Luka (21) meningokokken B

Luka (21 jaar) is derdejaars student HBO Safety & Security Management (Engelstalig) als ze eind 2022 met haar vriend Mathijs naar Noorwegen gaat om oud en nieuw te vieren. Om 12 uur ’s nachts belt ze nog met haar ouders om een gelukkig nieuwjaar te wensen. Daarna wordt ze erg snel erg ziek en ligt ze binnen een paar uur in het ziekenhuis. Luka blijkt hersenvliesontsteking te hebben door meningokokken B.

Ingeborg (moeder van Luka): “Je denkt dat je kind veilig is want je hebt haar laten vaccineren tegen meningokokken. Maar niemand vertelt je dat er meer varianten zijn die niet in het vaccin zitten!” 

Oud en Nieuw

Op oudejaarsdag voelt Luka zich al niet zo lekker. Als ze haar moeder eerder die dag spreekt vertelt ze dat ze last heeft van buikpijn, diarree en wat uitslag; misschien is ze wat allergisch voor de trui van haar vriend die ze aan heeft gehad? Ingeborg: “Ik heb nog gekeken op internet wat er aan de hand kon zijn”

Na het inluiden van het nieuwjaar met vrienden, trekt ze zich samen met Mathijs terug in hun cabin. Ze voelt zich echt niet lekker. De uitslag is intussen voor een groot deel weggetrokken.
Hopelijk gaat het snel beter na even liggen, zodat ze daarna weer verder feest kunnen vieren met hun vrienden.  

Het gaat niet beter, Luka wordt heel snel veel zieker. Ze moet overgeven en heeft diarree, en de hoofdpijn wordt heviger. Ze vraagt om hulp. Mathijs belt meteen om een ambulance, maar de telefonist geeft aan dat ze voor zulke klachten niet kunnen komen, het is die nacht al zo druk met, andere, urgentere zaken.

Naar het ziekenhuis

Luka wordt ondertussen steeds zieker en de hoofdpijn is ondraaglijk. Gelukkig komt de ambulance wel meteen nadat Mathijs een uur later opnieuw om hulp belt. Luka is dan warrig en kan nauwelijks meer spreken of reageren. Als de ambulance komt, is Luka bijna buiten bewustzijn. Omdat de ambulance niet bij de cabin kan komen, wordt de brandweer gebeld om haar met een quadbike naar de wachtende ambulance te brengen. Na een uur rijden is ze rond 4 uur in het ziekenhuis.

In het ziekenhuis zien de artsen een ontzettend zieke patiënt. Ze krijgt meteen antibiotica en wordt aan allerhande apparatuur gelegd. Al snel is duidelijk dat ze geopereerd moet worden, waarvoor het ziekenhuis niet de juiste faciliteiten heeft. Ze moet naar de afdeling neurologie van een ander ziekenhuis. Met een helikopter wordt ze met spoed naar het Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet overgebracht.

Mathijs: "In de cabin vroegen de ambulance medewerkers om losse kleding voor haar. Dat werd een T-shirt dat ze voor mij had gekocht in Antwerpen".

Het T-shirt is losgeknipt en een collega van Ingeborg heeft het later weer aan elkaar genaaid. De eerste tijd na Luka’s overlijden droeg ik het vaak. Tegenwoordig wat minder, want het moet wel goed blijven.”   

Een team van artsen staat klaar als Luka in het tweede ziekenhuis aankomt om 7 uur ’s morgens. Ze wordt meteen geopereerd. Ze krijgt een drain om hersenvloeistof af te voeren en om ruimte voor de hersenen te creëren.

Ondertussen brengt Mathijs twee lange uren in de gang door. Hij begrijpt dat ze iets met zijn vriendin doen, maar wat precies weet hij niet. Wel is hem duidelijk dat alles uit de kast wordt getrokken om Luka te helpen.

Mathijs: “Ze had niet in een beter ziekenhuis kunnen liggen, daar zijn we allemaal van overtuigd”.

In de vroege ochtend weet Mathijs Luka’s ouders, Ingeborg en Bert, te pakken te krijgen. Ze hebben veel app- en telefonisch contact. Met hulp van de reisverzekering stappen ze om 13.00 uur in het vliegtuig. Mathijs hoort ondertussen van de arts dat Luka het hoogstwaarschijnlijk niet zal redden.

Om een uur of vier ’s middags arriveren Ingeborg en Bert in het ziekenhuis. Ze vinden Mathijs in de gang, samen met zijn vrienden. Ze krijgen allemaal antibiotica van de IC-zusters, de vrienden moeten daarna naar huis van de arts.

Al vrij vlot spreken ze een arts en mogen ze naar Luka, in beschermende kleding. Het ziekenhuis regelt een hotel naast het ziekenhuis voor ze. Dat is heel fijn, hoewel ze de meeste tijd in het ziekenhuis zullen verblijven.

Luka is kritiek stabiel. Wat dat zegt? Dat ze ontzettend ziek is en dat de situatie niet verslechtert of verbetert.

Slecht weer gesprek

“Uw dochter is heel, heel, heel, heel, heel erg ziek".

Ze komt de nacht door, maar op maandag is al het eerste ‘slecht weer gesprek’, met de arts, Ingeborg en Bert, Mathijs en zijn vader: “Your daughter is very, very, very, very, very sick” meldt de arts: “Uw dochter is heel, heel, heel, heel, heel erg ziek. Ze heeft een onherstelbare hersenbeschadiging en we weten niet wat de gevolgen daarvan zullen zijn”.

