Het was geen gemakkelijke tijd voor Kim. Inmiddels is de knoop doorgehakt en is in overleg met haar artsen besloten dat haar beide benen opnieuw geamputeerd gaan worden. In welk ziekenhuis dat gaat gebeuren is nog niet duidelijk ten tijde van het schrijven van deze blog.

Gelukkig gaat het op werkgebied goed en gebeuren er ook nog leuke dingen!

Kim, positief als altijd, vertelt je er meer over in haar 6e blog.

Op 13 april a.s. loopt Charlotte Bosch de marathon van Rotterdam, 11 dagen voor de jaarlijkse wereld immunisatie week 2025 (24-30 april).

Charlotte loopt voor de NMS, door Sammie. Sammie werd op 12 februari ziek. Zij overleed op 14 februari 2018 aan de gevolgen van meningokokken B meningitis. Sammie was nog maar 20 maanden oud. 

Je vindt haar actie op de website van gofundme.

Op zaterdag 5 april organiseren we een lotgenotenbijeenkomst in Noord-Nederland in (nabije omgeving) Baflo voor mensen die zelf meningitis/ encefalitis/sepsis hebben gehad en hun naasten.

Ervaringen uitwisselen over - de gevolgen van - hersen (vlies)ontsteking en/of sepsis kan zo fijn zijn. Aan een half woord genoeg hebben, herkenning, erkenning, begrip, u staat niet alleen!

Kom je ook naar de NMS lotgenoten-familiedag voor jong en oud in het open lucht museum in Arnhem? 

Met voor wie wil informatie over 'overprikkeling', gelegenheid om ervaringen uit te wisselen en uiteraard tijd om het open lucht museum te verkennen. Voor kinderen een apart programma met vrijwilligers.

Kosten: eur 0-5/pp, inclusief koffie/thee/fris en lunch.

Sinds 2006 is WereldLichtjesDag ook in Nederland geïntroduceerd.

Begonnen in Apeldoorn zijn er inmiddels meer dan 100 locaties waar mensen welkom zijn om samen overleden kinderen te herdenken. Hartverwarmende bijeenkomsten in vele plaatsen in Nederland en België.

Hele erge hoofdpijn en overgeven, anders dan anders. Dat zijn de woorden die bij ons alarmbellen laten rinkelen ...

Het zijn de woorden die ook terugkomen in het verhaal van Nicolette; het verhaal over het verlies van haar dochter Annelotte (1999-2023) door de gevolgen van hersenvliesontsteking.

Op 5 oktober is het weer Wereldmeningitisdag. Een dag om extra stil te staan bij deze ziekte.

Een dag waarop wij een lichtje branden om de weg naar 2030 te verlichten.

Want in 2030 moet meningitis verslagen zijn, in elk geval die vormen waartegen preventie mogelijk is.

Moeder Nicolette vertelt in deze tweede korte introductie over de ziektesymptomen van haar dochter Annelotte in de weken voorafgaand van de acute ziekte.

Bekijk 2e de intro op ons youtube kanaal.

Het volledige interview komt online op 5 oktober 2024: Werelmeningitisdag

Moeder Nicolette vertelt in deze korte introductie over de vreselijke hoofdpijn van haar dochter Annelotte.

Annelotte blijkt hersenvliesontsteking te hebben en overlijdt in 2023. Ze werd 24 jaar.
Bekijk de intro op ons youtube kanaal.

Het volledige interview komt binnenkort online.

De wens voor snellere herkenning van meningitis door huisartsen en assistenten/triagisten. Dat is wat (ouders/naasten van) getroffenen ons meegeven. Die wens komt nu uit met een geaccrediteerde webinar voor deze doelgroepen.

Helpt u ons met de publiciteit voor de webinar?

Johan was 50 jaar toen hij encefalitis kreeg. Zijn leven veranderde volledig.

Na zijn ziekte ging hij steeds vaker naar Italië. Inmiddels woont hij volledig in Italië, met niet aangeboren hersenletsel (NAH). Johan: "Als je accepteert dat leven anders is geworden, je de positieve kanten kan zien én zelfs als voordeel kan gebruiken; dan kun je een goed leven leiden."

