Amber

Amber van de Bilt, zelfportret

Als ouder weet je dat het kan gebeuren, maar je denkt er nooit echt over na, dat durf je ook niet want het is je grootste angst om je kind kwijt te raken. Het overkwam ons. Dit verhaal gaat over onze dochter en zus Amber.

Vrijdagmiddag 1 december 2017 haalden wij haar op van het station in Arnhem. Ze liep over van verhalen. Ze was begin september als eerstejaars studente begonnen in Delft. Ze had het enorm naar haar zin en was een nieuwe fase in haar leven begonnen. De wereld lag aan haar voeten en ze was er klaar voor. Op kamers gaan wonen, een spannende nieuwe fase. Ze vond haar studie bouwkunde uitdagend en had een druk en gezellig verenigingsleven. We zijn zo ontzettend trots op haar. Als ze thuis kwam dan werden alle belevenissen gedeeld, al dan niet voorzien van foto’s en filmpjes. Natuurlijk hadden wij die deels via de gezinsapp ook al gezien en gehoord, maar het gaf aan hoe enorm ze het naar haar zin had.

Sinterklaas

Zaterdag 2 december vierden wij Sinterklaas met haar tante, oom, neefje en nichtje. Ze vond dit het mooiste feest van het jaar. Surprises maken en gekke gedichten schrijven. Zelf zouden wij het als gezin het volgende weekend vieren. Op zondag 3 december kwam haar vriend voor het eerst bij ons kennismaken. Ook de vriend van onze andere dochter was er. Gezellig wat drinken en wat eten met z’n allen. Wij weten nog zo goed dat we achteraf samen bespraken hoe bijzonder we het vonden met z’n allen te praten en wat een rijkdom het was om zo’n mooi gezin te hebben. Onze drie dochters deden het goed, met leuke vrienden en een fijne sfeer. Echt iets om heel dankbaar voor te zijn. Eind van de middag vertrok Amber met haar vriend richting zijn ouders. Ook zij moest eraan geloven en kennismaken met zijn ouders en daar eten. ’s Avonds zijn ze samen weer naar Delft vertrokken. Er was niets aan de hand.

Niet lekker

De volgende ochtend op maandag 4 december belde ze op dat ze niet lekker was. Het klonk als een buikgriepje. We maakten nog de grap dat zijn moeder niet kon koken. Ze klaagde over last van misselijkheid, diarree en hoofdpijn. We wilden haar komen halen. Ze vond het onzin. In de loop van de middag zei ze dat ze de volgende dag wel weer naar college kon. Toen ze aan het eind van de middag via de app niet meer reageerde, werden we ongerust. Daarom toch maar zonder overleg in de auto gestapt en naar Delft gereden om haar op te halen. Alleen ziek zijn in Delft is tenslotte toch gevoelsmatig erger dan thuis in je vertrouwde omgeving. Ze was echt ziek met de symptomen van een zware buikgriep. Snel wat spullen ingepakt en terug naar huis gereden. In de auto was ze nog gewoon aanspreekbaar, maar werd snel zieker. De beslissing om meteen naar de huisartsenpost te gaan was snel gemaakt. Ze stapte zelf nog gewoon uit de auto en we liepen gezamenlijk naar de onderzoeksruimte. Ze onderzochten haar vrijwel meteen. Ze wisten wel dat het ernstig was, maar hadden geen idee wat er aan de hand was. Ze is toen direct met de klaarstaande ambulance naar het vlakbij gelegen Rijnstate ziekenhuis gebracht.

In shock

In de ambulance kreeg ze een shock en ze kwam niet meer bij kennis in het ziekenhuis aan. In het ziekenhuis hebben ze alles op alles gezet om zowel uit te sluiten wat het niet was als te achterhalen wat het mogelijk wel kon zijn. Ze hebben alles geprobeerd, maar het had geen echt effect. Het enige wat wel duidelijk was dat het leven uit haar weggleed. Een totale crisissituatie. Ze hebben haar gedurende twee uur gereanimeerd. Een klein kamertje, Amber, een team van dokters en verpleegkundig personeel en wij. Op dinsdagochtend 5 december rond 2.00 uur is ze overleden. Het was een strijd die ze heeft verloren, ze was van meet af aan kansloos. We hebben haar moeten laten gaan. De een bleef bij haar en de ander ging de twee dochters vertellen dat hun zus was overleden. Uit het niets. Hoe leg je dat als ouder uit aan je kinderen. Er is geen draaiboek voor. Zelf ervaren zij dit als één van de moeilijkste en heftigste momenten. Na het overlijden was het niet duidelijk waaraan ze precies was overleden. Ze dachten wel aan een hersenvliesontsteking met bloedvergiftiging, maar het kwam niet duidelijk uit het bloedonderzoek. Wij hebben besloten om toch autopsie te laten verrichten want dat zou ze zelf zo gewild hebben. Ze wilde altijd alles weten en ze zou het heel stom gevonden hebben als wij dit niet hadden gedaan. Achteraf gelukkig. Geworsteld hebben we met de vraag of het had uitgemaakt als we eerder naar Delft waren gereden of daar meteen naar het ziekenhuis waren gegaan. Gesprekken achteraf hebben bevestigd dat zelfs dat in haar geval gezien de agressieve vorm helaas niets zou hebben uitgemaakt.

Lastige diagnose

De diagnose was lastig, zelfs in een veel later stadium en eigenlijk pas echt postuum. Dus zelfs al zou ze meteen in de ochtend naar de huisarts zijn gegaan, die dan ook ondanks de andere signalen direct aan hersenvliesontsteking als optie had moeten denken en haar moest hebben doorgestuurd naar het ziekenhuis, waarna ze na onderzoek haar acuut preventief medicatie zouden moeten hebben toegediend, dan zou er nog steeds maar een minimale kans zijn dat ze zou hebben geleefd maar dan wel met maximale fysieke en mentale restschade. Dat zou ze zelf nooit zo gewild hebben en wij daarom ook niet.

