Levenslange gevolgen door Streptococcus milleri

Dat Emma Julia in de binnenvaart werkt is niet vanzelfsprekend. Ze is 11 als ze hersen- en hersenvliesontsteking krijgt door Streptococcus milleri. De oorzaak ligt waarschijnlijk in het verwijderen van haar keelamandelen, een aantal werken ervoor. Toen heeft de bacterie al om zich heen gegrepen vermoedt de KNO arts. 
De jaren erna staan  voor een groot deel in het teken van de ziekte. Maar ze geeft nooit op. 15 jaar na dato doet Emma Julia haar verhaal, over je eigen strijd, in jezelf geloven en doorgaan.

Maandag 12 juli 2004, erg ziek

“Je moet bij me blijven”. Het waren de laatste woorden die ik kon zeggen tegen mijn moeder die bij mij was. Ik ben daarna onrustig in slaap gevallen.

"Dit is na een week van wisselende koorts (40,5/37.5) wat hoofdpijn, nekpijn en een paar keer overgeven. Ik was op dat moment 11 jaar oud en de zomervakantie stond voor de deur.

Afgelopen vrijdag is dr. Vd tempel nog langs geweest; 'zware griep' was de conclusie. Zaterdag en zondag heb ik dezelfde symptomen maar maandagochtend om 4 uur klink ik bang. Weer is de huisarts gebeld en hij komt langs na het spreekuur. Hij schrikt want hij krijgt geen antwoorden meer op de vragen die hij me stelt." 

De ambulance komt en de broeders dragen mij in hun armen van de trap. Hier weet ik zelf niks meer van want het blijkt dat ik al in een coma ben gegleden. Ik kan alleen maar met grote bange ogen naar iedereen kijken en niks meer zeggen.

De ambulance gaat met spoed naar Nij Smellinge in Drachten waar ze direct een scan + ruggenprik hebben gedaan. Mijn hersenvocht is vrij van bacteriën maar de scan laat heel wat anders zien: de linkerhelft van mijn hersenen is al helemaal gezwollen. De diagnose: hersenvliesontsteking en hersenontsteking.
Ik word direct met spoed naar het toen nog AZG-ziekenhuis in Groningen gebracht.

Om 13:30 daar aangekomen en een MRI-scan verder besluiten de kinderartsen tot een operatie over te gaan om de abcessen in mijn linker hersenen, bijholtes en linker oor weg te halen. Alleen mijn moeder is dan bij mij. Mijn vader moet met spoed vanaf zijn werk helemaal uit Duitsland komen.

Dinsdag 13 juli 2004

Om half 10 's morgens krijgen mijn ouders een telefoontje dat het heel slecht met me gaat. Mijn hersenen staan weer onder druk door het ontstekingsvocht en dat willen de artsen weghalen middels een operatie. De kans dat ik dit zal overleven zal heel klein zijn.

Mijn ouders zijn zo bang geweest. Ze hadden familie gebeld om op mijn broers te passen en om elkaar te steunen tijdens de operatie. Tijdens deze operatie hebben ze mijn schedel op meerdere plekken moeten ‘lichten’ om mijn hersenen de ruimte te geven en, mocht er weer een reactie optreden, ze er sneller bij konden komen.

Na de operatie lig ik op de IC aan de beademing en meerdere infusen met antibiotica en pijnstillers. Er wordt vaak gekeken naar mijn pupillen en of mijn reflexen het nog doen.

De verpleging heeft mijn ouders opgevangen. Ze brengen de nachten door in het Ronald Mcdonald huis naast het ziekenhuis om zo toch dicht bij mij te zijn. Ze hebben een dagboek gekregen om alle gebeurtenissen bij te houden.

De nieuwe mri-scan is tweeslachtig: mijn hersenen zitten weer op de goeie positie en duwen niet tegen de hersenstam die de ademhaling en zenuwprikkels regelt. Maar er is nog steeds ontstekingsvocht te zien. Ook reageer ik niet goed op prikkels.

Woensdag 14 juli

De artsen besluiten om mij van de beademing te halen, omdat ik toch wel aan de beterende hand ben. Mijn ouders mogen hier niet bij zijn omdat dit erg naar is om te zien. Ook kunnen de artsen de morfine wat verlagen.

Op donderdag 15 juli onderzoekt de de kinderneuroloog mij. Hij concludeert dat mijn rechterkant minder functioneert dan de linkerkant van mijn lichaam.
Aan mijn ouders wordt uitgelegd dat de werking van de hersenen kruislings met het lichaam werkt behalve voor je gezicht. Desondanks knapte ik een klein beetje op en ik kon met mijn ogen reageren op dingen. 

Gelukkig wordt de hoeveelheid antibiotica en morfine weer wat verlaagd want hier krijg ik een toxische reactie op. Ik moet nog wel aan de sondevoeding blijven om aan te sterken.

Gezien ik nu met een groot gat in mijn schedel op bed lig en niet kan bewegen word ik toch af en toe een beetje verlegd. Ook tijdens het schoonmaken, hierbij ben ik toen een keer op mijn linkerkant neergelegd. Hierdoor krijg ik een epileptische aanval van 15 minuten: doordat mijn schedel open was werden mijn hersenen zo ingedrukt. Er is waarschijnlijk braaksel in mijn longen gekomen wat ze eventueel nog weg gaan zuigen als ik het niet op kan hoesten.

Door de operaties is mijn gezicht heel erg opgezet. Na een aantal weken en inmiddels 4 operaties verder lijkt het steeds meer op te knappen. Ik reageer steeds beter en kan kleine bewegingen maken om mezelf wat duidelijker te maken naar iedereen.