Het is alweer even geleden dat Kim wat geschreven heeft. Dit komt door een drukke tijd met werk, revalidatie, trainen en weer leren lopen na bijna vier maanden in haar rolstoel.

Gelukkig kan ze het lopen redelijk snel weer oppakken en is de revalidatie te combineren met leren lopen en trainen.

24-30 april is het wereld immunisatie week. Een mooi moment voor een update over de ontwikkeling van meningokokkenABCWY (menABCWY) vaccins.  

Momenteel werken 2 producenten aan een meningokokken vaccin voor 10-25 jarigen dat beschermt tegen 5 groepen: ABCWY.

In maart mochten Ingeborg, moeder van Luka en Wilma, voorlichter van de NMS, een presentatie geven aan studenten van de Haagse Hoge School en hun mentoren.

De studenten waren veelal jaargenoten van de in 2023 door meningitis overleden Luka. En dan komt het wel heel dichtbij.

"Ik dacht dat ze volledig gevaccineerd was tegen meningokokken".

Deze boodschap gaf moeder Ingeborg mee aan de biomedische studenten van de Universiteit van Utrecht tijdens een presentatie van de Nederlandse Meningitis Stichting over meningitis/sepsis. Een presentatie met theorie en met ervaringssprekers.

Gebruikelijk is aan het einde van een jaar dat mensen kijken of het zinvol is om voor een andere zorgverzekering te kiezen.
Maar wat we ons misschien niet realiseren, is dat die keuze niet voor iedereen weggelegd is.
Dat dat vervelende consequenties kan hebben legt Kim uit in haar 4e blog.

Ruim 100 deelnemers waren er op de eerste gezamenlijke lotgenotendag van de ItsME foundation en de NMS op landgoed Mariënwaard in Beesd.

Het werd een dag met een lach en een traan, met een welkom door Jur Deitmers, die een aantal jaar geleden zelf encefalitis (hersenontsteking) heeft gehad.

Hoe kunnen we er voor zorgen dat meer mensen de symptomen van hersen(vlies)ontsteking en/of bloedvergiftiging herkennen, luisteren naar onderbuikgevoel en weet hebben van preventiemogelijkheden?

Door persoonlijke ervaringen te delen! Wilt u ons daarmee helpen?

Save the date: 13 januari 2024
Lotgenotendag voor getroffenen en dierbaren van Meningitis en Encefalitis “De dag dat alles anders werd.” 13 januari 2024

Herkenning, erkenning, ervaringen delen: gezamenlijke lotgenotendag van de Itsme Foundation en de Nederlandse Meningitis Stichting. Bent u er ook ook bij?

Blog #3 van jongeren ambassadeur Kim is online. Met een operatie in het verschiet neemt ze u mee naar de NMS dag in het Archeon.

Een leerzame dag met veel prikkels en indrukken; van de Romeinse tijd tot de eerste Wereldoorlog. En van alles er tussen ..

Het weekend van 1 oktober was het gezondheidsweekend in het Archeon. Een toepasselijke activiteit voor de NMS dag aldaar. 

De NMS dag was een succes, met mooie gesprekken, goed eten en plezier. Maar vooral was het een dag (h)erkenning en verbondenheid. 

Vandaag is het 5 oktober, wereldmeningitisdag. Vandaag vertellen wij het verhaal van moeder Melissa over Djalissa.

Een verhaal over angst, hoop, wanhoop, vechten voor je kind en foute diagnoses. Djalissa herstelt maar zal haar leven lang aangeboren hersenletsel houden.

Begin dit jaar overleed Luka aan de gevolgen van hersenvliesontsteking. Luka was 21 jaar. Haar ouders dachten dat ze gevaccineerd was tegen meningokokken. Dat was ze ook; tegen meningokokken ACWY.

Luka overleed door meningokokken B. Dat tegen deze groep ook een vaccin bestaat wisten Luka en haar ouders niet.

Er zijn nog een paar plaatsen vrij voor de NMS dag op 1 oktober in het Archeon in Alphen a/d Rijn.

Deelnamekosten

Aan deelname zijn geen kosten verbonden. Wil je vriend wilt worden van de NMS of een eenmalige donatie wilt doen is fijn.

