Johan's nieuwe leven na encefalitis

Ik was 50 jaar en wat een gewone dag leek, bleek mijn laatste werkdag te zijn.
Een gewone hoofdpijn groeide al spoedig via een stevige naar een zo overweldigende pijn, dat ik besloot om toch maar naar een asperine te grijpen .

Het ‘levensreddende’ advies luidde: “Neem nog een pijnstiller en morgen naar uw huisarts”.

Naar de dokterspost

Het was inmiddels avond en elk straaltje licht brandde als een pijnlijke bliksem in mijn hoofd, gevolgd door gewone geluiden de binnen kwamen als de commando’s  van een schreeuwende generaal.
Op dat moment belde mijn vrouw de (nacht)dokterspost. Die adviseerde: “geef hem een pijnstiller en ga morgen naar de huisarts…”

De intensiteit van de pijn pijn bleef echter toenemen, waarop mijn vrouw besloot naar de dokterspost te gaan. Daar aangekomen kwam er iemand na ‘al’ 30 minuten de wachtkamer in. Het ‘levensreddende’ advies luidde: “Neem nog een pijnstiller en morgen naar uw huisarts”.

Ik begon langzaam mijn bewustzijn te verliezen, waarop mijn vrouw besloot om in wanhoop naar het ziekenhuis te rijden. Daar aangekomen werden mijn klachten eindelijk serieus genomen en werd mijn 115 kilo wegende en inmiddels bewusteloze lichaam op een brancard naar de IC gebracht.

Twee en een halve week later

Na zo’n 18 dagen werd ik wakker met slangen aan en in mijn lichaam. Mijn ‘leven’ bestond op dat moment uit ademen, af en toe wakker worden en weer wegvallen. De hoofdpijn was er nog wel maar dankzij professionele pijnstillers dragelijk.
Uit onderzoek bleek dat het om een virale encefalitis ging.

Quote: ‘ik werd grondig getest op aardappselschilvaardigheden’

Weer naar huis

Na 3 weken mocht ik alweer naar huis, waar een bed met papegaai in de huiskamer klaar stond. Licht bleef echter door mijn hoofd snijden. Tv als tijdverdijf was dan ook geen optie. De softe muziek van radio 10 Gold was een welkome afleiding.

Na een paar weken mocht ik deelnemen aan revalidatie sessies. Daar werd ik grondig getest op mijn aardappelschilvaardigheden, gevolgd door dagelijkse baantjes in het warme zwembassin onder controle van een bewegingsdeskundige

Beperkingen

Langzaam begonnen de beperkingen duidelijk te worden. Als eerste het zéér langzame praten en bewegen in slowmotion. Mijn ooit perfecte richtingsgevoel was ook met de noorderzon vertrokken en een korte wandeling leidde al snel tot een uitputtende worsteling om weer terug te komen. Hierdoor ben ik meerdere malen door mensen die me van de slijterij kenden, weer teruggebracht naar de veilige haven. Automatisch stappen heeft plaats gemaakt voor gerichte opdrachten aan mijn benen om stappen te zetten.

‘De meeste dingen die je niet meer kan vallen jezelf niet eens op. Maar je familie en vrienden des te meer’.

Veranderingen ook voor de omgeving

De meeste dingen die je niet meer kan vallen jezelf niet eens op. Maar je familie en vrienden des te meer. Dat laten ze de eerste tijd niet merken, maar dat verandert als het herstel niet zo voorspoedig verloopt als ze gehoopt hadden.
Dan volgt de periode dat ze maar niks meer van je verwachten. Omdat je iemand bent van wie ze denken dat je geestelijk gehandicapt bent, nemen ze op alle fronten de macht over en zien al je ideeën en gedachten als waanvoorstelling. Er wordt nog wel om je mening gevraagd maar uit alles blijkt dat dit slechts uit beleefdheid is.
Door een lange periode van non-activiteit is er van de conditie en fysieke kracht niets meer over. De creativiteit om zaken het hoofd te bieden groeit wel, maar ook dit wordt niet serieus genomen.

Voor mij zijn er zijn veel zaken die erg veranderd zijn:

Geschreeuw

Krijsen, harde muziek van bijvoorbeeld electische gitaren , langdurig blaffende honden zijn een grote bron van ergernis.

