Djalisa krijgt NAH na hersenvliesontsteking

Alleenstaande moeder Melissa heeft twee kinderen. Hieronder vertelt ze het verhaal van haar oudste, Djalisa. Djalisa is 6 jaar als ze hersenvliesontsteking krijgt. Tussen het ziek worden en de diagnose hersenvliesontsteking zit 2 weken. In die tijd krijgt Melissa te maken met een steeds zieker wordend kind en artsen die hen telkens weer naar huis sturen met de boodschap ‘ze heeft geen hersenvliesontsteking’. Tot Melissa beseft dat het niet langer zo kan en eist dat haar dochter goed onderzocht wordt. Gelukkig. Want dan blijkt dat Djalisa het syndroom van Lemiërre heeft en mastoïditis. Als ze daarna toch een ruggenprik krijgt, blijkt ze ook een bacteriële hersenvliesontsteking te hebben. Djalissa overleeft, maar houdt niet aangeboren hersenletsel (NAH) over.

Maandag 21 juni

Melissa, moeder van Djalisa: ”Onze huiskamer is gevuld met mensen want het EK voetbal is in volle gang. De eerste wedstrijd die Nederland spe

elt is om 18.00 uur, dus de kinderen kunnen de wedstrijd ook kijken kijken. Met vlaggetjes op onze wangen kijken we de wedstrijd.

Niet lekker

 

Djalisa was het weekend ervoor al niet helemaal fit. Tijdens de wedstrijd zei ze: “Mama ik wil naar bed”. Tot ieders verbazing, want Djalisa en slapen? Die twee gingen niet samen. Ik waste haar gezicht en bracht haar naar bed.

Later die avond wordt Djalisa zieker. Ze krijgt hoge koorts en geeft aan dat ze oorpijn heeft. Ik bel de huisartsen post, waar we snel terecht kunnen. 

Voor mijn jongste regel ik oppas en een vriendin gaat mee omdat ik geen autorijd. De arts van de huisartsenpost constateert een dubbele oorontsteking. We krijgen het advies om paracetamol te geven en krijgen uitleg waarom ze geen antibioticakuur krijgt. Tegenwoordig schrijven ze voor een oorontsteking niet snel een kuur voor, omdat dit het het genezingsproces maar met een dag verkort en in verband met resistentie doen ze het liever niet direct. We worden weer naar huis gestuurd.

Uitzieken denk ik! Maar de volgende dagen wordt Djalisa niet beter, ze slaapt eigenlijk alleen maar en eet niet meer.  

Donderdag 24 juni

Ik bel de huisarts, Djalisa is dan erg ziek en heeft 41 graden koorts. Ze slaapt vrijwel alleen maar en is moeilijk aanspreekbaar. Het voelt niet goed.

De huisarts is het met me eens is dat het niet goed is. Ze stuurt ons door naar het ziekenhuis op verdenking van hersenvliesontsteking.

De schrik zit erin bij mij. Ik regel vervoer en we vertrekken naar het ziekenhuis. Hier wordt Djalisa onderzocht door een dienstdoende kinderarts.

Tussendoor is ze af en toe wakker en wat aanspreekbaar.

Antibioticakuur

Met een vloeibare antibioticakuur worden we naar huis gestuurd. Ik moet de antibiotica met een spuitje in haar mond spuiten. Het innemen van de kuur ging 2 doseringen goed, daarna werd Djalisa er erg misselijk van en moest ze braken. Ook de volgende dagen knapte Djalisa niet op. Intussen heb ik wel 10x het ziekenhuis gebeld om mijn zorgen te uiten. Maar ze sluiten hersenvliesontsteking uit want Djalisa heeft geen vlekjes of andere klassieke symptomen.

In de periode voor de diagnose, app ik een vriendin dat ik niet gerust ben dat ze, zoals de artsen zeggen, geen hersenvliesontsteking heeft. Dus ik check haar elke dag op vlekjes laat ik mijn vriendin weten.