Marijke: “Je moet wel blijven relativeren. Als je dit overleeft, probeer er dan wat van te maken, anders had je net zo goed dood kunnen gaan”.

Marijke is 61 jaar als ze in november 2022 maar net hersenvliesontsteking en sepsis overleefd, veroorzaakt door streptokokken A (GAS).

Wist jij dat er 2 meningokokkenvaccins beschikbaar zijn in Nederland? En dat er maar 1 wordt gegeven via het rijksvaccinatieprogramma?

Standaard wordt er gevaccineerd tegen meningokokken ACWY. Maar de grootste ziekteveroorzaker is groep B.

Luka (21) wordt plotseling erg tijdens oud en nieuw. Met diarree, overgeven en heftige hoofdpijnklachten wordt ze in nieuwjaarsnacht 2023 opgenomen in het ziekenhuis. 

De artsen stellen alles in het werk om Luka beter te maken. Luka had meningitis (hersenvliesontsteking) door meningokokken groep B. 

Vandaag, 13 september, is het wereld sepsis dag. Sepsis (bloedvergiftiging) kan leiden tot shock, orgaanfalen maar ook tot amputaties en is soms fataal.

Vroege herkenning en behandeling van sepsis en meningitis kan levensreddend zijn - maar is nooit een garantie.

“Het onderzoek naar diagnostiek van neurologische infecties heeft de afgelopen jaren een enorme ontwikkeling doorgemaakt. We komen steeds dichter bij het geheim van hersenvocht."

Op vrijdag 8 september 2023 aanvaarde dr. Matthijs Brouwer het hoogleraarschap neurologie.

Kim's blog nummer 2 gaat over het forteiland Pampus. Ze heeft een prijs gewonnen van de Vriendenloterij en mag samen met anderen een nacht op het eiland doorbrengen; in een tent.

Met rolstoel en protheses gaan Kim en haar moeder naar IJburg om aldaar op de boot naar Pampus te stappen.

Over precies een maand is het 5 oktober: Wereldmeningitisdag.
Dè dag om bekendheid te geven aan meninitis, sepsis, hersenontsteking.

Help jij ons met 10 minuten van je tijd? Om de bewustwording te vergroten over deze ziektebeelden en misschien wel leed voorkomen.

Ben jij ook benieuwd naar hoe een NMS dag er nou uit ziet? Bekijk dan een korte impressie op youtube van de NMS dag in dierenpark Amersfoort in 2022!

Alle NMS dagen zijn bijzonder, maar deze in 2022 in het dierenpark was extra bijzonder. 

De NMS ‘viert’ wereldmeningitisdag dit jaar tijdens het gezondheids-weekend in het Archeon op zondag 1 oktober. Ben jij er ook bij?

Voor iedereen met meningitis/ sepsis/encefalitis ervaring: jong en oud, met of zonder partner/gezin. 

Vrijwilliger Jolanda Both-Cohen gaat de digitale en papieren postverzending van ons informatiemateriaal coördineren. Wie Jolanda is lees je via deze link.

Meer informatieverspreiding = meer kennis over symptomen en ziektebeelden. En dat is zo belangrijk!

Het eerste blog van NMS ambassadeur Kim Kempeneers staat online!
Ze neemt je mee naar de rolstoelvierdaagse in het Twentse land.

Een drukke week voor Kim waarin ze ook nog bekend wordt in het dorp na een interview met RTV-oost ..

Konden we eerder deze een nieuw telefoonteamlid voorstellen; vandaag alweer een nieuwe vrijwilliger voor het beheren van de NMS social media pagina's.

Tess gaat onze social media pagina’s regelmatig voorzien van updates met allerhande wetenswaardigheden.

Na de hersenvliesontsteking in 2021 verandert het leven van Wemmie (60) volledig. Was ze voor haar ziekte een bezige bij, nu is ze eerder een slak. 

Haar werkzame leven heeft ze op moeten geven. De therapie bij Hersenz helpt haar met haar nieuwe zelf te leven. 

Met ingang van heden heeft de NMS een nieuwe telefoonteam lid: Letty van den Berg (48 jaar), moeder van Jordi.

Letty heeft een verleden in de organisatie van evenementen voor verschillende goede doelen. Momenteel heeft zij de volledige zorg over Jordi. 

