Erna (61) krijgt NAH door pneumokokken
“U bent klinisch uitbehandeld. Het heeft even tijd nodig, maar binnen twee jaar bent u weer de oude.” Met die boodschap van de neuroloog werd Erna van Beek (61 jaar) in 2017 uit het ziekenhuis ontslagen. Ze had pneumokokken meningitis, sepsis met septische shock en encefalitis gehad. Helaas liep het anders dan de neuroloog zei. Erna heeft niet aangeboren hersenletsel (NAH) overgehouden aan haar ziekte en werd 14 maanden later volledig afgekeurd. Maar ze laat zich er niet onder krijgen.
Erna van Beek
Eind december 2016
Op 2e kerstdag viert Erna samen met haar familie de verjaardag van haar kleinzoon. Ze zijn vrijwel allemaal verkouden en snotterig. Zo ook Erna, alleen heeft zij er oorpijn bij, iets dat ze nog nooit eerder gehad heeft. Ze voelt zich zo beroerd dat ze erover klaagt en dat is eigenlijk niets voor haar.
Op 27 december zou Erna al vroeg opgehaald worden door haar oudste dochter om oud en nieuw te vieren bij Erna's moeder. Haar moeder is terminaal ziek en het zal haar laatste oud en nieuw worden. Maar eerst moeten ze langs het ziekenhuis voor nieuw gips om Erna's pols. Een week eerder heeft ze die gebroken door een val op haar werk. Achteraf is dit haar redding geweest; want zou haar dochter later zijn gekomen, dan zou Erna er niet meer zijn geweest.
Gordijnen dicht
Erna’s dochter treft om 9 uur een huis met de gordijnen dicht en de deuren op het nachtslot. Niets voor haar moeder, die is altijd liever te vroeg dan te laat. Ze haalt de sleutel bij de buren, maar komt er niet in. 112 gebeld, de ambulance komt als eerste. Ze slaan de deur in met een zuurstoffles. Haar dochter rent mee naar boven en vindt haar moeder op bed, ze heeft gebraakt, is incontinent en buiten bewustzijn.
Op de Intensive Care (IC)
De politie komt even later. Erna wordt op een plank gebonden en naar beneden getild om daarna met grote spoed naar het ziekenhuis te worden gebracht. Ze is erg wild, slaat om zich heen en wordt vastgebonden omdat ze draden van infusen eruit trekt. Ze wordt geïntubeerd en blijft een aantal dagen op de IC.
Na een paar dagen komt ze uit de coma en weet nog dat iemand zei: “We gaan de beademingsbuis eruit trekken”. Een naar gevoel herinnert ze zich, maar weet er verder weinig van. Maar nog steeds wordt ze panisch als ze nu piepjes hoort van een IC.
Medium care
Na een aantal dagen IC gaat ze naar de medium care omdat haar IC bed nodig is voor iemand die nog zieker is dan zij. Erna herinnert zich nog dat ze dacht: “Maar ik ben heel ziek, laat me niet gaan!”
Ze is eerst stokdoof, haar geheugen kwijt en praat wartaal. Ze blijkt pneumokokken te hebben gehad: meningitis (hersenvliesontsteking), sepsis (bloedvergiftiging) en encefalitis (hersenontsteking). De bacterie is via haar oren naar binnen gekomen en heeft veel schade in haar hoofd aangebracht.
Tijdens haar tijd op de IC leken ook haar organen het op te geven. Daar is ze uiteindelijk zonder schade afgekomen, een groot geluk. Ook was er sprake van een schedellichting, een stuk schedelbot verwijderen om de hersenen wat meer ruimte te geven. Dit vanwege de grote hersendruk die ze had. Door de medicatie hiervoor was dit uiteindelijk niet nodig.
Dagboek
Haar kinderen hebben een dagboek gemaakt van de tijd dat ze zo ziek was. Erna begint nu pas te beseffen dat het over haar gaat, dat zij de hoofdpersoon is. Wat er allemaal gebeurd is kan ze zich niet herinneren. Erna: “Ik vind het zo vreselijk voor mijn meiden en schoonzoons. Het was niet bekend of, en zo ja hoe, ik wakker zou worden.” Haar dochters hebben zelfs gezorgd dat haar ex-man kwam, want stel dat ze wakker zou worden en niet meer wist dat ze gescheiden was.
Haar moeder is nog bij haar geweest. Haar hand voelt ze nog steeds. Kort daarna, toen Erna nog in het ziekenhuis lag, is ze helaas overleden.
