2x neonatale meningitis

Het is onze trouwdag als de nieuwsbrief van de NMS in de bus valt waarin Wilma vraagt om nieuwe verhalen voor een boekje over meningitis. Deze dag brengt ongevraagd allerlei herinneringen boven die wij in ons 9 jarige huwelijk hebben meegemaakt. Leuke dingen maar ook nare dingen.

Waarom heb ik nooit opgeschreven wat er toendertijd allemaal is gebeurd vraag ik me nu af. Jaren lang heb ik mij ingezet voor de NMS en bij voordrachten, bijscholingen e.d dergelijke wel ons verhaal vertelt maar nooit op papier gezet. Waarschijnlijk is en blijft het erg emotioneel. Ik merk dat bij veel dingen. Als Tom of Luuk bijvoorbeeld met kerst op school in een kerstverhaal spelen, toen Tom kampioen werd met zijn voetbal club,toen Luuk zijn eerste slip bij judo haalde. Het zijn allemaal momenten dat ik denk het had ook heel anders af kunnen lopen en dan hadden wij hier niet gezeten of gestaan. Het zijn de momenten dat ik heel dankbaar ben en dat ik vergeet hoeveel problemen we al gehad hebben en niet denk aan de problemen die eventueel nog kunnen komen.

4 Augustus 1995

Na een langdurige bevalling van drie dagen is hij er dan eindelijk. ‘s Avonds om 20.55 uur met een spoedkeizersnede geboren. Onze eerst zoon TOM. 6

Naar huis
Dagen later mogen we het ziekenhuis verlaten en zijn we eindelijk thuis. Mijn kraamtijd in het ziekenhuis was niet leuk en na zo’n bevalling en vervelende tijd in het ziekenhuis ben ik al snel van de roze kraamwolk afgevallen.
Thuis hebben we nog 2 dagen kraamhulp. Gelukkig want de borstvoeding lukt niet erg. Na thuis nog een dag aanmodderen besluit ik in overleg met de verloskundige toch over te stappen op flesvoeding. Dat geeft mij een beter gevoel en ik kan ook zien wat hij drinkt zeker nu het zo warm is. Tom is een heel rustig mannetje je hoort hem niet en hij lijkt tevreden.

Zaterdag 12 augustus

De kraamhulp gaat weg. Tom is dan wat warmer als de afgelopen dagen en zij geeft dan ook het advies om hem alleen in zijn rompertje in bed te leggen want het is al warm genoeg buiten. Zaterdagavond drinkt Tom zijn fles niet leeg.

 

Koorts

Zondag ochtend heeft hij koorts, 38,5. De hele dag zijn we bezig om er vocht in te krijgen. We kietelen aan zijn voeten maken hem wakker met natte washandjes, maar het drinken wordt steeds minder. Ik weet met mijn verpleegkundige achtergrond wel dat uitdrogen een van de grootste gevaren is, maar neem toch geen contact op met de dienstdoende huisarts, omdat ik denk dat zijn advies wel zal zijn geef een paracetamol en kijk het nog even aan. Wat ik toen niet wist maar nu heel erg goed weet dat een kind van 10 dagen oud met koorts niet goed is. We tobben ook de hele nacht nog door en ’s maandag morgen 14 augustus neem ik contact op met de verloskundige. Hij verwijst mij door naar de huisarts. Tom is op dat moment suf en moeilijk wakker te krijgen, hij heeft 40,5 koorts , heeft een steunende ademhaling en ziet grauw.

Bacteriële infectie

Ik zelf denk aan uitdroging. De huisarts komt en onderzoekt Tom, hij kan op dat moment niet iets vinden waardoor hij de koorts kan verklaren en vraag ons of hij even mag bellen met de kinderarts in het ziekenhuis. Tijdens dat gesprek vallen de woorden bacteriële infectie. Wij kunnen direct door naar het ziekenhuis.

In het ziekenhuis

In het ziekenhuis aangekomen staat de kinderarts ons al op te wachten. Er wordt direct een infuus aangelegd en allerlei buisjes aan gesloten en kweken afgenomen van alles wat kweekbaar is.
Tom is gigantisch uitgedroogd en is bijna 20% van zijn geboorte gewicht afgevallen.

Meningitis

De kinderarts denkt aan een bacteriële infectie en vraagt ons toestemming om een ruggenprik af te nemen om uit te sluiten dat het om meningitis gaat. Ze zegt nog dat ze denkt dat dat het niet is maar wil wel zekerheid. Op dat moment stort mijn wereld in en het enige wat ik kan denken is: aan meningitis ga je dood. Ik kan het niet aan om bij de punctie aanwezig te zijn en wij wachten op de gang. Na 15 minuten stond de kinderarts op de gang met een buisje vol met troebel liquor. Dus wel meningitis!!!!?Tom wordt opgenomen en komt aan het infuus met allerlei soorten antibiotica.

Het ging niet goed

Om 18.00 uur gaan wij op advies van de arts en de verpleging even naar huis om spullen te halen en de familie in te lichten. Ik was tenslotte nog maar 10 dagen daarvoor bevallen via een keizersnede en moest ook aan mij zelf denken. Rond 19.00 uur weer snel terug naar het ziekenhuis en daar aangekomen stonden alle alarmen rond om Tom zijn bed te piepen het ging niet goed en de kinderarts kwam er aan. Hij vertelde ons dat hij op dat moment niets kon doen en dat alles nu bij Tom lag.

