Een ander leven na pneumokokkenmeningitis
Eind 2018 begon Dorien samen met haar vriend haar eigen kroeg in Purmerend. Een maand geleden is ze afgekeurd, na in maart 2019 longontsteking en pneumokokkenmeningitis met abcessen op verschillende plaatsen te hebben gehad. Het verhaal van Dorien (58 jaar).
 |
Haar droom was uitgekomen: samen met haar vriend opende ze eind 2018 een kroeg in Purmerend. Toen ze zich eind maart 2019 niet lekker voelde, dacht ze dat ze een staartje van de griepgolf meepikte. Daarom verbleef ze maar bij haar vriend in Purmerend. Ze voelde zich in de anderhalve week erna steeds beroerder en ging om de dag naar de huisarts. Tot het echt niet meer ging. Ze begon gek te praten en durfde niet meer alleen te zijn. Haar vriend kwam meteen en ondertussen maakte hij een afspraak met de spoedhuisarts. Ze ging nog even naar het toilet, weet nog dat ze haar vriend riep en toen ging het licht uit.
Naar het ziekenhuis
Dat de huisartsen onmiddellijk naar haar toe zijn gekomen en dat ze met ze gesproken heeft, weet ze niet meer. In het ziekenhuis in Purmerend werd een longontsteking met zeer grote abcessen geconstateerd, op haar ruggenwervel, achter de linker long bij de aorta en bij haar nier/lever.
Op aandringen van haar vriend Ron is ze naar het AMC gebracht. Daar bleek na een MRI scan dat Dorien ook meningitis bij het kleine brein had.
Verschillende operaties volgen. Tijdens de eerste operatie, om het abces bij de ruggenwervel te verwijderen, moet Dorien worden gereanimeerd. Een tweede operatie om het levensbedreigende abces bij haar aorta te verwijderen gaat goed.
7 weken ziekenhuis
Ongeveer 10 dagen ligt ze in coma. Daarna komt ze langzaam bij om 7 weken in het AMC te blijven. 30 kilo lichter mag ze naar huis, achteraf te vroeg. Ze kon niets eten, ook al had ze trek, het kwam er weer uit.
Geen juiste nazorg
Het AMC laat Dorien zonder juiste nazorg of revalidatietraject naar huis gaan. Wel met een kastje voor antibiotica, maar geen extra hulp of wat dan ook. Ze voelt zich aan haar lot overgelaten. Ze moet nog steeds overgeven en blijft diarree houden. Een zware periode volgt. Ron moet en de kroeg draaiende houden, voor zijn minderjarige dochter èn voor Dorien zorgen. Tot de huisarts ingrijpt. In augustus gaat Dorien naar de revalidatieafdeling van een bejaardenhuis in Purmerend. Daar leert ze langzaamaan weer eten.
Een jaar later
Na een jaar gaat het beter en als ze in maart 2020 haar verjaardag viert, is dat in de overtuiging dat het ‘haar jaar’ zal worden. Tot corona roet in het eten gooit en de kroeg dicht moet. Uiteindelijk zal de kroeg voorgoed sluiten, maar dat weet ze dan nog niet.
Dorien: “Het klinkt raar, maar je hoort mensen vaak zeggen: als je iets levensbedreigends hebt gehad, dan sta je anders in het leven. Dat heb ik niet. Ja, we zijn de kroeg kwijtgeraakt, maar ik ben niet anders in het leven gaan staan. Heb geen bucketlist gemaakt en ben dingen niet meer gaan waarderen.” Wel vindt ze zichzelf wat egoïstischer geworden, haar gezondheid staat op nummer 1. Is ze moe, dan laat ze zich niet meer overhalen om ergens nog even te blijven.
Geestelijk is ze er goed uit gekomen. Wel heeft ze dagelijks zware medicijnen.
Klachten
Dorien is vier centimeter kleiner geworden omdat twee ruggenwervels zijn samengegroeid, samen met een beknelde zenuw die verkeerde pijnsignalen afgeeft; eigenlijk heeft ze daar het meeste last van.
Lezen, haar favoriete hobby, is zwaarder geworden; ze kan zich moeilijk concentreren, is snel moe en ziet gauw dubbel. Soms heeft ze last van geluid van bijvoorbeeld reclame op televisie, dat moet dan meteen zachter.
Van ambulances of opnames op de IC in bijvoorbeeld real life soaps krijgt ze het Spaans benauwd, met name een bepaald piepje van een apparaat levert kortsluiting op in haar hersenen.
Het leven is er niet gemakkelijker op geworden voor Dorien, ze heeft veel stress en dat heeft invloed op lijf en geest. Waar ze eerst alleen aan de rechterkant pijnklachten had, heeft ze die nu ook links.
Omdat ze langer dan een jaar ziek is geweest, is het moeilijk om hulp te krijgen. Graag was ze terug gegaan naar haar artsen bij het AMC, maar omdat het langer dan een jaar geleden is dat ze ziek is geweest en contact met het ziekenhuis had, moet ze daarvoor eerst een verwijsbrief van de huisarts hebben.
Afgekeurd
Inmiddels is Dorien afgekeurd. Ze wilde graag haar oude werk weer gaan doen, plaatsvervangend directie assistente bij een beroepsorganisatie, maar weet dat ze geestelijk niet meer zo goed is als voordat ze ziek werd. De Arbo arts heeft de arbeidsdeskundige geadviseerd dat ze wel zou kunnen werken maar onder continue begeleiding en zonder bukken of tillen e.d. Frustrerend, want ze was altijd gewend zelfstandig te werken en besluiten te nemen.