Vlekjes kunnen een symptoom zijn van meningokokken sepsis, maar ontbreken bij meningitis!

Meningitis en sepsis hebben regelmatig dezelfde verwekker, de meningokok. Beide ziektebeelden hebben hun eigen, specifieke, symptomen.

Prana Huygens studeert biomedische wetenschappen in Utrecht.

Haar speciale interesse ligt bij de pneumokokkenbacterie: welke route neemt die nu om hersenvliesontsteking te nemen?

Wie wil ons helpen met het internationaal delen van zijn/haar ervaring? 

Dit voor het versterken van de ‘The patient’s Voice’. Want niets is indringender dan een ervaring ... Ervaringen uit veel verschillende landen zijn al te lezen Nederland ontbreekt nog! 

Het aantal gevallen meningokokkenziekte door groep B is nog steeds laag. Maar dat zegt niets als het je overkomt.

Martine kan hier helaas over meepraten: afgelopen januari (2023) kreeg haar zoon - toen 13 jaar - meningokokkenziekte door groep B en kampt nu met de nodige gevolgen.

Een ontdekking die nieuw licht op ons immuunsysteem werpt: een stukje eiwit dat bij verschillende (ziekmakende) bacteriesoorten voorkomt en dat ons immuunsysteem herkent.

Wellicht kan het aanknopingspunten bieden bij het maken van medicijnen tegen een heleboel infectieziekten.

"Buiten het RVP om kunnen individuen redenen hebben om vaccinatie tegen MenB te willen. Daarom is van belang dat de vaccinatie bekend en toegankelijk is, zodat mensen zelf kunnen kiezen."  

Een hoopvol citaat uit het advies over het meningokokken B vaccin van de Gezondheidsraad in oktober 2022.

In 2022 kregen in totaal 82 mensen te maken met meningokokkenziekte in Nederland, meer dan een verdubbeling t.o.v. 2021!

Tegen verschillende typen meningokokken zijn in Nederland vaccins beschikbaar. Maar soms moet je daar zelf achteraan en zijn ook de kosten voor jezelf.

Meningitis/hersenvliesont-
steking is deels te voorkomen door vaccins, een belangrijk onderwerp dus om in de wereld vaccinatie week onder de aandacht te brengen.

Want het aantal ziektegevallen vertoont helaas weer een - lichte - stijgende lijn na de 'coronajaren'. 

Vandaag start de internationale bijwerkingenweek, een jaarlijkse campagne waar medicijnautoriteit CBG en Bijwerkingencentrum Lareb aan meewerken. Het doel van deze week is aandacht geven aan het belang van het melden van bijwerkingen.

Wij hebben een belofte gedaan, een belofte aan Christian. Een belofte voor een familiedag. Ga je ook mee met je gezin? 

Een teleurstellend maar ook wel begrijpelijk besluit van de Gezondheidsraad (GR) : ze adviseert het huidige vaccin tegen meningokokken B op dit moment niet op te nemen in het Rijksvaccinatieprogramma (RVP).

5 oktober, wereld meningitisdag. Geen dag om te vieren, wel een dag om stil te staan bij het leed dat meningitis - en sepsis - veroorzaakt, nog steeds.

We hebben een verzoek voor een specifieke groep: de mensen die zelf of wiens kind/naaste meningokokkenziekte door groep B heeft gehad. Waar gaat het om?

Dat de coronamaatregelen ook het aantal ziektegevallen door Haemophilus influenzae, meningokokken en pneumokokken lieten dalen blijkt wel uit de actuele cijfers van het Referentie Laboratorium voor Bacteriële Meningitis in Amsterdam.

Het jaarverslag van het Nederlands Referentielaboratorium voor Bacteriële Meningitis (NRBM) is al enige tijd online in te zien. Opvallend is de sterke daling van bacteriële meningitis door pneumokokken en meningokokken in 2020. 

29 oktober 2018 wordt Mila 4 jaar en start ze op de basisschool. Vanaf dat moment neemt ze geregeld een verkoudheidje mee naar huis. Niks spannends want dat hoort erbij. Tot het in december veel erger wordt. Mila krijgt pneumokokken meningitis.

