Chaja krijgt meningokokkenziekte

Mijn naam is Chaja Penseel en ik ben 48 jaar.

Tot mijn grote opluchting lees ik dat er steeds meer bekendheid wordt gegeven omtrent de verschillende soorten meningitis, de oorzaken ervan en de (zover mogelijk) preventie van deze vreselijke ziekte.
In de kranten, op het journaal en via de NMS lees ik niet alleen de ervaringen van slachtoffers en betrokkenen, maar ook volg ik, met grote belangstelling, hoe meningitis tegen gegaan zou kunnen worden.

De overheid heeft gekozen voor vaccineren van baby's en 14-jarigen tegen meningokokken W. Daarnaast een éenmalige campagne voor kinderen van 15-18 jaar (geboren vanaf 2001). Dit omdat het dragerschap en overdracht van de bacterie het hoogste is in de tienergroep.
Natuurlijk heb ik hier alle begrip voor.
Echter zou ik, via dit geschreven stuk, toch mijn ongerustheid willen uitspreken over de andere risicogroepen.

Ik mag van geluk spreken dat ik dit nog kan vertellen, aangezien ik zelf een jaar geleden slachtoffer ben geweest van bacteriële meningitis door meningokokken.

Mijn ervaring

Ik heb een hel van een tijd achter de rug. Nu, na een jaar, ben ik nog steeds niet volledig genezen en dit zal ook niet meer gaan gebeuren.

In het ziekenhuis waar ik behandeld werd was er nog vrij weinig bekend over meningitis bij iemand van mijn leeftijd en de gevolgen hiervan.

Ondanks mijn plotselinge hoge koorts en wegrakingen werd er gedacht dat ik griepverschijnselen had.
Pas na een week werd er bekend dat het hersenvliesontsteking was.
Helaas werd er (toen nog) gedacht dat deze viraal was en werd ik na een week opname weer naar huis gestuurd.
Hierna ben ik nog veel zieker geworden en liep mijn koorts op naar 42,5 graden.

Hier denkt men nog dat ik virale meningitis heb.

Ik kan mij nog herinneren dat ik voor de 3e keer een ambulance heb gebeld en meegenomen werd, dat ik een tweede lumbaal punctie kreeg (hiermee kunnen ze je hersenvocht nakijken op ontstekingscellen en bacteriën) en dat er bloed afgenomen werd. Maar verder herinner ik mij niets meer.

Toen EINDELIJK bekend was wat er gaande was, werd ik in quarantaine gebracht en aan verschillende infusen gelegd. Ik heb het gelukkig overleefd.

(Tekst gaat verder onder de foto's)

Heel erg ziek.

Op mijn eigen kamer op neurologie.

De behandeling slaat aan en ik was niet meer kritiek.

Restverschijnselen

Weer thuis met PICC line en thuishulp, na 2 maanden ziekenhuis.

Helaas is mij onlangs verteld dat ik blijvende restverschijnselen heb.

Ik ben nu al een jaar bezig met revalideren maar ik

  1. ben voortdurend moe
  2. ben vergeetachtig
  3. ben laag belastbaar
  4. ben zeer snel overprikkeld - met name bij hoge geluiden
  5. heb slecht zicht
  6. heb intense rug- en spierpijnen
  7. en de rest zal ik jullie besparen.

 

Weer thuis.

Hoe ik de meningitis heb opgelopen is, in mijn geval, vanwege een auto-imuunstoornis waardoor mijn lichaam de bacterie niet kon bevechten.

Ook als je ouder bent kun je meningitis krijgen

Ik kan me zo voorstellen dat het van groot belang is risico groepen ook in te laten enten.
Echter heb ik inmiddels meerdere slachtoffers gesproken en meerdere van mijn leeftijd of ouder, zonder auto-immuunstoornis.
Tevens zijn meningokokken bacteriën besmettelijk, dus zullen er sowieso andere risicogroepen zijn.

Ik herinner mij mijn vader in een speciaal pak met een mondkapje aan mijn bed, maar ik ben ook verzorgd door mijn moeder en mijn beste vriendin. Gelukkige heb ik het niet overgedragen aan hen en hun omgeving (hoop ik).

Mijn vader op de quarantaine afdeling.

Met dit verhaal vraag ik niet om mededelijden maar wil ik aandacht vragen voor het grote belang van inenting: heb je een oproep? Ga!

Ook hoop ik hier, ook al klein, een bijdrage te kunnen leveren aan toekomstig onderzoek en vraag ik aandacht voor de overweging om ook andere groepen te laten inenten. Nogmaals, uit ervaring gesproken, wijs ik op het zeer grote belang hiervan!

Did it!

Chaja