Vechten voor zijn leven

Tom vocht voor zijn leven en heeft dat gevecht gewonnen. 14 dagen heeft hij in het ziekenhuis gelegen en daarna mocht hij naar huis.

Overspannen baby

Thuis aangekomen bleek al snel dat wij voor ons gevoel een ander kind hadden thuis gekregen als dat wij naar het ziekenhuis hadden gebracht. Tom was een “overspannen’ baby. Hij huilde veel soms wel 18 uur op een dag en hij sliep alleen tussen 24.00 en 6.00 uur, Hij was erg gespannen en overstrekte zich heel erg. De vraag die ons heel erg bezig hield was WAAROM huilt hij zo veel, WAAROM is hij niet te troosten. Tom kreeg al snel fysiotherapie om hem en ons te helpen ontspannen.

Snelle ontwikkeling

Het eerste jaar ontwikkelde Tom zich erg snel, hij draaide zich om met 3 maanden, hij zat en ging kruipen met 6 maanden, stond en liep aan je hand met 9 maanden en ook zijn taalontwikkeling ging heel erg snel. Tom huilde nog steeds veel, was erg onrustig en moeilijk tevreden te stellen, kon niet spelen of zich vermaken, was snel uit gekeken op nieuwe dingen. Tom was een heerlijk mannetje om te zien. Blonde haren, donker bruine ogen en hij kletste de oren van je hoofd. Tom ging twee dagen in de week naar een KDV en was daar de lieveling van de leidsters.

Hij wilde meer dan hij kon

Bij alle na controles bij de kinderarts hebben wij aangegeven dat wij ons zorgen maakte over de ontwikkeling van Tom en iedere keer werden wij niet serieus genomen. Het gedrag van Tom zou wel weer overgaan, hij ontwikkelde zich alleen wat snel en zat daardoor niet goed in zijn vel. Hij wilde eigenlijk veel meer als dat hij kon.

Driftbuien

In het tweede levensjaar kwamen er ook gigantische driftbuien om de hoek kijken. Als Tom zijn zin niet kreeg of het ging gewoon niet zoals hij wilde dan vloog het speelgoed door de kamer. Tom luisterde niet en was en bleef een druk kind. Wat we wel in de gaten hadden was dat als dingen anders gingen als normaal Tom hier heel heftig op reageerden. Dit hield dus in een vaste structuur alle dingen die anders zouden gaan als normaal goed voor bereiden, geen onverwachte visite in huis. Dan was het redelijk te doen.

Niet zoals andere kinderen

Toen Tom 2 jaar en 9 maanden was werd zijn broertje Luuk geboren. Hier hebben we Tom goed op voorbereid en hem ook bij alles betrokken. Van het KDV kregen we berichten dat het daar niet goed ging. Tom was heel druk, plaagde vaak andere kinderen, luisterde niet, kon zich niet zelf vermaken en kon zich niet concentreren. Allerlei zaken die wij al bijna 3 jaar aangaven bij de kinderarts en op het consultatie buro maar waar niet naar geluisterd werd. Zolang Tom zelf controle over de situatie had ging het redelijk, zogauw hij die controle kwijt was werd het een drama zowel voor hem als voor ons.? Al die tijd vroegen wij ons af WAAROM. Waarom ontwikkelde Tom zich niet als alle kinderen bij ons in de buurt en in de familie.

7 mei 1998: Luuk

Zolang als de bevalling van Tom duurde zo snel ging de bevalling Van Luuk. Binnen 2 uur was hij met behulp van de vacuümpomp geboren. Omdat de vacuüm gebruikt was werd Luuk na gekeken door de kinderarts. Deze constateerde een dwars stand van zijn linker voetje. Als dit na 5 dagen niet was bijgetrokken moesten we contact opnemen met de orthopeed. Onze reactie was” als dat alles is zijn wij allang blij” Na 5 dagen van masseren stond het voetje van Luuk nog net zo scheef als bij zijn geboorte daarom naar de orthopeed. Deze vertelde dat Luuk een zeer lichte vorm van een klompvoet had en dat hij voorlopig in het gips moest, van zijn tenen tot aan zijn lies.Buiten het feit dat Luuk maar 1 keer per week in bad kon (alleen als zijn gips verwisseld werd) leverde het geen problemen op.

Luuk was een heerlijk mannetje, hij huilde alleen als hij honger had. Eigenlijk wilde hij al gegeten hebben voordat hij wakker werd dit had als gevolg dat Luuk niet de rust had om te drinken en dus mijn tepels aan flarden trok. Na 10 dagen besloot ik daarom de borstvoeding te gaan afkolven, dit omdat Tom een koemelk allergie had en uit onderzoek gebleken was dat broertjes/zusjes dan ook een verhoogde kans op koemelk allergie zouden hebben.

Tom: druk gedrag

Eigenlijk hadden we al allerlei soorten diëten bij Tom uitgeprobeerd om te kijken of dat effect had op zijn drukke gedrag. Tom mocht daarom geen toegevoegde suikers en geen melkproducten. Dit komt neer op een dieet van soja producten, geitenkaas en alles suikervrij. In het begin leek het of Tom er baat bij had maar na een jaar zagen wij de effecten niet meer.

Luuk: groeit lekker

Luuk groeiden ondertussen lekker en het leek alsof Tom goed om kon gaan met zijn kleine broer en alles wat dit met zich meebracht. ?Ik moest heel erg wennen aan een baby die niet zoveel huilden. Telkens als Luuk begon te huilen sloeg bij mij de schrik mij om het hart. Als het huilen maar snel zou stoppen. Ik was min of meer allergisch voor huilende baby’s. mijn enige referentie kader was ten slotte Tom die zoveel huilde dat ik wel eens boven aan de trap heb gestaan met de gedachte als je nu niet stil bent laat ik je vallen. Een huil baby put je zowel lichamelijk als geestelijk heel erg uit en maakt je wanhopig, boos,ongelukkig, onzeker en vooral onbegrepen.