De corona maatregelen hebben ook invloed gehad op het voorkomen van meningokokkenziekte in Nederland.

Dit is goed zichtbaar in het lagere aantal ziektegevallen door meningokokken B vanaf 2020 tot en met april dit jaar.

“U bent klinisch uitbehandeld. Het heeft even tijd nodig, maar binnen twee jaar bent u weer de oude.” Met die boodschap van de neuroloog werd Erna van Beek (61 jaar) in 2017 uit het ziekenhuis ontslagen.
14 maanden later wordt ze volledig afgekeurd. 

Ella-Eline krijgt met 6 maanden pneumokokken hersenvliesontsteking. Ze treft een type pneumokok dat niet in het vaccin voor baby's zit. Ella-Eline herstelt, maar met restschade. Hoe ze zich zal ontwikkelen blijft de vraag. Haar moeder vertelt ..

Eind 2018 kwam de droom van Dorien (58 jaar) uit: met haar vriend een eigen kroeg in Purmerend. Een maand geleden is ze afgekeurd.

De oorzaak? Pneumokokken longontsteking, meningitis en abcessen in maart 2019.

De Nederlandse Meningitis Stichting bestaat en is NIET opgeheven. Helaas is dit bericht wel de wereld in geholpen, maar wij bestaan gewoon!

Vandaag in de 5 uur live tv show op SBS6: Kim Kempeneers (25 jaar) leeft dagelijks met de gevolgen van de meningokokkenziekte die haar op 5-jarige leeftijd overkwam.

Marlous van Sante (38 jaar) krijgt in 2019 meningokokkenziekte door groep W. Hoewel ze zelf in eerste instantie denkt dat het wel meevalt, blijkt dat niet zo te zijn en zullen de gevolgen verstrekkend zijn.

Voor de buitenwereld kom je over als een gezond persoon maar de onzichtbare restverschijnselen zijn er wel degelijk. Ik zie meningitis dan ook zeker als een aandoening die valt in de categorie NAH (niet aangeboren hersenaandoeningen). 

Elk jaar is het op 24 april wereldmeningitisdag.

Op deze dag vragen mensen wereldwijd aandacht voor meningitis, een ziekte die binnen 24 uur kan toeslaan met levenslange gevolgen.

Helpt u ons dit bekend te maken?

Op 22 februari is het wereld encefalitisdag - hersenontsteking. En daarom kleurde de toren van het Erasmus MC rood.

Heeft u of een naaste meningitis gehad?

Dan zou het zo fijn zijn als u 10 vragen over gehoor na meningitis wilt beantwoorden via een anonieme vragenlijst.

De tweede NMS nieuwsbrief/2020 is online.

Doet u mee? De Hersenstichting subsidieert het project Zorg voor Denken. Dit project wil meer kennis over het denkvermogen voor mensen met een hersenaandoening geven en de mensen hierover informeren op een duidelijke en eenvoudige manier.

Laatste berichten van de NMS in de NMS nieuwsbrief. Over onze organisatie, activiteiten, gevallen van meningokokken- en pneumokokkenziekte, voortgang vaccinonderzoek en andere zaken.

NIEUWE INFO: Na meningitis ondervinden veel mensen vermoeidheidsklachten. Uitgebreide informatie over slaapproblemen vindt u onder het onderwerp informatie/hersenvliesontsteking.

Wij zoeken een lotgenoot voor een 66-jarige gepensioneerde dame uit Enschede die heel graag in contact wil komen met iemand die ook encefalitis heeft doorgemaakt en daar klachten aan heeft overgehouden.

Wat gebeurt er als je kind meningokokkenziekte krijgt? Negen ouders vertellen hun verhaal in het boek 'Meningokokkenziekte'. Verhalen om stil van te worden. Verhalen die je doen beseffen dat dit je zomaar kan overkomen.

Dat Emma Julia in de binnenvaart werkt is niet vanzelfsprekend. Ze is 11 als ze hersen- en hersenvliesontsteking krijgt door Streptococcus millerri (MGS).
15 jaar na dato doet Emma Julia haar verhaal, over je eigen strijd, in jezelf geloven en doorgaan.