Een van de mooie kanten van deze ziekte is dat in tegenstelling tot andere aandoeningen, het van heel slecht steeds minder erg wordt en je er steeds beter mee weet om te gaan als je het eenmaal geaccepteerd hebt.
Dit geldt echter niet voor de mensen/familie om je heen. Die gaan zich steeds meer ergeren aan de dingen die je zo goed mogelijk probeert te doen.

“Dat iets functioneert is belangrijker geworden dan hoe het eruit ziet.”

Status en uiterlijk vertoon nog minder belangrijk

Voor mij is status en uiterlijk vertoon nog verder in belangrijkheid afgenomen, en de verbazing dat dat voor anderen nog steeds heel belangrijk is toegenomen. Dat iets functioneert is belangrijker geworden dan hoe het eruit ziet.

Concentratie door muziek maken

Door de vele gedachten en indrukken die in je hoofd rond gaan ben je vaak met meerdere zaken, = projecten, bezig. En dat komt op ‘gezonde’ mensen als slordig,  rommelig en chaotisch over. Lezen kan ik niet meer dan een halve  bladzijde. Dan gaan de gedachten het overnemen.  Ondanks dat ik nooit muziekles heb gehad kon ik met mijn NAH binnen een maand ongeveer 5 liedjes op een saxofoon spelen. Omdat deze bezigheid 100% van de nog werkzame hersen nodig heeft is, het voor mij de perfecte manier om de gedachten die ongewild door je hoofd dwalen te verdringen.

Helaas kon ook deze hobby niet op medeleven rekenen. Sneller dan normaal groeit een relatie uit elkaar door onbegrip van beide kanten omdat je niet meer de persoon bent die je was. Aan mijn kant groeide de frustratie omdat ik niet meer geaccepteerd werd.
Met als  gevolg: opgekropte emoties en ruzies  gevolgd door dan maar stilzwijgend de arena te verlaten. In plaats van zaken overleggen en dingen vragen of voorstellen worden er nu commando’s gegeven; zoals een strenge moeder die alles weet richting haar ongehoorzame kind.

“Om in Nederland niet tot last te zijn ging ik na mijn NAH steeds vaker alleen naar Italië.”

Naar Italië

Lang geleden hadden mijn vrouw en ik een gezamenlijke droom: eerder stoppen met werken en In Italië gaan wonen  (haar moeder is van Italiaanse afkomst) maar langzaam brokkelde de droom af.  Dus hebben we een huisje in Toscane gekocht . Voor vakantie en onderhoud  waren we daar 6 weken per jaar.

Om in Nederland niet tot last te zijn ging ik na mijn NAH steeds vaker alleen naar Italië. En omdat samenleven met iemand met een NAH lastig was kreeg ik de opdracht om daar maar te gaan wonen.

Ondanks mijn beperking  heb ik me de taal weten eigen te maken. Ik leef in een Toscaans dorp waar ik wel anders ben, maar dat is voor weinigen een probleem. Ik speel muziek op straat en schrijf scenografieën voor korte films over locale legendes in heel Italië. Op dit moment bereiden we in samenwerking met een Amerikaanse regisseur nu de vierde film voor.
En ik kom vaker dan ooit mensen tegen, maar ik wil niet meer het risico lopen om me nog een keer te onderwerpen.

Wat voor mij geldt

• Als je accepteert dat leven anders is geworden, je de positieve kanten kan zien én zelfs als voordeel kan gebruiken; dan kun je een goed leven leiden.
• Als de mensen weten dat het jou niets uitmaakt wat ze van je vinden, dan zullen ze zich in het vervolg de moeite besparen.
• Omdat ik geaccepteerd heb hoe ik nu ben hoef ik me niet anders voor te doen. En kom ik in contact met anderen die meer op dezelfde manier denken als ik.

Vroeger dacht ik altijd dat reizen niet meer leuk zou zijn voor mensen van wie hun partner er niet meer is, omdat je de ervaringen niet meer met iemand kan delen. 

Omdat je na een encefalitis anders met emoties omgaat, is de kans klein dat je gelijkgezinden tegen komt. Ik weet nu dat het mooie is dat je zonder partner alles op je eigen manier en snelheid kunt ervaren.