Luuk: overgeven

Als Luuk 4 weken oud is gaat hij overgeven en niet zo,n klein beetje maar projectiel braken. Als hij in de box lag dan kwam zijn braaksel soms halverwege de kamer. Zoals ik al eerder vertelde ben ik verpleegkundige en denk vanuit deze achtergrond dan ook dat dit niet goed is. Ik weet dat een pylorus hypertrofie (vernauwing van de overgang van maag naar dunne darm) vaak bij jongetjes voorkomt en aan het licht komt rond de leeftijd van 4 weken. Luuk gaf wel vaak voeding terug maar niet zoveel als nu, verder vond ik hem de laatste paar dagen aan het eind van de middag onrustig worden. Reden voor mij om contact op te nemen met de huisarts.

Luuk: Naar het ziekenhuis

Onze eigen huisarts was er niet maar ik kon wel bij een vervanger terecht. Ook zij vertrouwde het niet en stuurde mij direct door naar het ziekenhuis. Dit was aan het eind van de dag en ik had ook Tom nog bij mij. Eerst Tom naar mijn ouders gebracht en Peter mijn man gebeld. Tom snapte er niks van want ik had hem niet voor kunnen bereiden op deze logeerpartij en hij liet zich dus bij mijn ouders niet van zijn beste kant zien. Gelukkig zagen mijn ouders de problemen die wij met Tom hadden wel en vingen zij hem goed op.

Luuk: Spoedeisende Hulp

In het ziekenhuis aan gekomen werden wij op de SEH opgevangen door een lieve verpleegkundige die rustig de tijd voor ons nam. Bij Luuk werd bloed geprikt en urine opgevangen en een echo en scan van zijn buik gemaakt. Ook daar liet Luuk zien hoever hij kon spugen en de kinderarts vertrouwde het ook niet. Gelukkig liet de echo en scan niet zien waar we bang voor waren. De kinderarts dacht daarom aan een reflux (de maag opening tussen maag en slokdarm sloot niet goed waardoor de voeding terug kwam.) Dit veroorzaakte irritatie aan het slijmvlies in de slokdarm en dat doet zeer als er voeding langs loopt. Vandaar waarschijnlijk de onrust bij Luuk de laatste paar dagen, hij had gewoon pijn.

Luuk: Medicijnen voor reflux

We kregen een recept mee voor medicijnen die een soort filterlaagje op het slijmvlies vormen zodat als zijn voeding terug loopt dit niet mee zo’n pijn doet en zijn slijmvlies niet beschadigt. Verder het advies om Luuk tot een half uur na de voeding recht op te zetten in de maxicosi zodat het eten de kans had om te zakken. Ook werd voorgesteld om een provocatie test te doen om te kijken of ook Luuk een koemelk allergie had. Dat betekende dat ik een paar dagen lang veel melk producten moest gebruiken en daarna een paar dagen niet en dan weer een wel. Zo konden we zien of Luuk in de dagen dat ik geen koemelk producten gebruikte rustiger werd en daarna weer onrustig. En ja hij had een koemelk allergie. De medicijnen die hij kreeg voor zijn reflux zorgde ervoor dat hij vaker misselijk was en geen trek in voeding.

Tom: minder aandacht

Door al deze zaken rondom Luuk was er minder aandacht voor Tom en ook de onverwachtse logeer partij had hem geen goed gedaan. Tom was om het minste of geringste boos en heel erg druk, ook op het KDV hadden ze hun handen vol aan Tom en eigenlijk wilden men een gesprek met ons.

Luuk: huilerig

Op de dag dat Luuk precies 6 weken was moest ik voor nacontrole naar de gynaecoloog. Luuk was die hele middag dreinerig en huilerig. De volgende morgen toen ik Luuk ging verschonen voor zijn voeding van 9.00 uur huilde Luuk heel erg toen ik zijn beentjes op tilde om zijn luier weg te halen en ook toen ik hem er onder wilde leggen. Eigenlijk schonk ik hier niet zoveel aandacht aan. Luuk huilde altijd heel erg als hij honger had en ik dacht dat dat het was. Zijn fles dronk hij niet helemaal leeg en na zijn voeding zat hij te jengelen in zijn maxicosi. Na een half uur legde ik hem in de box, maar dit vond hij helemaal niks, hij bleef huilen. Wel op een andere manier als dat hij honger had. Eigelijk hielp het alleen als hij op zijn buik lag en zo is hij na een uur in slaap gevallen in de box. Omdat ik het toch wel eng vond dat hij op zijn buik lag te slapen deed ik klusjes beneden in de huiskamer. Af en toe liep ik naar boven waar Tom zijn hele kamer overhoop haalde omdat spelen hem nog steeds niet lukte. Hij had het een nog niet te voorschijn gehaald of vond alweer iets anders om mee te spelen.