Weer thuis
Eenmaal thuis ligt Erna beneden in de woonkamer, ze kan nog nauwelijks lopen of praten. Maar ze gaat keihard aan de slag met haar herstel, want binnen twee jaar zal ze weer de oude zijn heeft de neuroloog gezegd, Als ze maar hard genoeg knokt, kan ze weer aan het werk en is alles weer gewoon.
De huisarts en de praktijkondersteuner komen wekelijks langs en de thuiszorg komt twee keer per dag.
Terug naar het ziekenhuis en revalideren
En Erna knokt, maar het gaat niet goed, Na enige tijd krijgt ze uitval; haar linker arm en been werken niet meer en ze praat op monotone toon. Ze belt de doktersdienst die aangeeft dat ze niet alleen moet blijven. Hoewel ze het eigenlijk niet wil, belt ze haar dochters. De oudste komt bij haar logeren maar brengt haar gelijk naar het ziekenhuis; zo kan Erna de nacht niet thuis doorbrengen. Ze blijft er uiteindelijk 3 weken.
Herkenning
De verpleging in het ziekenhuis herkent haar: ‘was u niet degene waar de moeder van overleed toen u hier lag?’. Dat weet Erna ook nog: ze zou die ochtend met de wensambulance naar haar moeder gaan om afscheid te nemen. Toen haar drie dochters binnenkwamen zei ze: “Nee”. Achteraf bleek haar moeder toen overleden ze zijn. Het moest zo zijn want de reis zou ze niet aangekund hebben.
Na het ziekenhuis gaat ze naar het Beatrix revalidatieoord, eerst intern, daarna extern.
Hulp komt op gang
Eenmaal weer thuis krijgt Erna de hulp die ze nodig heeft: de huisarts, fysio, woonbegeleidster, huishoudelijke hulp, iemand van hersenz.nl en de thuiszorg. Een heel team om haar heen dat goed samenwerkt en waardoor ze thuis blijven wonen.
Van Hersenz leert ze dat ze mag rouwen om het verlies van jezelf en dat ze een nieuw, maar totaal ander leven op moet bouwen. Ze volgt de module ‘omgaan met je energie’: eerst je energie besteden aan leuke dingen, zoals fietsen en wandelen. Want daar krijg je weer positieve energie van. Voor sommige mensen in haar omgeving is dit moeilijk te begrijpen, ze kan toch zelf wel het huishouden doen als ze ook kan wandelen of fietsen? Maar zo werkt het helaas niet weet Erna inmiddels. Het is óf het huishouden óf iets leuks doen, maar niet meer allebei. (Noot van de redactie: dit is een door buitenstaanders onzichtbaar en vaak niet begrepen gevolg van Niet Aangeboren Hersenletsel - NAH.)
Geluk
Erna heeft veel geluk gehad met de hulpverlening die ze kreeg. De uitzondering daarop is de neuroloog; hij liet haar gaan zonder nazorg, met de mededeling dat ze klinisch uitbehandeld was en binnen twee jaar weer de oude zou zijn.
Erna: “Ik heb zoveel mazzel gehad en zoveel inzichten gekregen, daardoor ben ik waar ik nu ben. Maar ik mag niet meer terugkijken naar wie ik was, dan word ik gillend gek. Met wie ik nu ben, ben ik wel tevreden. Ik kan genieten van kleine dingen; heb mijn kleinkinderen, drie-wielerfiets èn ik heb mijn record gehaald: 3 kilometer wandelen. Ik kijk naar de mooie kleine dingen, die zorgen voor dagen met een gouden randje.”
Erna's driewieler
Geen ouderenzorg meer
De ouderenzorg, waar Erna’s hart lag, is een gepasseerd station. Dat zal ze nooit meer kunnen doen. Ze is heel blij dat ze wel hulp aan de patiëntenvereniging hersenletsel.nl kan gaan bieden.
Hoe gaat het nu?
Erna's gehoor is gelukkig hersteld, tot een jaar na haar ziekte was ze hiervoor onder medische controle. Haar NAH is een feit, daar kan Erna niets aan veranderen. Maar ze heeft geknokt voor haar herstel, samen met haar drie dochters en met hulp van haar huisarts. Ze is ver gekomen en komt nog steeds verder.
Erna: “Je moet leren omgaan met je beperkingen. Ik pak de momenten die wel kunnen en geniet ervan. Ik heb NAH en heb mijn leven daaraan aan moeten passen, maar ik ben niet mijn NAH. Dat is mijn instelling en die heeft mij gemaakt wie ik ben.”
