De dag dat alles anders werd! - Door de pneumokok

Ik neem jullie mee naar eind juni 2020. We hebben een heerlijk warme zomerdag gehad en alle kinderen liggen op bed. Rond 22:00u horen we je huilen. Ella-Eline, onze jongste dochter, is op dat moment 6 maanden.

Moeder Marcella vertelt: Ik ga naar boven en haal je uit je bedje, je begint te spugen. Dat kan, dat doen baby’s wel eens. Ik verschoon je en leg je in alleen een rompertje weer in bed. Het is nog steeds warm, zowel binnens- als buitenshuis.

Zacht gekreun

Een paar uur later word ik wakker van je zachte gekreun. Ik pak je op en voel dat je gloeiend heet bent. Ik neem je temperatuur op en die geeft 40,9 graden aan, ook is je ademhaling zwaar. Ik doe je romper ook uit en leg je naast papa in ons bed. Het zit me toch niet lekker en ik bel, voordat ik je een zetpil ga geven, de huisartsenpost. Ook zij vertrouwen het niet helemaal en de dienstdoende arts staat binnen 45 minuten voor de deur.

Je bent alert, de gegeven zetpil heeft geholpen. Je koorts is iets gezakt. De arts zegt dat je ziek bent maar niet zo ziek om mee te nemen. We moeten je goed in de gaten houden en direct bellen als je achteruit gaat of als we het niet vertrouwen.

Als ik toen had geweten wat ik nu wist….

De volgende ochtend om 9 uur

Ik probeer je wakker te maken, het is tijd om te kijken of je iets wilt drinken. Je bent helemaal slap, je opent je ogen even maar valt weer weg. Ook tijdens de fles reageer je niet. Ik besluit de huisarts te bellen, gelukkig kennen ze je verhaal al van de afgelopen nacht en mogen we gelijk komen.

Naar de eerste hulp

De huisarts vindt ook dat je niet goed reageert en besluit om ons direct door te sturen naar de eerste hulp. Ik probeer je de hele tijd wakker te houden, maar dat gaat slecht.

Noem het een voorgevoel maar stapsgewijs bel ik de mensen die op de hoogte moeten worden gebracht en ik regel bijvoorbeeld  dat onze oudste dochter door mijn moeder van school wordt gehaald. Vanwege de Corona-maatregelen mag ik als enige mee naar binnen. We moeten even wachten en ik vraag de baliemedewerkster hoe lang het nog duurt, want ik krijg je steeds moeilijker wakker. Ze komt naar ons toe en vraagt mij je uit je Maxi-Cosi te halen. Ze ziet je en ineens pakt ze mijn tas, de Maxi-Cosi en roept dat ik nu mee moet komen. Terwijl ze voor ons uit rent belt ze haar collega’s.

Als we een behandelkamer in gaan staan er al twee zusters op ons te wachten, ook zij kijken bezorgd. Ik ga met je op het grote ziekenhuisbed liggen. Vanaf daar gaat het snel, je krijgt ook een zuurstofmasker op. De kinderarts komt binnen, zij begint gelijk met het prikken voor een infuus. Op het prikken reageer je niet meer. Foute boel denk ik en dat klopt. Het is af en aan van artsen en verpleegkundigen. Gestructureerd worden er met spoed verschillende testen gedaan, bloed afgenomen en er wordt nog een infuus bij je geprikt.

Ruggenprik

Er voegt zich een derde arts bij ons. Zij vertelt mij dat ze vermoeden dat je hersenvliesontsteking hebt. Dit kan worden vastgesteld door hersenvocht onderuit je rug te halen. Je bent er zelf al niet meer bij. Ik leg je op bed en ga een stukje naar achter zodat de artsen hun werk kunnen doen. Op het moment dat zij het vocht uit je rug halen kom je bij. Het vocht is troebel, dat zie ik zelfs.

Epileptische aanval

Daar zijn je prachtige ogen weer. Even denk ik dat we de juiste kant op gaan. Ik zit dichtbij je terwijl de artsen bezig met je zijn. Ik fluister je dat alles goed komt en je nog even vol moet houden. Ineens draaien je ogen weer weg en begint je hele lijf te schudden. Een epileptische aanval. Wat gebeurt er allemaal? Even slaat de totale paniek toe bij mij. Je komt zelf niet uit deze epileptische aanval, dus worden er medicijnen toegediend om de aanval te stoppen. Dat werkt gelukkig en de aanval neemt af.

Uw dochter heeft hersenvliesontsteking

De arts komt naast mij zitten en begint te vertellen.

“Uw dochter heeft hersenvliesontsteking, dat is een zeer ernstig ziektebeeld. We kunnen u niet vertellen hoe ze hieruit gaat komen. Bel uw man zodat dat hij ook hierheen kan komen. Wij gaan bellen met het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) om haar zo snel mogelijk daarheen te brengen.”

Ze moest dit nog twee keer herhalen voordat het bij mij enigszins binnenkomt. Maar hoe dan? 12 uur geleden had ik gewoon nog een gezonde baby…

27 juni 2020, een dag die in mijn geheugen gekerfd staat.

Pneumokokken

Een spannende periode van 12 dagen volgt. We komen er achter dat het om een bacteriële hersenvliesontsteking gaat, pneumokokken meningitis (Noot van de redactie: het gaat om een pneumokokkentype dat niet het vaccin voor zuigelingen zit). Het wordt ook wel een sluipmoordenaar genoemd. Ik begrijp steeds beter waarom, want net als we denken dat het beter gaat slaat die bacterie weer keihard toe.

Blijvende gevolgen

Onze Ella-Eline van 6 maanden heeft gevochten voor haar leven. Gelukkig heeft ze mogen winnen. De schade is enorm, maar ze leeft nog.

Ella-Eline heeft onder anderen een beschadiging bij haar spraak gedeelte opgelopen. Het is afwachten hoe ze zich gaat ontwikkelen. Ze is snel overprikkeld, alles wat ook maar anders gaat dan normaal is al te veel. In huis redt ze zich, maar buitenshuis niet.

Stap voor stap en met goeie begeleiding van de revalidatie arts hopen we dat het langzaam beter zal gaan. Haar zorg is intensief maar haar zien ontwikkelen is zo’n een onbeschrijflijke dankbaar gevoel.

Marcella van Denderen

Informatie over pneumokokken

Je kunt Marcella ook volgen op haar blog op mamaplaats.nl