Luuk: kreunerig

Luuk lag nog in de box te slapen. Ik vond wel dat hij heel kreunerig ademhaalde, niet zoals normaal. Even na twaalven maakte ik hem wakker voor zijn volgende voeding. Luuk voelde heel erg warm aan, zag grauw, en kreunde heel erg. Direct gingen er bij allemaal alarm bellen rinkelen. Ik liep naar boven om Luuk te temperaturen en terwijl ik zijn beentjes omhoog tilde gilde hij het uit. Ik zag dat zijn fontanel heel erg uitpuilde en Luuk had 40,4 koorts. Al deze symptomen bij elkaar, koorts, grauw zien, kreunend ademhalen, luierpijn en een opgezette fontanel konden maar 1 ding betekenen. MENINGITIS!!!!

Discussie met de huisartsassistente

Ik belde direct de huisarts waar ik in een discussie verwikkeld raakte met de assistente. Ik wilde direct de huisarts zelf spreken en dat kon niet zomaar. Toen ik de symptomen opnoemde die Luuk had en heel erg boos werd, werd ik door verbonden. De huisarts hoorden mijn verhaal aan en zijn eerste reactie was” ik denk dat je teveel met de meningitis stichting bezig bent, het zal wel los lopen”. (Inderdaad een jaar na Tom zijn ziek zijn werd ik vrijwilliger bij de NMS en deed ik in die tijd veel werk voor de NMS en dat wist de huisarts omdat ik een aantal maal een discussie met hem had gehad over foldertjes die ik in de wachtkamer wilde leggen.) Ik wist daardoor een hoop over meningitis en wist daarom ook zeker dat Luuk dit had. Ik dacht daarom ook dat ik ontplofte na de reactie van de huisarts en dreigde ook met een proces als ik niet direct mocht langskomen.

Luuk: naar het ziekenhuis

Ik heb de hoorn op de haak gegooid en heb Tom en luuk aangekleed, ondertussen mijn ouders opgebeld of zij Tom op konden halen bij de huisarts en mijn man opgebeld of hij vanaf zijn werk naar het ziekenhuis wilde komen. Bij de huisarts aangekomen schrok hij erg van Luuk en belde naar het ziekenhuis dat wij er aan zouden komen en dat hij Luuk verdacht van neonatale meningitis.
Mijn ouders namen Tom mee en zouden zelf wel kleding voor hem halen zodat hij kon blijven logeren. Peter was ondertussen met een noodvaart onderweg van Rotterdam naar Zwijndrecht.

Ruggenprik

In het ziekenhuis moesten we direct doorlopen naar de kinderafdeling omdat het op de SEH zo druk was. Op de kinderafdeling werden we in de behandelkamer gebracht en heel snel stonden er drie kinderartsen rondom Luuk. In dit uur tijd tussen het wakker maken van Luuk en aankomst in het ziekenhuis zag ik Luuk achteruit gaan en ik handelde op de automatische piloot. Ik stond mijzelf niet toe om na te denken en had het idee als ik dat doe dat ik gek zou worden. Luuk had binnen no time veel infusen en ook bij hem wilde ze een ruggenprik doen. Er Zijn bij Luuk 5 pogingen gedaan om liquor af te nemen en toen heb ik aangegeven dat ik niet meer wilde dat ze zouden prikken. Ik wilde dat ze Luuk zouden behandelen als een kind met meningitis. Ondertussen was er uit de bloeduitslagen wel naar voren gekomen dat het om een bacteriële infectie ging.

Luuk: met de ambulance naar Dordrecht

Omdat er in het ziekenhuis in Zwijndrecht geen kinder IC meer was moest Luuk naar het ziekenhuis in Dordrecht. Ik mocht mee met de ambulance en Peter kwam er achteraan met onze eigen auto. Onderweg naar het ziekenhuis stonden wij achter een auto met een sticker erop van de EO met de tekst: 'er is hoop' en ik dacht toen: "als dat zo is wordt ik direct lid."

Waarom?

Ook nu was er weer de vraag WAAROM. Waarom Luuk, waarom ons tweede kind ook. We worstelde al drie jaar met die vraag rondom Tom en nu overkwam ons dit nog een keer.

Luuk: Kinder IC

Luuk heeft 3 dagen op de kinder IC in Dordrecht gelegen en mocht toen hij stabiel genoeg was terug naar Zwijndrecht. Tom verbleef die drie dagen bij mijn ouders. Nadat Luuk weer terug was in het ziekenhuis in Zwijndrecht wilden we ook Tom weer thuis hebben, dit betekende dat een van ons in het ziekenhuis was bij Luuk en de ander thuis bij Tom. Eigenlijk was de situatie onhoudbaar, Tom was tegendraads, druk en vroeg veel aandacht op een negatieve manier. Maar wij wisten ook niet hoe dit op te lossen.

Luuk: Weer naar huis

Na 14 dagen infuus met antibiotica mocht Luuk naar huis. Net als bij Tom is ook bij hem de verwekker van al deze problemen niet gevonden.

Luuk: weer hoge koorts

14 dagen na thuiskomst van Luuk heeft hij ’s avonds weer plotseling hoge koorts. Ik bel direct de dienstdoende huisarts die aan mij vraagt of ik de moeder ben van de 2 kindjes met meningitis. Het blijkt dat de casus van Luuk die week besproken is in het plaatselijke huisarts overleg en omdat meningitis een niet zo vaak voorkomend ziektebeeld is wat in ons gezin 2 keer is voor gekomen is hem dit bijgebleven. De huisarts begrijpt mijn bezorgdheid en ik kan direct met Luuk langs komen.