Ik ben me ervan bewust dat ik vertrouwen moet hebben in de expertise van de artsen.

Maandag 28 juni

We gaan voor de 3e keer terug naar het ziekenhuis. De koorts is nog steeds rond de 40 graden en ze slaapt de hele dag. Ze eet al 7 dagen niet meer, drinkt gelukkig nog wel. De inname van antibiotica is een ramp en ik voel me machteloos en bezorgd. Ik wil gewoon moeder zijn voor mijn zieke meisje in plaats van strijd voeren over het innemen van medicatie waarvan ze weet dat ze zich nog zieker zal voelen. Djalisa is vandaag precies een week ziek.

 

Weer ziet een kinderarts Djalisa. Maar er komt geen KNO-arts bij en er wordt geen bloedonderzoek gedaan. Ik vraag nogmaals hoe het zit met die hersenvliesontsteking. Opnieuw krijg ik te horen dat dit echt uitgesloten is. We worden naar huis gestuurd met een andere antibioticakuur. Maar ook met deze kuur hetzelfde liedje, het wil er niet in.

Last van licht

Verschillende keren neem ik contact op met het ziekenhuis. Djalisa’s klachten veranderen: ze wil slapen met een slaapmasker omdat het licht haar pijn doet. Sinds donderdag 1 juli is ze gestopt met drinken. We mogen niet naar het ziekenhuis omdat het te druk is.

Vrijdag 2 juli

De volgende ochtend, vrijdag 2 juli vindt het ziekenhuis het nog steeds niet nodig dat we voor een 4^e keer naar de kinderafdeling komen. Ze vragen de huisarts Djalisa thuis te beoordelen. De huisarts komt en beaamt mijn zorgen.

Inmiddels is Djalisa al bijna 14 dagen ziek, zonder enige verbetering. Ze slaat haarzelf omdat ze zegt hoofdpijn te hebben en slaapt 23,5uur per dag!

Ze ligt apatisch op de bank en de huisarts vindt dat haar oor afstaat en Djalisa geeft drukpijn achter oor aan. Ze heeft ook al 9 dagen een ontzetten loopoor.   

 

De huisarts stuurt ons toch naar het ziekenhuis en adviseert spullen mee te nemen. Ze gaat ervanuit dat Djalisa opgenomen wordt zodat ze gestructureerd medicatie kan krijgen.

We rijden de wachtkamer in met een slapende Djalisa. Het is druk merk ik. Als de dienstdoende kinderarts zegt dat hij gaat kijken welk kind als eerst zorg nodig heeft, springen andere ouders voor mij in de bres en roepen wat denkt u zelf?

 

We worden mee genomen naar een onderzoekkamertje. Hier wordt Djalisa opnieuw enkel onderzocht door een kinderarts. Na een vingerprik blijkt haar ontstekingswaarde veel te hoog: 350. Achteraf gezien echt torenhoog

Djalisa weet in de korte momenten dat ze aanspreekbaar is te vertellen dat Anna en Elsa op haar onesie staan. De kinderarts bespreekt met een andere manier van antibiotica geven: in tabletvorm. Dat wordt kuur nummer 4.

Djalisa zou daar 1 tablet moeten innemen om naar huis te mogen. Op zaterdag en zondag moet ze ook maar 1 tablet. Enerzijds ben ik geïrriteerd, want waarom nu pas in tabletvorm. Anderzijds denk ik: “Fijn dat dit zo kan”!

Nieuwe antibiotica

 

Ik moet zelf beneden bij de apotheek de medicatie ophalen. Vervolgens moet ze met 4 man vast gehouden worden om ervoor te zorgen dat ze de pil inneemt. Intussen rollen de tranen over mijn wangen, dit is toch niet normaal? Het team zegt inderdaad dat dit niet een normale procedure is maar dat Djalisa het niet redt zonder medicatie

We gaan weer naar huis en ik stop haar terug in bed.