De Gezondheidsraad adviseert om ouderen tussen de 70 en 79 jaar dan met voorrang te vaccineren tegen pneumokokken. Dit naar aanleiding van een spoedadvies door de coronapandemie. 

24 april is het wereld meningitis dag. Een dag die door de wereld meningitis organisatie (CoMO) in het leven is geroepen. Al heel wat jaren wordt wereldwijd op verschillende manieren aandacht besteed aan meningitis/sepsis op 24 april.

Jeugdverpleegkundige Eline laat zien hoe de vaccinatie via de GGD in Noord- en Oost Gelderland in zijn werk gaat.

Tante Lenie zoekt gezinnen!
Stichting Tante Lenie organiseert al 15 jaar bijzondere gezinsweken voor gezinnen met een ernstig of langdurig ziek kind tussen de 4 en 16 jaar.

Snel zien hoe het nu ziet met meningokokken vaccins? Bekijk onze infographic over dit onderwerp.

Elke tweede zondag van december is het wereld lichtjesdag. Een dag waarop ouders wereldwijd om 19.00 uur een kaarsje branden voor hun overleden kind, of naasten voor degene die zij hebben verloren. 

Op zaterdag 2 september gaf voorzitter Wilma Witkamp een presentatie in vogelvlucht - in 20 minuten - over meningitis en sepsis aan 770 toehoorders. Dit deed zij op de landelijke studiedag van het Oranje Kruis voor EHBO' ers in Nieuwegein.

Ze liepen voor Denise, Jessica's nichtje dat overleden is door meningokokken W. Jessica en haar zwager Sjaak liepen de halve marathon van Amsterdam in prachtige tijden.

Meer weten over meningitis/encefalitis, gevolgen en mogelijkheden voor behandeling/therapie? In Fletcher Soest/Amersfoort met neurologen en kinderartsen. Meer info en het programma in de agenda.

Ruim 30 mensen mochten we begroeten op zaterdag 5 oktober in dierenpark Amersfoort op de familiedag van de Nederlandse Meningitis Stichting.

Ten opzichte van 2018 zijn er minder gevallen door meningokokken W in 2019. Maar nog steeds veel en veel te veel.

De informatie over encefalitis (hersenontsteking) is uitgebreid!

In 2019 zijn er tot en met juli 32 mensen ziek geworden door meningokokken W. 6 daarvan zijn overleden. Dit betekent een afname ten opzichte van 2018. In 2018 waren er van januari tot en met juli 70 ziektegevallen. 

In het najaar van 2019 organiseert de NMS weer verschillende bijeenkomsten. 

• 5 oktober: familiedag
• 5 oktober: nabestaandenbijeenkomst
• 23 november: gevolgen meningitis/sepsis/encefalitis

Zonder donateurs geen NMS. Helpt u ons met uw donateurschap? Want wij willen zo graag door met ons werk om meer bekendheid te krijgen over meningitis, sepsis & encefalitis!

Goed nieuws: vanaf 2020 kunnen volwassenen 60, 65, 70 en 75 jaar elke vijf jaar bij de huisarts terecht voor een pneumokokkenvaccinatie.

Henk krijgt in april 2018 TBC meningitis. Deze vorm van meningitis is zeldzaam in Nederland en is ook voor de artsen spannend. 

Belgische kinderartsen komen in actie voor vergoeding van het vaccin tegen meningokokken B. 

In mei 3 mensen ziek geworden door de meningokok groep W. Totaal aantal gevallen in 2019: 32.

Ik heb een hel van een tijd achter de rug. Nu, na een jaar, ben ik nog steeds niet volledig genezen en dit zal ook niet meer gaan gebeuren.

Helaas zijn er in april 2019 weer 5 mensen ziek geworden door meningokokken W. Het goede nieuws is dat het aantal jongeren dat zich heeft laten vaccineren tegen meningokokken ACWY is toegenomen van 82 tot 85% Hopelijk is dit % in de volgende update weer hoger.

De NMS houdt een overzicht bij van de meest relevantie publicaties met de links. We hebben deze onderverdeeld in 3 categorieën

Bijwerkingencentrum Lareb ontving 511 meldingen  over het meningokokken AWCY-vaccin (Nimenrix®) in de periode juli 2017 - april 2019.