Door zijn lage stem en zijn wat norsige voorkomen noemen ze de arts al snel dr. Grumpy. In de volgende dagen zal blijken dat dr. Louis, zoals hij echt heet, een enorme bekwame en begane arts is die al het mogelijk doet om Luka beter te maken. Ook voor hem en zijn team is het moeilijk om te zien met wat er met Luka gebeurt. Achteraf moet hij wel lachen als Ingeborg hem over zijn bijnaam vertelt.

Ingeborg, Bert en Mathijs laten het behandelteam foto’s en filmpjes van Luka zien. Het team is daar blij mee en de verpleging vraagt of ze een paar foto’s van Luka mogen printen om op haar kamer te hangen. Zo wordt Luka voor hen een persoon in plaats van een patiënt.

Kritiek stabiel

Luka’s toestand blijft onveranderd: kritiek stabiel. Haar temperatuur wordt laag gehouden, ze krijgt onder andere zout toegediend maar niet te veel omdat anders haar organen kunnen worden aangetast. Een paar keer per dag worden ontstekingswaardes gecheckt; wat doet de antibiotica? Ze krijgt veel medicatie.
Zelfs overwegen de artsen om haar schedel te lichten, maar ze besluiten dit niet te doen, omdat ze dan de controle over de bacterie zouden verliezen.

24 uur/dag is er een verpleegkundige bij haar op de kamer om haar in de gaten te houden.
Er mogen maximum 2 bezoekers bij Luka zijn gedurende de dag en avond. ’s Nachts is Mathijs er, hij kan toch niet slapen.

Mathijs: “Ik heb haar voorgelezen, voor haar gezongen en spraakberichten van vrienden laten horen”.

Op dinsdagavond mogen ze zonder beschermende kleding naar Luka, nadat ze weten welke bacterie de veroorzaker van de hersenvliesontsteking is. Voor Mathijs een heel belangrijk en dierbaar moment, hij kan zijn vriendin weer vasthouden en haar het armbandje weer omdoen dat hij sinds zondag droeg, toen hij alle sieraden van Luka kreeg van de verpleging. Ingeborg: “Eigenlijk ziet Luka er wel goed uit, niet heel erg ziek”.

Op donderdag sturen Bert en Ingeborg Mathijs met zijn vrienden naar het winkelcentrum en zijn ze zelf even in het hotel. Luka’s toestand is onveranderd Tot ze gebeld worden door het ziekenhuis dat ze in allerijl terug moeten komen. Mathijs rennend vanaf het winkelcentrum over ijs en sneeuw. En wat eerder niet mocht moet nu: met zijn drieën bij Luka zijn. Na toedienen van extra medicatie wordt Luka weer redelijk stabiel,  sterker nog, haar waardes lijken beter te worden.

Na een paar uur wordt de toestand weer zeer kritiek en stellen de artsen de diagnose hersendood. Ze moeten afscheid van haar nemen. Na ongeveer anderhalf uur is Luka losgekoppeld van de apparatuur. Nadat haar hart nog even ging kloppen na het afkoppelen, een heel naar en dubbel moment, is Luka overleden.

Na Luka’s overlijden hebben Bert, Ingeborg en Mathijs een uitgebreid gesprek van meer dan twee uur met dr. Louis. Hij vertelt dat ze heel veel mensen zien op de IC, en dat sommigen daarvan voor altijd een indruk achterlaten. Luka is éen van die mensen, dr. Louis en zijn team zullen haar nooit vergeten.

Afscheid

Een week na haar overlijden komt Luka weer naar Nederland. Dankzij de hulp van bekenden en alle medewerking van de begrafenisondernemers in zowel Noorwegen als Nederland lukt dat gelukkig snel.

Op donderdag 19 januari 2023, precies 2 weken na haar overlijden is het afscheid van Luka.

Wat moet iedereen echt weten?

• Meningokokkenziekte is een killer; wees je bewust van de symptomen. Die lijken in het begin op griep: (soms) uitslag, hoofdpijn, koorts, niet lekker zijn) maar waar een griep beter gaat, gaat het bij hersenvliesontsteking of sepsis slechter. En dat gaat heel snel.
• Iedereen kan de bacterie (tijdelijk) bij zich dragen. Waarom sommige ziek worden en de meeste mensen niet is onbekend. Naast factoren als verminderde weerstand, vermoeidheid en (mee)roken is het vooral domme pech.
• De uitslag zoals Luka die had, komt niet altijd voor maar houd hem in de gaten: een uitslag die weer wegtrekt en wat lijkt op een allergische reactie.
• Bel meteen een arts als je het niet vertrouwt – en laat je niet afschepen.
• Ingeborg (moeder van Luka): “Je denkt dat je kind veilig is want je hebt haar laten vaccineren tegen meningokokken. Maar niemand vertelt je dat er meer varianten zijn die niet in het vaccin zitten!” 
• Denk niet dat als je gevaccineerd bent, je veilig bent. Er zijn meer ziekteverwekkers die meningitis kunnen veroorzaken waartegen je niet gevaccineerd bent of waartegen geen vaccin is.
• In Nederland krijg je een vaccin tegen meningokokken ACWY en niet tegen B, de grootste veroorzaker van meningokokkenziekte. Maar er ís wel een vaccin tegen B dat je op eigen initiatief en kosten kunt halen! Informatie over alle vaccins tegen meningitis/sepsis.
• Er moet in Nederland tijdens de standaard vaccinatie tegen meningokokken verteld worden dat de B variant niet in het vaccin zit, maar dat er wel een vaccin voor bestaat.
  
• Off topic maar heel belangrijk: zorg dat je inloggegevens/telefooncode en die van je kind(eren)/naasten ergens te vinden zijn!