Zaterdag 3 juli

’s Morgens bel ik opnieuw het ziekenhuis. Djalisa braakt en wil voor de derde dag op rij niets drinken. De verpleegkundige legt me uit dat als ze binnen 20 minuten na inname van de kuur braakt, ik moet bellen. Braakt ze na 20 minuten, dan is het oké want dan heeft het lijf de medicatie al opgenomen.

Op dat moment draait bij mij een knop om. Want wat zegt die verpleegkundige nu eigenlijk? Dat het oké is dat mijn kind braakt terwijl ze al 12 dagen niets gegeten heeft? Dat dit dag 3 wordt dat ze niets drinkt? Dat als ze niet slaapt het uitschreeuwt van de hoofdpijn? Dit kan niet waar zijn!

Ik gooi de hoorn erop en geef mijn dochter haar medicatie. 20 minuten blijf ik bij haar zitten om ervoor te zorgen dat die rotpil binnen blijft, 21 min verder. Yes het is gelukt! Ik hoop dat ‘ie snel zijn werking doet.

Grauw

Mijn zoontje logeert dit weekend bij zijn opa dus ik neem de tijd om even huishoudelijke taken te doen. Als ik Djalisa uit mijn bed naar beneden wil tillen om ook ons bed te verschonen, merk ik dat ze loodzwaar is. Omdat het boven donker is, zie ik haar gezicht niet goed. Pas als ik haar beneden op de bank heb gelegd, zie ik dat ze grauw is en haar lippen wit. Dit is foute boel!

Ik twijfel, moet ik een ambulance laten komen? Na kort overleg met mijn familie is er geen twijfel meer, ze moet nu met spoed naar een ziekenhuis.

 

Ik ren naar de buurman en bonk op de deur. Ik zeg alleen maar ik moet naar de spoedeisende hulp van het UMC. Godszijdank twijfelt de buurman ook niet en rijdt met gierende banden naar het UMC met Djalisa op de achterbank.

Spoedeisende hulp

Bij de Spoedeisende hulp zijn ze niet geamuseerd door het feit dat ik onaangekondigd ben gekomen. We krijgen het advies terug te gaan naar het Antonius ziekenhuis in Nieuwegein, omdat Djalisa daar al onder behandeling is.

 

Maar dan speelt mijn moederinstinct op en dat is sterker dan ooit. Ik roep tegen de dame die ons te woord staat dat ik niet weet wie ze in vredesnaam mee gaat nemen om te zorgen dat ik hier weg ga, maar dat ik pas weg ga als mijn dochter is gezien door een kinderarts èn door een KNO-arts. Wetende dat ze mij niet mogen weigeren, worden we toch toegelaten.

Djalisa word in een bedje gelegd met witte lakens en wordt steeds grauwer. Dit beeld staat op mijn netvlies geschreven. Ze leek wel opgebaard. De buurman blijft bij me, waarvoor ik hem eeuwig dankbaar ben.

 

De artsen onderzoeken Djalisa van top tot teen en ze krijgt infusen. Ze blijkt volledig te zijn uitgedroogt en krijgt direct glucose zout en suiker toegediend. Maar een klinklare diagnose is er niet, nog niet. Ondertussen is haar ontstekingswaarde 390. Haar bloed wordt onderzocht en de artsen spreken uit dat het niet pluis is. Ik zeg dat ik mij 100 duizend procent zorgen maak. 

Na een lange 8 uur op de SEH gaat Djalisa naar de kinderafdeling en krijgt breed spectrum antibiotica.