Luuk: virale infectie

De huisarts kan bij onderzoek niets vinden maar neemt het zekere voor het onzekere en stuurt ons door naar het ziekenhuis voor bloed en urine onderzoek. Gelukkig gaat het deze keer om een virus infectie, dit blijkt uit het bloed onderzoek en mogen we snel weer naar huis. Omdat alles zich ’s avonds afspeelden heeft Tom van deze gang naar het ziekenhuis niets mee gekregen, hij is toch al zo van slag door Luuks zijn vorige opname.

Luuk: voor de derde keer koorts

Weer 14 dagen later heeft Luuk weer plotseling hoge koorts en als ik de huisarts bel zorgt hij direct voor een consult bij de kinderarts. In het ziekenhuis wordt Luuk lichamelijk onderzocht en de kinderarts kan zo op het eerste gezicht niets ontdekken en wil ons naar huis laten gaan, omdat hij denkt aan een virale infectie, en het nog even aan te kijken. Ik voel me hier niet lekker bij en ben bang. WAAROM heeft Luuk nu voor de derde keer in 1 maand tijd zulke hoge koorts. Ik wil dan ook dat er bloed geprikt wordt. Ik moet hier wel heel nadrukkelijk om vragen want WAAROM zou dit moeten aldus de kinderarts. Luuk is alert, ziet er niet ziek uit, longen klinken schoon, geen verkoudheid, buik klinkt normaal. En toch wil ik het. Uiteindelijk gaan wij met een briefje voor het laboratorium naar het priklab. De kinderarts zal ons aan het eind van de middag terug bellen als de uitslagen binnen zijn.

Luuk: sepsis

Als wij thuis komen en ik Luuk net zijn jas heb uitgedaan gaat de telefoon. De kinderarts of wij heel snel met Luuk naar het ziekenhuis willen komen want de bloeduitslagen wijzen op een sepsis (een bloedvergiftiging). WAAROM?, Hebben we nog niet genoeg achter onze kiezen gehad.

Weer wordt Tom onverwachts bij opa en oma gebracht. Ik heb het gevoel alsof ik hem dump terwijl ik weet dat het niet anders kan. We kunnen de zorg voor Tom op dit moment er niet meer bij hebben, emotioneel kan je ons alle twee opvegen maar we moeten door. Luuk vecht voor de 2 keer in zijn korte leven op de IC om ook deze sepsis te overwinnen. Als ik de derde dag van zijn opname bij hem op de box kom merk ik dat Luuk heel heftig op geluid reageert. Als hij het geluid van het pompje van de desinfectans hoort gaat hij krijsen, ook als de verpleegkundige binnenkomt en haar handen op de gang voor de box desinfecteert spring Luuk door zijn bed.Luuk draait ook telkens zijn hoofd in een soort dwangstand naar rechts. Ik denk weer aan meningitis en de kinderarts wordt gebeld. Hij onderzoekt Luuk en geeft aan op dit moment nog niet aan meningitis te denken maar geeft wel directe opdrachten voor gerichte observatie.

E. Coli bacterie

De volgende dag komt de kinderarts vertellen dat er in Luuk zijn urine een E. Coli bacterie is gevonden en dat dit een bacterie is die moeilijk te bestrijden is, waarschijnlijk is dit ook de bacterie die de meningitis heeft veroorzaakt en was hij niet helemaal uit het lichaam verdwenen en heeft nu een urosepsis veroorzaakt. De antibiotica wordt veranderd en gericht gegeven op de E-coli bacterie.

Bloedbeeld van slag

Door alle drie de infecties die Luuk nu zo vlak achter elkaar heeft gehad is zijn hele bloedbeeld van slag. Met name zijn het aantal trombocyten erg verhoogd. Trombocyten zorgen onder andere voor de stolling van het bloed en omdat deze in een veel te hoog aantal in Luuk zijn bloed aanwezig zijn stolt het bloed te snel. Dit merkt Luuk dagelijks als de laboranten bij hem bloed komen prikken. Soms moet hij wel 5 a 6 keer geprikt worden voordat het aantal benodigde buisjes gevuld zijn. Luuk begint dan na een aantal dagen al te huilen als hij de felle kleuren van het laboratorium koffertje ziet. Ook het spugen neemt weer in hevigheid toe en de medicijnen voor zijn reflux\worden daarom veranderd.

Tom: grootse verjaardag

Tom wordt in deze periode drie jaar en eigenlijk willen we Luuk een paar uur tussen zijn antibiotica giften door mee naar huis nemen. We willen dan ook eigenlijk geen bezoek en met zijn vieren thuis Tom zijn verjaardag vieren. De kinderarts geeft hier helaas geen toestemming voor, de kans op infectie is voor Luuk nog veel te groot en zijn bloedbeeld is ook nog te slecht. Wel geeft zij het advies om Tom zijn verjaardag groots te vieren met alle mensen die ons dierbaar zijn. Hoewel we hier niet zo heel veel zin in hebben bellen we toch vrienden en bekenden om aan te geven dat wij tussen 11.00 en 15.00 uur Tom zijn verjaardag vieren. We kunnen dan ’s ochtends samen met Tom naar het ziekenhuis om Luuk te verzorgen en ’s avonds om hem op bed te leggen. We zorgen dan ook dat op Luuk zijn kamer een cadeautje ligt voor Tom en hij mag met een mondmasker voor even naar zijn broer en helpen om hem te wassen. Luuk drinkt slecht en wat hij niet aan afgekolfde voeding binnen krijgt wordt aangevuld via de sonde.

