Jordi: neonatale meningitis

In december 2017 wordt Jordi geboren, 73 uur na het inleiden van de bevalling. Na een kort verblijf in op de neonatale IC mag hij naar zijn moeder en komen opa en oma hun kleinzoon bekijken. Hij heeft dan een wat rare ademhaling, wat in eerste instantie wel schattig was. Maar de verpleegkundige vertrouwt het niet en hij gaat terug naar de neonatale IC.

Het medisch team vermoedt hersenvliesontsteking. 

Een behandeling met antibiotica wordt ingezet voor 2 weken. In die 2 weken doen de artsen meerdere lumbaalpuncties (ruggenprikken). Daaruit blijkt inderdaad dat er sprake is van hersenvliesontsteking – de ontstekingswaarden (leukocyten) zijn te hoog. Maar een veroorzaker kunnen ze niet meer vinden. De eerder ingezette behandeling met antibiotica  maakt dat onmogelijk. Wel zien de artsen op een echo, door de fontanel heen gemaakt, dat er iets niet in orde lijkt te zijn in de hersenen.

Net na de kerst, op 28 december magJordi naar huis, precies 2 weken nadat hij geboren is. 

Overprikkeling en ontwikkelingsachterstand

Jordi is verzwakt, heeft in eerste instantie nauwelijks kracht om te drinken. En meteen is al duidelijk dat hij niet alleen snel last heeft van overprikkeling. Na verloop van tijd blijkt dat hij ook  een ontwikkelingsachterstand/vertraging heeft. De artsen geven aan datJordi nooit zou kunnen kruipen, lopen of praten.

Een zoektocht

De jaren die volgen kenmerken zich door veel medische onderzoeken en een zoektocht naar hulp. Zo is Jordi in zijn eerste jaar maar liefst 324 keer in het ziekenhuis geweest.

Door de ontwikkelingsachterstand   niet naar een regulier kinderdagverblijf. Hij gaat naar een speciale dagopvang, dankzij het multi-disciplinaire team van de revalidatie afdeling van het ziekenhuis. Dit team bestaat uit een ergotherapeut, kinderneuroloog, fysiotherapeut, logopedist, kinderrevalidatie arts en medisch maatschappelijk werk. Die laatste hebben vooral gezorgd dat er een plek is voor Jordi op een dagopvang. Een hele fijne plek waar hij veel leert en vriendjes vindt. Zo is er een ruimte waar hij terecht kan als hij overprikkeld is, zijn er snoozelruimtes, een verwarmd zwembad maar ook uitjes naar een kinderboerderij of naar de vliegtuigen.

Hersenletsel en verhuizing

Op 4 januari 2020 bevestigt een MRI dat er tijdens de acute hersenvliesontsteking een complicatie is geweest met hersenletsel als gevolg. Wat indertijd al op de echo te zien was, is nu definitief.

Jordi verhuist met zijn moeder naar een ander deel van het land. Een nieuwe dagopvang plaats vinden blijkt niet eenvoudig. Daardoor blijft hij noodgedwongen een jaar thuis.

Hoe het nu gaat

Inmiddels is Jordi ruim 5.5 jaar en revalideert hij bij de Hoogstraat in Utrecht. Hij ervaart dit als een fijne plek met geborgenheid. Een plek waar hij zich kan ontwikkelen.  Toen hij 2 jaar en 10 maanden was, ging hij lopen, bij de Hoogstraat wordt zijn loopbeweging verfijnt. Ook zijn spraak is op gang gekomen. Hij heeft nog moeite met sommige klanken, maar blij verbetert hierin dagelijks.

Nu is hij druk aan het oefenen met fietsen. Hij vindt het geweldig en het gaat goed, al is het remmen nog wel een dingetje…

Naar school

Vier dagen per week gaat Jordi naar school via Stichting de Astronaut. Op woensdag blijft hij (nog). Voor nu is dat perfect, dan kan hij zich opladen voor de 2 dagen erna. Binnenkort is de bedoeling dat hij ook de woensdag naar school gaat.
Jordi zit in een zogenaamde ‘samen naar schoolklas’, een initiatief van de stichting voor het gehandicapte kind en dat voor inclusief onderwijs staat. Hij krijg 1 op 1 onderwijs in een apart lokaal, maar in een ‘gewone’ leeromgeving in een reguliere school. Hij speelt met kinderen die regulier onderwijs volgen en die ook bij hem langskomen in zijn lokaal. Regulier- en speciaal onderwijs komen zo samen. Deze vorm van onderwijs is niet officieel, maar in goed overleg met de leerplichtambtenaren blijkt veel mogelijk is Letty’s ervaring.  Echter, hoelang Jordi hier kan blijven is onzeker, gezien de hoge kosten die de gemeente op zich neemt, wat eindig is.

Een passende school

Letty is dan ook hard op zoek naar een passende plaats voor Jordi. Maar hoewel elk kind recht op onderwijs heeft, is een plek voor elk kind niet vanzelfsprekend, en is een passend vervolg nog niet gevonden.

Binnenkort gaat Letty hierover in gesprek met een wethouder van haar woonplaats èn met het ministerie van Onderwijs, Cultuur & Wetenschap, nadat zij bij beiden aan de bel heeft getrokken. Voor Jordi en voor andere kinderen die in dezelfde situatie zitten. Voor Jordi nu dus nog even een verhaal met een open eind.

Ook revalidatie is eindig

Waar het leren via Stichting Astronaut eindig is, is de revalidatie dat ook. Want Jordi doet het supergoed! Wat de artsen nooit verwachtten is gebeurd; hij loopt en hij praat. Lopen nog wel wat waggelend, peuter-achtig. Maar dat past ook in zijn ontwikkeling met later gaan lopen. De revalidatiearts ziet op dat gebied dan ook geen problemen meer, een positieve wending. Ook is Jordi klaar met de ergo- en fysiotherapie. Hij gaat nog wel logopedie krijgen, dat gebeurt in samenspraak met school.

Begeleiding

De begeleiding die Letty en Jordi kregen om te leren omgaan met zijn overprikkeling heeft hen beiden veel geholpen. Letty kan nu anticiperen op situaties en Jordi tijdig tot rust laten komen en Jordi gaat daarin mee. Daarin moet hij begeleiding blijven krijgen, maar dat kan ook bijvoorbeeld door zijn leerkracht op school zijn.