Machteloos

Hoe ik me toen voelde, kan ik nog steeds niet goed omschrijven. Tijdens het schrijven van dit verhaal lijkt het alsof iemand mijn keel dichtknijpt. Ik voelde me zo ontzettend machteloos. Mijn meisje volledig uitgedroogd aan de toeters en bellen. Wat is er toch met haar aan de hand? Ik meld de verpleegkundige dat ik de uitslag van het bloedonderzoek meteen wil weten, zodra die bekend is. Op de kamer aangekomen slaapt Djalisa verder, ik ga naast haar liggen. Ik wil haar vast houden en haar laten voelen dat ik bij haar ben en niet weg ga.

Syndroom van Lemiërre

Na een paar uur is de bloeduitslag bekend: er zijn te veel witte bloedcellen in haar bloed aangetroffen. De arts denkt aan het syndroom van Lemiërre, daar hoef ik nu niets mee te doen. Morgenochtend (eigenlijk straks ) gaan ze een ct scan maken.

Uhh, dat moet je niet tegen mij zeggen, dat ik daar niks mee hoef te doen. Ik Google op het syndroom van Lemiërre.

Aan alles voel ik aan dat het foute boel is, dus ik ben enigszins voorbereid op wat ik ga lezen, denk ik. Maar het tegendeel blijkt waar: ik schrik me rot. Dit syndroom zorgt voor het ontstaan van een trombose in een ader in de hals.

Ik lees heel veel maar vooral ‘levendsbedreigend’ blijft hangen. Ik ren de gang op en roep dat ze hulp nodig heeft. Er wordt me uitgelegd dat ze al breed specrtrum antibiotica krijgt en dat ze zo spoedig mogelijk de scan krijgt.

Zondag 4 juli

Die zondag is de ergste dag uit mijn hele leven. En ik kan zeggen dat ik best veel erge dagen in mijn leven heb moeten meemaken.

Mastoïditis

Ik ben alleen in het ziekenhuis en ik ben gebroken. Djalisa krijgt eindelijk een scan en al snel blijkt dat ze inderdaad het syndroom van Lemiërre heeft. Ze heeft trombose, een prop van 2,5 cm in de slagader in haar hals naar het hart. Met spoed krijgt ze via prikken in haar benen meerdere keren per dag antistolling toegedient in hoge dosering. Ook heeft Djalisa een volledige mastoïditis – een bacteriële infectie van het uitstekende bot achter het oor.

Ruggenprik

Dan komt de arts met de mokerslag: “We gaan een ruggenprik doen om uit te sluiten dat Djalisa geen hersenvliesontsteking heeft”.

Huh wacht wat?! Dat was uitgesloten in het andere ziekenhuis al bijna 2 weken geleden?! Ik ben zo emotioneel, bang, radeloos, machteloos, of, nou ja, deze woorden drukken niets uit van hoe ik mij toen voelde.

De laatste keer dat ik hier was zat ik op de rand van dit beden kreeg ik een ruggenprik om mijn dochter op deze wereld te zetten. En nu 6 jaar later zit ze op de rand van dit bed en krijgt zij een ruggenprik om op deze wereld te blijven. We kunnen allebei alleen maar huilen. Dit is mijn ergste nachtmerrie.

We horen dat we pas maandagochtend de uitslag krijgen, omdat er niemand aanwezig is om de punctie te kunnen beoordelen. Wel wordt er een kweek afgenomen van het loopoor om te kijken om welke bacterie het gaat, zodat er gericht behandeld kan worden.

 

Ik ben een emotioneel wrak die dag. Heb intussen al dagen niet geslapen of gegeten. Ik spreek familie en vrienden en probeer me sterk te houden voor mijn meisje.

Heel, heel, heel erg ziek

Die middag staan de arten van de 24-uurs dienst nog in mijn kamer. Ik bedank ze dat ze mij op de SEH serieus hebben genomen. We praten en uiten onze zorgen. Djalisa is heel, heel, heel erg ziek. De arts zegt: “Als je niet was gekomen, dan zou Djalisa zijn overleden of in een ernstige coma terecht zijn gekomen. Slik, het komt binnen maar ik heb er niet echt de ruimte voor. Ik kan en wil alleen maar huilen. De onzekerheid en angst of ze gaat overleven is ook zichtbaar bij de artsen.