Preventieve maatregelen

Wij hebben dezelfde avond nog preventieve antibiotica gekregen omdat het team er wel van uit ging dat het om een besmettelijke bacterie ging. Pas op 8 december, 3 dagen later, kwam de uitslag. Een bacteriële hersenvliesontsteking. De bacterie was alleen terug te vinden in het hersenvocht. Meningokokken type W. Nooit van gehoord.

Zelfs op zulke momenten – of misschien wel juist op zulke momenten- moet je je dan als ouder bewust zijn van je verantwoordelijkheid. Zij heeft deze zeer besmettelijke bacterie immers ook van iemand gekregen en je wilt niet dat dit een ander overkomt. Intensief overleg met de GGD conform het crisisprotocol. Zelf gevaccineerd, maar ook alles en iedereen om haar heen. De familie, vrienden in Delft, het ziekenhuispersoneel. De GGD in Delft monitorde ook de faculteit Bouwkunde en de roeivereniging. Wat een nachtmerrie.

Een grote leegte

Ze was geliefd en ze laat een grote leegte achter, niet alleen in ons gezin, maar ook in Delft bij Bouwkunde, de roeivereniging Proteus-Eretes en haar Arnhemse en Delftse vriendenkring. Eigenlijk overal waar ze contacten legde. Ze had het vermogen om mensen te binden en deed dat ook naar hartenlust. Het sloeg in als een bom. Dit kan namelijk iedereen overkomen. Binnen 24 uur. Zo sta je vol in het leven en zo ben je er niet meer.

Op zaterdag 9 december hebben we haar leven gevierd. Er waren heel veel mensen, jong en oud, van vroeger en uit Delft.

Het is stil, geen enthousiaste verhalen meer, geen appjes meer. Oorverdovend stil. Meningitis is een ongelijke strijd! Deze zomer namen wij haar voor de laatste keer mee naar de duinen, het strand en de zee. Haar as hebben we gedeeltelijk uitgestrooid in het haar geliefde -inmiddels door het liedje van BLØF bekende- Zeeuwse Zoutelande.

Luister naar 'Zo stil' van BLØF.

Vaccinatiecampagne

Onze middelste dochter werkt mee aan de voorlichtingscampagne van het RIVM. Op 10 september 2018 gaat de campagne van start en beginen de voorbereidingen voor het vaccinatieprogramma dat start in oktober. Op de RIVM-site komt een interview met haar en staat een vlog waarin zij haar verhaal doet over hoe het is om je zus te verliezen.

Er zijn nog steeds mensen die hun kinderen niet willen laten vaccineren. Maar kinderen van 14 maanden en vanaf 14 jaar zijn een kwetsbare groep. Vanuit ons perspectief is deze beslissing van ouders moeilijk te bevatten. Zelf zouden wij ook graag zien dat er aandacht wordt besteed aan de eerstejaars studenten omdat deze ook een verhoogd risico lopen, met name door het opdoen van nieuwe contacten, de ontgroening en dergelijke.. Daar ligt voor ons misschien nog een taak. Wij willen ons verhaal delen met zoveel mogelijk mensen zodat een groot percentage kinderen gevaccineerd zal worden de komende maanden, m.n. de mensen die nu nog kritisch staan tegenover prikken.

In ons hart altijd met 5

We zijn niet alleen een dochter verloren, maar ook ons gezin. We vormden een hecht gezin met z’n vijven en dat is kapot. Ieder heeft in een gezin 'zijn of haar eigen taak' en nu staat dat op losse schroeven. Alles moet eigenlijk weer opnieuw worden opgebouwd. Je hebt allemaal je eigen verdriet, als ouder, als kind, maar ook als gezin. Je verandert ook, al is nog niet duidelijk hoe precies. Verwerken zullen wij het nooit. Het is te intens en te groot. Mee leren leven? Zeker, we zullen wel moeten want we hebben nog twee prachtige dochters. Voor hen en door hen moeten, willen en gaan wij verder, dag voor dag, stap voor stap. -Luctor et Emergo- Fysiek met 4, maar in ons hart voor altijd met 5! 

Vrijwel direct na haar overlijden hebben we ons voorgenomen te proberen niet in het verdriet te verdrinken, maar om haar te blijven herdenken op een positieve manier. Om het verlies uit te leggen zijn gewoonweg geen woorden. Op de vraag 'Waarom?' krijgen we ook geen antwoord, nu niet en ook niet in de toekomst. Rouwen is heel hard werken. Als gezin hebben wij een tatoeage laten zetten. Samen sterk!

De tatoeages staan voor “Luctor et Emergo” en “Amor omnia Vincit”. Leven met verlies zal altijd een strijd zijn waar we als gezin mee om zullen moeten blijven gaan. Maar de liefde voor elkaar en voor Amber zal uiteindelijk alles overwinnen.

We zijn nog steeds dankbaar. Dankbaar dat Amber 18 jaar bij ons heeft mogen zijn en dankbaar voor alle mooie en dierbare momenten die ze ons heeft gegeven. Tegelijkertijd zijn we intens verdrietig dat zij niet de kans heeft gehad om haar dromen waar te maken.

Chris, Sterre, Mare en Roel van de Bilt

 Foto's: Henk van Kooten 2018 - www.henkvankooten.com

Lees hier het verhaal van Henk van Kooten over de fotoshoot met Chris, Sterre, Mare en Roel van de Bilt: 

https://www.henkvankooten.com/nieuwe-gezins-foto-maken-verhaal-waarom/