Luuk is heel ziek

Luuk heeft dus een infuus, een sonde en zijn been zit ook nog steeds in het gips. Tom bereiden we hier goed op voor en wij leggen hem ook duidelijk uit dat Luuk heel ziek is. Tom pakt dit goed op en gelukkig blijft hij rustig in het ziekenhuis. Hij mag dan ook de lege antibiotica spuit van Luuk mee nemen van de verpleging.

Luuk: sinaspril als bloedverdunner

Na drie weken mag Luuk naar huis, wel met een hele rits aan medicijnen. De kinderarts legt ook duidelijk uit waar voor de medicijnen bedoelt zijn. Zij schrijft onder andere sinaspril voor omdat daar een bloedverdunnend middel inzit wat er voor moet zorgen dat Luuk geen stolsel voorkoming krijgt door het nog steeds te hoog aantal trombocyten in zijn bloed. Als ik bij de apotheek mijn recepten in lever zegt de apothekersassistente dat zij geen kinder sinaspril hebben en daarom paracetamol mee zal geven. Als ik uitleg dat Luuk de sinaspril niet krijgt als pijnstiller maar als bloedverdunner, wil ze eerst overleggen met de kinderarts, want een baby van 10 weken aan de bloedverdunners vind ze raar. Als de kinderarts het zelfde verteld als ik al gedaan heb wordt er verteld dat de apotheek dan speciaal bloedverdunner moeten gaan maken want dat die er voor zulke jonge kinderen niet zijn.

Luuk: controle op beschadigingen aan urineweg

Ook staat er een afspraak gepland voor een IVP - een contrast foto - van Luuk zijn nieren om te kijken of er door de urosepsis geen beschadigingen zij op getreden aan zijn urine wegen. Jongetjes hebben doorgaans minder snel kans op een urine weg infectie als meisjes omdat de plasbuis een stuk korter is. Maar als een jongetje zeker op zeer jonge leeftijd een urineweg infectie krijgt is er meestal meer aan de hand. Uit het IVP komt niets bijzonders naar voren, wel heeft Luuk een vernauwde voorhuid waardoor hij waarschijnlijk niet goed uit kan plassen. Dit is te verhelpen door een besnijdenis en hiervoor worden we doorgestuurd naar een kinderuroloog.

Luuk: last van harde geluiden

Thuis merken we in de loop van de dagen dat Luuk moeite heeft met harde geluiden, een deur die dicht valt, de voordeur bel, een hond die blaft. Tom had dat ook alleen die had geen oudere broer die thuis rond liep en door alleen aanwezig te zijn al een hoop lawaai produceerden. Het is moeilijk om Tom duidelijk te maken waarom wij het vervelend vinden als hij zoveel herrie maakt.

Tom: naar het RIAGG

Het KDV had al eerder aangegeven dat ze een gesprek wilden over Tom zijn functioneren, alleen was dit door de ziekenhuis opnames van Luuk er niet van gekomen. De opnames van Luuk zorgde natuurlijk ook voor veel stress bij Tom want hoe we ook ons best deden, structuur konden we niet echt meer geven.

Tom: medisch kinderdagverblijf

Het KDV bood ons aan om Tom zonder bijkomende kosten 14 dagen achterelkaar te laten komen zodat wij wat tijd voor ons zelf zouden hebben en de boel weer een beetje op de rails te krijgen. In die 14 dagen besloten wij naar de huisarts te gaan om aan te geven dat wij de situatie met Tom niet meer aan konden en hulp nodig hadden. Binnen een week konden we terecht bij het toenmalige RIAGG. Wij kregen begeleiding in het omgaan met Tom en hij werd aangemeld voor een medisch kinderdagverblijf.

Luuk: weer een koortsaanval

Luuk is bijna 3 maanden oud als hij weer enen koorts aanval krijgt, uit bloed onderzoek blijkt het deze keer om een virale infectie te gaan, we moeten het maar even aan kijken. Mijn gevoel zegt dat het deze keer inderdaad wel meevalt. Ook het urine onderzoek is schoon. Ik had vanuit het ziekenhuis al plaszakje mee genomen om bij Luuk op te kunnen plakken als hij weer koorts zou krijgen om te kijken of hij niet weer een urineweg infectie zou zijn. Hij is tenslotte nog niet besneden. Luuk mag mee naar huis, maar wordt twee dagen later alsnog opgenomen i.v.m uitdroging. Tijdens deze opname wordt er onderzoek gedaan naar het vele spugen en de eerdere waarschijnlijke diagnose blijkt te kloppen.

Luuk: naar het Sophia Kinderziekenhuis

Luuk heeft een forse reflux en zijn medicijnen worden weer aangepast.Ook wil men onderzoek doen naar Luuk zijn afweersysteem omdat hij toch wel erg vaak infecties oploopt. Hiervoor worden we door verwezen naar het Sophia kinderziekenhuis in het ziekenhuis in Zwijndrecht had men al gekeken of Luuk niet taaislijmziekte had. Deze test was gelukkig negatief. In het Sophia kan men ook niets bijzonders ontdekken aan Luuk zijn afweer systeem. Het feit dat Tom en Luuk allebei op zeer jonge leeftijd meningitis hebben gehad was puur pech en had geen verband met elkaar.

Luuk: veel koorts

Luuk heeft de eerste 9 maanden veel koorts die veroorzaakt worden door urineweg infecties. Als hij 9 maanden is wordt hij geopereerd in het Sophia kinderziekenhuis aan zijn plassertje. De bedoeling is alleen om een besnijdenis te doen maar tijdens de operatie blijkt dat niet alleen zijn voorhuid vernauwd is maar ook zijn plasbuis verkeerd is aangelegd en dit wordt operatief verholpen.