EMDR
Via de revalidatie arts in Purmerend komt ze bij een traumapsycholoog en krijgt ze Eye Movement Desensitization and Reprocessing (EMDR). Daardoor leert ze accepteren dat ze ernstig ziek is geweest en dat ze haar geheugen van die periode kwijt is. Ook leert ze accepteren dat ‘het is wat het is’ en dat ze een stuk minder zelfstandig is dan vroeger. Dorien:”Je kunt maar beter accepteren dat het zo is en doen wat je wel kunt. Zonde van je energie om dat niet te doen.”
Een vriendin van Dorien heeft ook meningitis gehad met een herseninfarct, ‘de echte meningitisvariant’. Ze is er slechter aan toe dan zijzelf vindt ze: Dan kom ik er nog goed mee weg.”
Schuldsanering
Door de coronacrisis moet de kroeg dicht, een zwaar besluit. Haar vriend komt in een zware burn-out terecht en Dorien moet veel zelf regelen en doen voor het schuldsaneringstraject. En dat gaat, ze merkt dat ze niet helemaal gek en hulpeloos is.
Het meest vermoeiende
Waar ze het meest moe van wordt: “Je moet overal achteraan zitten’. Ze woont nu weer in haar eigen woning in Amsterdam. De huisarts toont minder begrip en is minder meewerkend dan in Purmerend. Ze heeft moeite om de juiste medicatie te krijgen. Ook de pneumokokkenvaccinatie op medische indicatie vindt hij voor haar niet nodig. Als ze hem wil, dan moet ze hem zelf betalen.
Overlevingsdrang
Dorien concludeert: “Ik heb duidelijk overlevingsdrang, maar gemakkelijk is het niet." Ze heeft een bocheltje gekregen, is 4 cm korter en heeft moeite met lopen en moet erg opletten dat ze de juiste houding heeft. Door de corona situatie is ze minder buiten en door het verlies van de kroeg hoeft ze daardoor niets meer te doen. Ze merkt dat ze verstramt. Door de schuldsanering is de aanvullende fysioverzekering vervallen, dus fysio zit er niet meer in.
In Purmerend deed ze aquarobics via een buurtproject, dat deed haar goed. In Amsterdam gaat dat niet, het is te duur. Gelukkig gaat het buurtteam kijken of er wellicht toch een mogelijkheid is voor Dorien om deel te nemen. Door alle medicatie is haar gebit slecht geworden, gaten in tanden en kiezen, ook daar kijkt buurtteam naar. Zij was zo bezig met herstel bezig deze tweede bezig weg, dat ze daar niet op gelet heeft.
Verdriet en janken
Ondanks dat haar acceptatie, is Dorien soms verdrietig. Er zijn dagen dat ze alleen maar kan janken, en dat mag. Maar daarna weer verder. Blijf je erin hangen, dan is dat ook voor je omgeving niet fijn. Haar vriend Ron stond tijdens haar ziekte en herstel aan de zijlijn, heel frustrerend. Dat speelt ook zeker mee in zijn burn-out.
Pech en geluk
Dorien heeft de pech gehad dat ze samen met haar vriend een eigen zaak (kroeg) had. Hadden ze hun oude werk gehad, dan zou hun leven er nu waarschijnlijk wat anders hebben uitgezien. Ze moest leren accepteren dat ze hulp nodig had en dat ze niet alles alleen kon doen. Dorien: “Als je daarin blijft hangen kom je niet verder.” Dorien heeft geknokt voor zichzelf. Ze heeft veel gehad aan de huisarts in Purmerend, een geluk bij een ongeluk. Zonder haar en haar vriend Ron zou ze nu niet zijn waar ze nu is.
 |
Nooit meer de oude
Dorien: “Als ik zie hoe ik geweest ben, dan ben ik er goed uitgekomen. Ik mag blij zijn dat ik ben zoals ik ben. Ik word nooit meer de oude, dat heb ik geaccepteerd, maar moeilijk blijft het.
Wat Dorien mensen mee wil geven
“Zoek hulp voor verwerking en acceptatie, traumapsychologie is echt een aanrader. Want er is na alles wat je hebt meegemaakt ook een leven!”
Tips van Dorien
Overprikkeling De maatbeker theorie op hersenletsel.nl (scroll naar beneden naar het plaatje van de maatbeker voor de uitleg): Prikkels stapelen zich op, tot ze de grens bereiken en je 'overloopt'. Bijvoorbeeld omdat je geen 'filter' meer hebt als gevolg van meningitis. Op hersenletsel.nl wordt overprikkeling uitgelegd aan de hand van een maatbeker die steeds voller wordt en uiteindelijk overloopt.
De lepeltheorie op onzichtbaarziek.nl Hoe leg je iemand uit dat je maar elke dag opnieuw maar een beperkte voorraad energie hebt? De 'lepeltheorie' kan je hiermee misschien helpen. Deze theorie gaat uit van een aantal lepels. De lepels staan voor een hoeveelheid energie. Ben je gezond, dan heb je veel energie en veel lepels. Maar ben je chronisch ziek, dan heb je soms maar een beperkt aantal lepels tot je beschikking waar je de hele dag mee door moet komen ....