Erna merkt dat haar niet aangeboren hersenletsel door de meningitis en encefalitis voor mensen in haar omgeving mensen nieuw is: ”Bij niet aangeboren hersenletsel wordt vaak uitgegaan van een CVA als veroorzaker, of kanker of een ongeluk (trauma). Je hoort maar zelden dat meningitis of encefalitis de veroorzaker van NAH is.”
Overprikkeling
Na haar ziekte heeft Erna veel last van overprikkeling, een veelgehoorde restklacht na meningitis. Via Hersenz.nl komt ze in contact met een neuropsychiater. Ze krijgt medicatie die ook wordt gebruikt door mensen met Parkinson.
Ze vergeet het nooit meer; een kleine week na de start van de medicatie wordt ze op een zondagochtend wakker en denkt: “Hé, mijn bubbel is weg, ik ben hier!” Het is een rare gewaarwording maar wel een hele fijne. Vanaf dat moment wordt het leven steeds beter. Erna: “Ik dacht, het leven kan ook weer leuk zijn!” Inmiddels is ze gestopt met de medicatie omdat niet duidelijk is wat die op lange termijn doet.
Kwaliteit van leven
Dankzij de medicatie is de kwaliteit van leven voor Erna er met sprongen op vooruit gegaan. Ze heeft haar scootmobiel ingeleverd en heeft nu een drie-wielerfiets. Meestal fietst ze nu alleen door de coronamaatregelen. Dan gaat ze naar haar dochter en kleinkinderen twee dorpen verderop om na uitgerust te hebben weer terug te gaan. Of ze gaat de polder bij de Waddenzee ontdekken.
De huisarts komt de eerste tijd na haar ziekte wekelijks bij haar en neemt ruim de tijd voor Erna. Hij is enthousiast over haar medicatie. Waar ze eerst wartaal uitsloeg en veel sliep ziet hij nu hoe Erna haar leven weer oppakt binnen de mogelijkheden die ze heeft.
Erna: “Ik heb een hel achter mij, maar het leven wordt weer zo mooi met de mogelijkheden èn de beperkingen die ik heb! Nu bellen de kinderen weer om mijn advies, in plaats van andersom. Dat doet zo goed!”
Vrijwilligerswerk
Binnenkort gaat Erna telefoondienst draaien voor hersenletsel.nl, zodra het weer kan, gaat ze ook de ambassadeurstraining volgen. Reizen gaat niet meer, maar wellicht kan ze in de toekomst een groep voor lotgenoten oprichten in de buurt, een grote wens van haar. En er is meer op haar pad gekomen. Voor revalidatiecentrum Klimmendaal in Arnhem beoordeelt ze in ontwikkeling zijnde cognitieve apps. Bijvoorbeeld door aan te geven dat felle kleuren niet fijn zijn voor mensen met NAH, maar ook dat een grappig bedoeld muisje dat door het beeld rent haar – en dus ook anderen – letterlijk een paar dagen blijft achtervolgen. Het zijn dingen zie ze vanuit huis kan doen op haar eigen tempo en tijd. En dat gaat!
Kleinkinderen
Erna heeft 3 kleinkinderen: “In het begin was ik na 10 minuten met de kleinkinderen overprikkeld, misselijk en moest ik in het donker in bed gaan liggen.”
Inmiddels komt op goede dagen één van haar kleinzoons (6 en 7) aan het einde van de dag eten en blijft dan slapen. De kleindochter (2) is hiervoor nog iets te jong. De volgende dag gaat hij dan na het ontbijt weer naar huis. Erna: “ik zal nooit de oma kunnen zijn die ik had willen zijn, maar dit kan weer en dat koester ik enorm. Dat zijn de gouden momentjes, dat dit weer kan is geweldig”.
Wat Erna anderen mee wil geven
Dankzij haar positieve instelling en doorzettingsvermogen is Erna is ver gekomen. Met de hulp van haar dochters, de huisarts en uiteindelijk een heel team zorgverleners.
Erna's met haar drie dochters op haar 60ste verjaardag
Hoewel Erna veel in heeft moeten leveren weet ze een nieuwe invulling aan haar leven te geven.
En dat wil ze anderen meegeven: “Blijf geloven in jezelf, ook al heb je het idee dat je jezelf kwijt bent. Echt, je vindt nieuwe stukjes van jezelf terug en uiteindelijk je hele nieuwe ik. Je moet je ontwikkelen en jezelf ervaren, en vooral proberen positief te blijven.”
Erna: “Ik mis veel dingen, maar met andere dingen denk ik goh, heb ik toch maar gedaan. Ik ben trots op mezelf en op alles wat ik doe en dat mag iedereen weten. Soms vind ik mezelf nu leuker dan mijn oude ik.”