In april 2018 maakte de NMS een doorstart naar 2.0. Hoe dit verlopen is leest u in onze nieuwsbrief.

Wilt u ons werk steunen door donateur te worden? Graag! Dat kan nu op een eenvoudige manier.

Vandaag, woensdag 24 april aanstaande is het Wereld Meningitis Dag. (WMD - World Meningitis Dag). Thema dit jaar is: 'Het leven na meningitis/sepsis'. + 120 vrijwilligers helpen ons.

Vandaag, 17 april, ontving de voorzitter van de NMS een reactie op de open brief van ouders van kinderen die meningokokkenziekte hebben gekregen.

Blij, dankbaar, stil zijn we door de inspanningen van Malou en Volkers Basse en hun teamgenoten voor de NMS tijdens de Enschede Marathon.

Ik hoop dat mijn bijdrage er toe leidt dat er meer erkenning komt voor mensen zoals ik, want de kwaliteit van leven is laag door de druk die telkens gelegd wordt waar je niet aan kan voldoen. 

Of ik ooit helemaal de oude zal worden is de vraag; vaak hoofdpijn, moe en tinnitus zijn de klachten die ik nog steeds heb.

Voor jongeren tussen de 14-24 jaar is het risico op overlijden door meningokokken W aanmerkelijk hoger dan in andere leeftijdsgroepen: 29%.

Wilt u ons helpen om meer bewustzijn van en kennis te krijgen over meningitis/ sepsis/encefalitis, door bij u in de buurt materiaal af te geven? Dat zou heel fijn zijn!

De brief van 20 experts aan staatssecretaris Blokhuis over meningokokken B vaccinatie

Staatssecretaris Paul Blokhuis heeft besloten om meningokokken B vaccinatie niet in het rijksvaccinatieprogramma op te nemen. Meningokokken ACWY vaccinatie voor kinderen van 14 maanden en 14 jaar blijft gehandhaafd.

Het aanbod van hulp is overweldigend, ontzettend fijn! Wij hebben hierdoor wel de actie iets moeten aanpassen, omdat ons materiaal niet onbeperkt is en er in onze informatie wellicht wat onduidelijkheid was. Zie onder 'Hoe kunt u ons helpen' hoe het in zijn werk gaat.

Op 14 maart 2019 zijn documenten van de overheid over meningokokken type W deels openbaar gemaakt.

We weten dat het gaat gebeuren, toch schrikken we iedere keer weer van dergelijke berichten: leerlinge van school in Middelburg in Zeeland ziek door meningokok. 

Oproep om herziening advies Gezondheidsraad voor 20 experts want ‘Vaccin Meningokokken B voorkomt sterfte van kleine kinderen’.

De meest gestelde vragen over meningokokken hebben we voor u beantwoord.

Geachte minister Bruins en staatssecretaris Blokhuis, heren en dames politici, leden van de Gezondheidsraad, Laat anderen niet overkomen wat ons overkomen is: meningokokkenziekte.

Gijs, het zoontje van Volker en Malou Basse, mocht meningokokken meningitis overleven in december 2018.

En dan toch weer onverwacht het bericht dat een 18-jarige is overleden aan meningokokken.

Tijd voor een maatschappelijke discussie over een pro-actief RVP in plaats van reactief en over individuele keuzes? 

Ons kabinet moet de inenting tegen de meningokokken B-bacterie opnemen in het Rijksvaccinatieprogramma, vinden meerdere experts.   

Reactie op het advies van de Gezondheidsraad van 19/12/2018 over vaccinatie tegen meningokokken in het Rijksvaccinatieprogramma.

Eindelijk genieten van mijn zwangerschap; nu 30 weken. Na complicaties halverwege mijn zwangerschap eindelijk de rust gevonden om te genieten en toe te leven naar de geboorte van ons kindje. 

Met onder andere aan tafel Jacqueline Dol (moeder van Noa, in 2018 overleden aan meningokken W), Bert Gravendeel (vader van Maurits, in 2018 overleden aan meningokokken W), en meningokokken B survivor Kim Kempeneers.

Samen staan we sterk!

Met een bestuur van 6 personen dachten wij goed op weg te zijn. Wij hadden niet voorzien dat vrijwel alle bestuursleden te kampen zou krijgen met gezondheidsklachten.