Ziekenhuis en RIAGG

Tijdens het eerste levensjaar van Luuk verdeelden wij onze tijd tussen ziekenhuis afspraken met Luuk en afspraken bij het RIAGG voor Tom Als Tom 3,5 is kan hij geplaatst worden op het MKD in Dordrecht. Dit betekende ’s morgens om 8.00 uur met de taxi mee en ’s middags om 16.00 uur met de taxi weer terug. Ik vond dit zo moeilijk, hij is nog zo klein en ook al ging hij hiervoor 1 keer in de week naar een regulier KDV dit was elke dag op de vrijdag na want dan had hij ’s middags vrij. Ik besluit dan ook na 1 week dat ik hem zelf ’s ochtends ga brengen. Op deze manier heb ik meer contact met de groepsleiding dan alleen via het communicatie schrift en kan ik ook eens zien wat hij doet en hoe hij daar reageert.

Tom: op het Medisch Kinderdagverblijf (MKD)

Het eerste half jaar op het MKD verlopen rustig, we hebben 1 keer per maand een gesprek met de gezinsbegeleidster en 1 keer in de 6 weken met de groepsleiding. Hier worden de vorderingen van Tom besproken en zijn behandelplan in overleg met ons aangepast. Er komt naar voren dat Tom hyperactief is, weinig tot geen concentratie vermogen heeft, verbaal heel sterk is en vaak de discussie aan gaat met je en je hierdoor weet te verleiden om met hem mee te discussiëren i.p.v te zeggen wat jij wilt dat er gebeurt. Wat Tom niet laat zien zijn de vreselijke driftbuien die hij thuis wel heeft. Ik heb dan ook het gevoel dat men op het KDV denkt dat dat wel meevalt als je maar de juiste benadering bij Tom weet te vinden.

Met zijn tweeën weg

Totdat Peter en ik een weekje op vakantie gaan met zijn tweeën. Op advies van alles en iedereen om ons heen gaan we een week weg. Tom gaat bij mijn ouders logeren en we hebben hem goed voorbereid, we hebben alleen niet het woord vakantie gebruikt, we hebben verteld dat wij een paar dagen weg gaan en dat hij mag logeren bij opa en oma. Ruud zijn vaste taxichaufeeur komt hem bij opa en oma ophalen en dan mag hij eerst een stuk alleen in de taxi zitten. Dat vind hij wel wat. Kennelijk kan Tom ondanks onze voorbereidingen toch niet omgaan met deze verandering. Hij laat ook nu op het KDV zijn driftbuien zien, hij gooit met stoeltjes, weigert opdrachten uit te voeren, gilt en krijst alles bij elkaar als het niet gaat zoals hij wil.

Tom: Kinderpsychiater

De groepsleiding en psycholoog van het KDV doen daarom een beroep op de kinderpsychiater met de vraag of zij kan onderzoeken waardoor het komt dat Tom zoveel controle op zijn leven wil hebben. Het lijkt alsof alle prikkels die in zijn omgeving zijn hij die opneemt. De vraagstelling is dan ook ADHD of bindingsproblemen, door zijn vroege opname in het ziekenhuis. Verder is ook de vraag komt dit door zijn eerder door gemaakte meningitis.

Met al deze vragen aan de kinderpsychiater denk ik direct aan Luuk. Ik weet verstandelijk wel dat geen een kind gelijk is maar ook hij heeft op zeer vroege leeftijd 2 keer een zeer ernstig ziektebeeld doorgemaakt. Staat ons dan met Luuk het zelfde te wachten? Ik denk niet dat ik dat aan kan.

Luuk: gemiddelde ontwikkeling

Luuk ontwikkeld zich op dit moment als een gemiddeld kind, maar omdat Tom zo vlot was lijkt het voor ons alsof Luuk achterloopt, dit is echter niet zo. Op twee jarige leeftijd neem ik contact op met de peuterspeelzaal en vraag of Luuk vervroegd kan komen. Ik wil dat hij andere kinderen leert kennen en ziet dat het gedrag van Tom ook anders kan. Ik ben dan ook bang dat Luuk het gedrag van zijn broer gewoon overneemt omdat hij niets anders ziet.

Luuk: op de peuterspeelzaal

De eerste paar maanden op de peuterspeelzaal vind Luuk het vreselijk als ik weg ga maar gaande weg trekt dat bij. Luuk is een zeer vrolijke ondernemende peuter met een eigen wil. Anders als Tom maar op bepaalde manieren toch het zelfde. Het niet zelf kunnen spelen, korte aandacht en concentratie en verder heel erg impulsief. Ik zie ook verschillen. Bij Tom moet ik alles wat hij moet doen stap voor stap benoemen. Als ik bijvoorbeeld tegen Tom zeg je moet je spullen pakken want we gaan zo naar school zal hij de helft vergeten. Luuk daarentegen loopt naar de gang, pakt zijn schoenen, vraagt of ik ze aan wil doen, pakt vervolgens zijn jas , trekt hem aan en vraagt of ik de rits dicht wil doen. Voor Tom zijn dit teveel handelingen in een keer en hij wordt voortdurend afgeleid door van alles om hem heen.

Tom: testen op o.a. ADHD

Bij het RIAGG wordt Tom uitgebreid getest. De kinderpsychiater vindt dat Tom symptomen heeft van ADHD maar geeft niet deze diagnose af en houd het algemener en noemt het een dysharmonische ontwikkeling. Op bepaalde ontwikkeling nivo’s is Tom zijn leeftijdsgenootjes ver vooruit. Onder andere op taalgebied verder heeft hij ook een vrij hoog IQ, op ander gebieden heeft hij een achterstand, zijn fijne motoriek en sociaal emotioneel liggen achter in vergelijking met leeftijdsgenootjes.