De uitslag

’s Avonds komen mijn ouders naar het ziekenhuis. Door Corona mogen er maar 2 volwassenen per 24 uur aanwezig zijn op de afdeling. Ik geef de verpleegkundige aan dat ik even naar beneden ga om uit te huilen, maar ze zegt: “Haal je ouders maar naar boven, want de artsen hebben de uitslag”. Ik ren naar beneden en roep ze mee naar de huiskamer van de afdeling. Ik denk dat het gaat om de kweek uit het loopoor. En dat er bekend is om welke bacterie het gaat.

We zitten aan een lange tafel met mijn ouders aan de ene kant en ik aan de andere kant. Op het moment dat er 6 witte jassen de ruimte in komen draait mijn buik al om, dit is niet goed. Als de arts begint te praten vervaagt mijn zicht maar ben ik mega alert. Ze zegt dat er toch iemand is gekomen om naar de punctie te kijken en de uitslag is bekend: Djalisa heeft naast het syndroom van Lemiërre ook een bacteriële hersenvliesontsteking.

Met spoed een operatie

Ik val letterlijk van mijn stoel af. Ik besef dat het helemaal foute boel is. “Hoe dan”, schreeuw ik? “Dat was toch uitgesloten? Ze loopt hier al 2 weken mee”. Het is dus niet goed en de paniek slaat toe. Maar hier is geen tijd voor, ik moet me focussen want Djalisa moet met spoed geopereerd worden. Ik vraag: “Wat is spoed?” Het antwoord is “nu”.

Na een korte uitleg over de meest vreselijke risico’s die de operatie met zich mee brengt, gaat er een knop om: kom op!

Ze gaan haar klaar maken voor de operatie en de uren die volgen zijn de langste uit mijn leven. Maar gelukkig slaagt de operatie.

  

 

Na de operatie

De eerste weken slaapt Djalisa nog veel, maar daarna knapt ze gelukkig op. We wonen 3 weken in het ziekenhuis. Haar kamer vult zich in die tijd met slingers, ballonnen, kaartjes en cadeautjes. En we bouwen een enorme band met de verpleging.

Tijdens de ziekenhuisopname moet ze nog 6 keer op de O.K. onder narcose. Ze was namelijk zo bang en getraumatiseerd geraakt, dat zelfs een sonde plaatsen of een picc lijn prikken onder narcose moest. Ik kan het weten: het went nooit om je kind onder narcose te zien gaan. Dat blijft beangstigend.

 

Weer naar huis

Na een aantal weken mag ze naar huis, met een PICC lijn naar haar hart.

 

De thuiszorg komt 3x per dag voor de antibiotica en ze moet nog 3 maanden medicatie slikken voor de trombose.

Djalisa haar herstel verloopt traag, maar het loopt. Ze heeft een marge van een half uur tot drie kwartier, daarna gaat het lampje uit en wordt ze letterlijk ziek: oververmoeid, spugen en krijgt hoofdpijn.

Alles wat we doen moeten we afwegen. Na een paar maanden gaan we met haar naar de stad, samen met haar broertje, die al die weken bij zijn opa heeft gelogeerd. In de stad gaat het mis. En zo hebben we in die maanden heel veel moeten laten.  Samen met het revalidatiecentrum maken we stappen en bepalen we wat wel en wat niet kan.

Een ander kind

Al snel merkte ik dat ik mijn 6-jarige Djalisa ben verloren. Ik kreeg een ander kind mee uit het ziekenhuis naar huis. 