Update januari 2018: 103 zieken en 22 overleden door meningokkoken W tot en met december 2018. Bron: RIVM.
Al ruim 83% van de opgeroepen jongeren heeft zich gelukkig laten vaccineren. 

Vermoeid maar voldaan waren Merel en Gerdina na het congres van het Nederlands Huisartsengenootschap. Hun doel: in gesprek met artsen en informatieverspreiding hebben ze volledig gehaald.

Jaarlijks krijgen 25 tot 30 mensen in Nederland auto-immuun hersenontsteking (encefalitis) of anti-NDMA receptor encefalitis.

Een geslaagde bijeenkomst op 3 november met herkenning, kennismaking, erkenning en nieuwe inzichten.

Staatssecretaris Paul Blokhuis beantwoordt de kamervragen van kamerlid Veldman (VVD) over meningokokken W in een brief aan de voorzitter van de Tweede Kamer van 31 oktober 2018.

Klik door om te lezen hoe de NMS denkt over meningokokkenvaccinaties

Een interview met dr. Jan T. Poolman over vaccins.

Zijn stadsgenootje Noa (12) krijgt ook meningokokken B, een paar weken later..

Op wereldmeningitisdag, 24 april, wordt Anita ziek

De afgelopen tijd zijn er in de Kamer diverse vragen gesteld over meningokokken W. Klik door voor een overzicht.

13 September is wereldsepsisdag. Wist je dat elke 3 minuten iemand overlijdt aan sepsis wereldwijd?

Vandaag is het RIVM gestart met de campagne voor meningokokken ACWY vaccinatie.

De NMS heeft het minimum aantal donateurs behaald voor 1 september: 100. 

Aftrapbijeenkomst NMS 2.0 op 22 juli 2018 in Soest

Onderzoekers hebben een sleutelfase in de progressie van meningokokkenbesmetting ontrafeld.

Meningokokken W vaccinatie 14-18 jarigen in 2019

info wordt nmsinfo@meningitis-stichting.nl

De NMS is gelukkig weer actief, na een aantal jaren radiostilte. Wilt u ons steunen in ons werk?

De laatste stand van zaken over meningokokkenvaccins in Nederland.

 Wilt u in contact komen met lotgenoten?

Om te downloaden: een brochure over de gevolgen na meningitis op het gebied van gedrag, leren en concentratie, op basis van ervaringen van lotgenoten.

Op welke symptomen moet u nu precies letten?

Wereldmeningitisdag 2018 leverde veel aandacht op, een succes!

Vanaf mei krijgen kinderen van 14 maanden een vaccin tegen meningokokken ACWY aangeboden. Dit vaccin komt in de plaats van het meningokokken C vaccin en beschermt tegen 4 typen van de meningoko: ACWY. 

Het is geruime tijd heel stil geweest binnen en rondom de NMS. 

De meningokokkenbacterie kan hersenvliesontsteking of bloedvergiftiging veroorzaken. Een nieuw vaccin biedt bescherming, óók tegen een nieuw type meningokokken, MenW, dat sinds 2015 steeds meer Nederlanders ziek maakt. De beste leeftijd om te vaccineren blijkt 12 jaar te zijn.

Minister Edith Schippers van Volksgezondheid en Sport heeft op advies van een deskundigenberaad besloten de vaccinatie tegen meningokokken aan te passen. In de loop van 2018 krijgen alle baby’s van 14 maanden een vaccinatie die beschermt tegen meningokokken typen A, C, W en Y. 

Brugklasleerlingen worden volgend jaar opgeroepen om zich te laten inenten tegen de bacterie meningokokken. W. Minister Edith Schippers van Volksgezondheid heeft daartoe besloten omdat de bacterie, die hersenvliesontsteking en bloedvergiftiging kan veroorzaken, sinds een jaar om zich heen grijpt.

Sinds de herfst van 2015 neemt het aantal ziektegevallen door de meningokokken-W-bacterie toe. Een mogelijke oplossing is om vaccinatie tegen deze bacterie op te nemen in het Rijksvaccinatieprogramma, wellicht tegelijk met de HPV-prik met twaalf jaar.