Arwen kreeg pneumokokken meningitis

(09-04-2019)

Mijn dochter Arwen Huijgens is nu 14 jaar oud. Ze had pneumokokken meningitis toen ze 7 maanden oud was.

'Growing into the problems'

Het rare is dat ik had gedacht dat het makkelijker is om over de restverschijnselen van meningitis te schrijven als je kind ouder is. Helaas is het tegendeel waar. Onze begeleidster noemt het ' Growing into the problems'. Hier bedoelt ze mee: Het kind groeit en naarmate het groeit wordt steeds duidelijker hoe de NAH (niet aangeboren hersenletsel), dus het hersenletsel wat Arwen als gevolg van de meningitis heeft opgelopen, zich uit in het dagelijks leven van het kind.

Gehoorschade en infecties

Toen Arwen jong was stond  vooral haar gehoorschade voorop, immers moest ze nog leren praten. Daarnaast  was het grootste probleem het immuunsysteem. Ze bleef vele infecties houden aan haar bovenste luchtwegen en longen. De kinderarts en KNO arts en audiologisch centrum werden vaak bezocht. Ze groeide slecht, was continu moe en vaak ziek. 

We ging naar een infectioloog later en nog later een immunoloog. Ze had een vertraagde antistof reactie en te laag IGA. Ze is meerder malen opnieuw ingeënt.  Ze kreeg een gehoorapparaat links want rechts was ze doof. Later bleek ze ook een bril nodig te hebben. 

Van de kinderarts kreeg ze preventief antibiotica  voorgeschreven tegen de vele infecties maar zelfs dat voorkwam niet de vele ziekenhuis opnames.  Meerdere malen buisjes, keel amandelen eruit, neusamandelen eruit, Longontstekingen etc.  Consult bij een speciale kinder keel-neus-oorarts want de infecties bleven. Later kreeg ze solo apparatuur (red: speciale hoorhulp apparatuur) voor in de klas zodat ze de juffrouw beter kon verstaan. Ze zat al  vanaf de kleuterklas op speciaal onderwijs rec 3 voor chronisch zieke kinderen. Nog later kreeg ze een BAHA , Bone geïmplanteerd gehoorapparaat en een magneet in haar hoofd. Weer een grote operatie erbij. 

Moeite met informatie

Hoe ouder ze werd hoe meer moeite ze kreeg met alle informatie om haar heen. Na vele testen en revalidatie kwamen we er achter wat haar hersenletsel inhield. Naast alle begeleiders en behandelaars had ze nu ook een neuroloog en revalidatiearts die meedachten en mee keken. Niet alleen was ze sneller moe, overprikkeld en had ze een achterstand in ontwikkeling. Ze had ook moeite met automatiseren en met haar geheugen.

Sociaal emotioneel jong

Ze is sociaal emotioneel jong.  Ze heeft dyslectie en adhd gedrag als gevolg van NAH wat alleen gezien wordt in sommige situaties na overprikkeling. Ze kan zich moeilijk concentreren. Soms kan ze door hersenmoeheid totaal apathisch worden en regressie gedrag vertonen en moet ze met alles geholpen worden.

Wet Langdurige Zorg (WLZ)

Ze maakt nu gebruik van de Wet Langdurige Zorg (WLZ) en ze heeft begeleiding thuis en op school. Ze moet aangestuurd worden  bij allerlei dagelijkse dingen en heeft hulp nodig bij de zelfverzorging.  Ze heeft geen tijdsbesef en geen lichaamsbesef.

Speciaal onderwijs

Arwen is nu 14 jaar en ondanks dat ze normaal begaafd is, is ze niet in staat hele dagen naar school te gaan, ondanks dat ze speciaal onderwijs volgt. Ze verwerkt informatie traag en heeft tussentijds vele rustmomenten nodig. Ze is bij de overgang van basisonderwijs naar voortgezet speciaal onderwijs na 3 maanden ingestort doordat ze overschat werd en overbelast raakte. Hierdoor was een spoedopname nodig op een speciale afdeling van een revalidatiecentrum waar kinderen met NAH intern behandeld worden. Ze had als toen 13-jarige een burn-out als gevolg van NAH. 5 maanden klinische opname met veel duidelijkheid waar haar grenzen liggen, maar waar ze zowel een trauma aan over heeft gehouden als verlatingsangst.

Toekomst

Ze heeft op dit moment geen perspectief, weet niet waar haar toekomst ligt. Men denkt aan creatieve dagbesteding omdat ze geweldig mooi kan tekenen. 

In haar puberteit is ze lichamelijk sterker geworden en emotioneel kwetsbaarder. Voor de buitenwereld is ze een groot kind dat er normaal uit ziet en men verwacht van alles van haar. Maar emotioneel zit ze op kleuterleeftijd en kruipt ze het liefst op schoot, zoekt troost bij de hond en kat en knuffels vindt ze een uiting van emoties door te tekenen.

Creatief

Arwen is een prachtig creatief kind dat intuïtief is en erg medelevend, maar soms door gebrek aan energie in zich zelf gekeerd kan raken. Vroeger was ze net een elfje; steeds verbaasd over wat ze zag en meemaakte. Nu is ze soms depressief omdat de wereld niet zo aardig voor je is als je anders bent. 

Danielle Zaad moeder van Arwen