Djalisa krijgt verschillende lichamelijke- en gedragsklachten, Ook krijgt ze epilepsie-achtige klachten. Verschillende scans en onderzoeken volgen. En dan krijgen we de volgende diagnose: Djalisa heeft een focale stoornis links frontaal. Oftewel, niet aangeboren hersenletsel (NAH) als gevolg van een bacteriële hersenvliesontsteking. Opnieuw verdwijnt de wereld onder mijn voeten. Gelukkig staat een team van zorgverleners me bij. Want zelfs in mijn eigen netwerk ontstaat gaandeweg soms onbegrip: “Ze leeft nog, dus...!” Ja ze leeft nog, godszijdank

Bij revalidatiecentrum ‘De Hoogstraat’ krijgt ze een neuropsychologisch onderzoek. Dit zoomt in op haar letsel waarmee veel puzzelstukjes op zijn plek vallen.

2 jaar geleden

Afgelopen juli is het 2 jaar geleden dat ze de diagnose kreeg. De rollercoaster waar we toen instapten is nog niet afgelopen.

Djalisa is nu 8 jaar oud. Recent hebben we gehoord ze vervroegde puberteitskenmerken heeft en dat haar hypofyse is aangetast. Hierdoor krijgen haar bijnieren vroeg de opdracht actief te zijn.

Van regulier naar speciaal onderwijs

Helaas heeft ze na een jaar lang alle hens aan dek ook een overstap moeten maken van regulier onderwijs naar speciaal onderwijs. Ze is daar nu 3 weken geleden gestart en so far so good! 

Rollercoaster

De toekomst is onzeker en het vraagt enorm veel van ons als gezin. Het levend verlies, de rouw wat erbij komt kijken. De kennis en vaardigheid die ik met behulp van een fantastische vrouw van het ministerie van Volksgezondheid en Milieu (VWS) aangeleerd krijgt is een rollercoaster die steeds weer opnieuw door blijft door racen. De blijvende klachten waar Djalisa in het dagelijkse leven last van heeft, de relatie met vriendjes en vriendinnetjes, de enorme fouten die zijn gemaakt in het eerste ziekenhuis, het gevecht hierover dat al anderhalf jaar speelt: ik kan er nog steeds enorm om huilen. Wat had ik het graag anders gezien.

Hoe zou het zijn gegaan als ze gelijk goed hadden geholpen? We zijn 4x naar het ziekenhuis geweest en ik heb vanuit huis 12x gebeld dat het niet goed met haar ging!

Het begon met een simpele oorontsteking en eindigde echt tussen hoop en vrees en met alle gevolgen van dien.

Dankbaar

Dankbaar ben ik voor alle hulpverleners die betrokken zijn bij ons gezin, echt teveel om op te noemen. Dankbaar ben ik voor ons netwerk dat ons steunde hebben en voor ons was en is. In het bijzonder opa Ron, die tijdens deze nachtmerrie voor mijn andere kostbaarste bezit zorgde. Daar hoefde ik me geen seconde zorgen over te maken, hij was in goede handen!

Dankbaar voor dokter Hofstede, en dokter Thomeer die het leven van mijn dochter wisten te redden, en de juiste diagnoses wisten te stellen. Onlangs kwam ik één van hen tegen in het WKZ en alleen al toen ik hem zag moest ik al huilen. Ik kan het niet vaak genoeg zeggen: “Wat een held”!

Maar het meeste dankbaar ben ik voor mijn dochter. Lieve Djalisa, wat was je dapper en sterk. Wat heb je kei en kei hard gevochten voor je leven. En nog vecht je, voor alles wat er op je pad komt en wat er vanuit de wereld van je wordt verwacht. Ik ben door jouw NAH nog meer van je gaan houden, voor zover dat kan, want ik hield al onbeschrijvelijk veel van jou. Jij bent mijn alles en nog veel meer. En ik ben super trots op wie je bent, wie je zal zijn en op alles wat je doet. Ik kan niet zonder jou! En mocht ik ooit een toverstaf krijgen lieve Djalisa, dan tover ik ons, samen met je kleine broertje naar een wereld van onbezorgdheid! ❤

Melissa