Tom: Ritalin

Om zijn aandacht en concentratie te verbeteren en om er voor te zorgen dat hij minder heftig op prikkels reageert stelt zij voor om met Ritalin te starten. Bij ons stuit dit in eerste instantie op veel weerstand, maar na een aantal gesprekken besluiten we het toch te proberen. Na drie maanden zijn we er mee gestopt, de voordelen wegen niet op tegen de nadelen zoals slecht slapen en niet eten. Ook het MKD ziet niet zo heel veel effect. Als Tom 5 jaar is moet er gekeken worden naar welk soort onderwijs hij kan. In de toekomst zal gewoon basisonderwijs een mogelijkheid zijn maar er dient dan wel eerst een gedegen ondergrond te zijn gelegd.

Tom: naar school

Tom wordt aangemeld voor speciaal onderwijs voor in ontwikkeling bedreigde kleuters (IOBK).
In eerste instantie wordt hij hiervoor afgewezen omdat zijn intelligentie te hoog is. Na veel praten en brieven sturen gaat Tom toch naar deze school. Tom bloeit op en heeft het naar zijn zin op school, zijn prestaties zijn goed en wij krijgen meer greep op hem. Na een jaar komt het advies hem door te laten stromen naar regulier basis onderwijs, maar dan wel in een kleine groep met maar 1 juffrouw voor de klas en geen combinatie groep. Gelukkig is er een school in de buurt die zo,n klas heeft. Tom stroomt in in groep 3 en het gaat best goed. Wat leren betreft ligt hij voor op zijn klasgenoten en dat geeft hem de tijd om zich op andere zaken meer te ontwikkelen. In groep 4 gaat het mis, de aandacht en concentratie stoornissen zijn toch groter als men dacht. Dit betekend dat hij streber als hij is eigenlijk op school op zijn tenen loopt en als hij thuis komt ontploft.

Tom: toch weer Ritalin

We gaan weer terug naar het RIAGG en vele gesprekken volgen. Weer wordt er aangestuurd op Ritalin en na onze vorige ervaring wil ik dat niet. Als het advies toch heel dwingend wordt stort ik in. Ik zie het gebruik van Ritalin als falen van mij als moeder. Al 7 jaar zijn we nu aan het tobben, al die tijd ben ik gewoon door gegaan Ik had mijn gezin (ondertussen hadden wij nog een zoon gekregen) ik werkte 24 uur per week en al 6 jaar zette ik mij in voor de NMS en de laatste twee jaar daarvan was bijna een fulltime baan. Ik kon niet meer. Ik kwam in de ziektewet terecht en slikte antidepresiva. Toch zijn we met de Ritalin gestart. Tom was tenslotte ouder en we konden hem beter uitleggen waar de medicijnen voor diende en wat ze deden met hem.

Tom: Ritalin had effect

Het had effect. Tom was beter toegankelijk, het was minder druk in zijn hoofd waardoor hij beter reageerde op ons en ook op school konden ze het effect merken. Doordat Tom was begonnen met de Ritalin werden we gelukkig weer begeleid door een SPV’er (sociaal psychiatrisch verpleegkundige) en met haar hebben we heel veel gepraat over de gevoelens van mij zelf waar ik de laatste jaren overheen gewalst ben.

Waarom wij niet?

Telkens kwam weer de vraag terug: WAAROM, waarom is Tom zoals hij is komt dit door zijn meningitis, waarom kan ik dat niet accepteren, waarom heb ik me nooit serieus genomen gevoeld, waarom nam ik mijzelf niet serieus. Eigenlijk 1 grote vraag: WAAROM is ons dit overkomen, totdat ik opeens terug dacht aan een voorlichtingsavond die ik gegeven had in Rijswijk waarbij een moeder van een tweeling vertelde over haar ernstig gehandicapte dochter, die een pneumococcen meningitis had doorgemaakt en daar meervoudig gehandicapt door was geworden terwijl haar tweeling zusje gezond opgroeit. Zij vertelde haar zeer emotionele verhaal en sloot dit verhaal af met de vraag WAAROM. Maar zij draaide het om en vroeg zich af 'waarom wij niet?'

Ik vraag niet meer waarom

Deze vraag ben ik mij in de afgelopen twee jaar gaan stellen. En ook al beginnen er bij Luuk die nu in groep 3 zit zich ook steeds meer problemen af te tekenen in de trant van gedragsproblemen, hyperactiviteit en aandacht en concentratie stoornisse en gaan we ook met hem het traject in van het RIAGG vraag ik me niet meer af waarom.

Tom en Luuk zijn zoals ze zijn

Tom en Luuk zijn zoals ze zijn, en hoe het komt dat ze zijn zoals ze zijn en hoe het komt dat zij zich niet ontwikkelen als gemiddelde kinderen is geen vraag mee voor ons. Wij en ook zij zullen moeten leren om te gaan met de problemen die zij op hun pad tegenkomen. En ik hoop dat ik met veel steun van anderen er voor kan zorgen dat zij zich ontwikkelen als gelukkige mannen.

Wilma Witkamp schreef in 1 van de nieuwsbrieven 'Meningitis heeft mij gemaakt tot wie en wat ik nu ben' en ik sluit mij daar volledig bij aan.

Dorenda Zonnevijlle