Ik word overladen met kaarten, knuffels, berichtjes en bezoekjes. Door de lange periode in het ziekenhuis heb ik een goeie band met alle verpleging van de afdeling neurologie.

Mijn moeder bleef vaak bij me bleef slapen om me te verzorgen en zodat ze dicht bij me kon zijn.

Zondag 18 juli: mijn eerste woorden

En op 18 juli spreek ik weer mijn eerste woorden sinds de maandag dat ik met spoed was opgenomen! Ik zeg ‘een bloedvinger’  en laat die aan mijn ouders zien. Ik heb dan net een vingerprik gehad.

Met mijn vader in het ziekenhuis

Ik ben erg stil, moe en gefrustreerd omdat ik niet goed kan praten en bewegen. De hoeveelheid infusen die steeds ophouden met lopen, de maagsonde die steeds verstopt zit en pijn doet worden me soms teveel. Ook de catheter die door afstotingsverschijnselen steeds niet goed werkt is heel naar.
Inmiddels krijg ik ook medicatie tegen epileptische aanvallen (depakine, met sinassmaak).

De weken kruipen voorbij met MRI-scans, fysio, logopedie, weer meer koorts en veel pijn en overgeven. De drain achter mijn oor heb ik zelf vakkundig weggehaald in een boze bui. Gelukkig kon dit geen kwaad maar hierdoor moet het littekenvocht op een andere manier lafgevoerd worden en worden er weer extra hechtingen geplaatst. Ook die haal ik er weer zelf vakkundig uit  omdat ik zo gefrustreerd ben en het soms niet eens door heb, in mijn slaap.

Waar ik altijd ontzettend blij van wordt is als mijn ouders weer terug zijn met mijn grote en kleine broer. Omdat we allemaal zo jong zijn is het moeilijk te begrijpen wat er gaande is. Toch vechten we samen door onze sterke band tegen de situatie.

Met mijn vader, broer en broertje in het ziekenhuis

Revalideren met plastic helm Nadat ik eindelijk uit het ziekenhuis wordt ontslagen, moet ik revalideren in Beetsterzwaag (Lindenstein). Daar heb ik opnieuw moeten leren praten, lopen en bewegen. Omdat ik dus een groot deel van mijn schedel miste droeg ik een plastic helm die in het ziekenhuis al opgemeten was. Dit biedt enige bescherming voor mijn hoofd. Deze kap heb ik 1.5 jaar opgehouden omdat ze mijn hoofd eerst rust willen geven voordat ze een plastiek bot terug  plaatsen.  De plastic helm Vervolgoperaties De eerste vervolgoperaties zijn om mijn eigen stuk bot weer terug te plaatsen. Door de eiwitten van de bacterie die er blijkbaar nog zitten word dit bot opgegeten en blijft er niks meer van over. Op de mri scan kun je zien dat het eilandjes bot zijn geworden. Hierdoor moet mijn hoofd weer open om dit te verwijderen en daarna moet het weer rust krijgen. Weer een periode volgt met mijn plastic kapje. Gelukkig kan ik dit verbergen met een mooie muts maar dat is wel altijd erg warm! Met hoedje in het ziekenhuis School tijdens mijn ziekenhuisopname Door de vele ziekenhuisopnames mis ik veel van school. Ik krijg gelukkig wat opdrachten die ik tijdens mijn ziekenhuisopname kan maken om toch een beetje bij te blijven. Omdat ik zoveel mis, ook mijn vriendjes en vriendinnen, komt op een dag de filmploeg van het Universitair Medisch Centrum Groningen om thuis alles te filmen: mijn huis, familie, vrienden en paard. Zo kan ik dat in het ziekenhuis bekijken.   De jaren erna De jaren na de eerste ziekenhuisopname ben ik in totaal 10 keer aan mijn hoofd geopereerd. Ik heb veel hersteloperaties gehad en uiteindelijk een plastiek van 15 bij 30 cm in mijn hoofd gekregen dat met schroefjes vast zit. Door de littekens die dwars over mijn hele hoofd lopen en de plaat die duidelijk voelbaar is word ik nog elke dag herinnerd aan wat er is gebeurd. De fysieke schade is eigenlijk beperkt gebleven. De mentale schade' daar moet je een weg voor vinden wat voor jezelf werkt. Ik heb diplomas behaald voor schoonheidsspecialiste en doktersassistente en ben nu bezig met mijn diploma om schipper te worden. Ik werk samen met mijn broers in de binnenvaart, hier zijn we in opgegroeid. Op ons binnenvaartschip 'Montreal' Inmiddels woon ik samen met mijn vriend in een mooie koopwoning, ben ik werkzaam op een binnenvaartschip en heb ik mijn diploma’s behaald op mijn manier. Ik kan zeggen dat ik weer geniet van het leven nu, 15 jaar later. Mijn manier om er mee om te gaan Ik heb een manier gevonden om er mee om te gaan. Misschien wel uit zelfbescherming zodat ik door kon zetten met wat ik wou bereiken in mijn leven. Je gaat door op automatisch piloot omdat op dat moment dat je leven is en daar moet je mee om zien te gaan. Dat zal zeker niet altijd goed gaan of even positief. Je mag je rot en verdrietig voelen en het even niet meer zien zitten. Maar met de juiste mensen om je heen zoals familie en vrienden maakt het dat het allemaal soms net even iets makkelijker is.   Met mijn moeder in het ziekenhuis Met mijn moeder nu, 2020     In mijzelf geloven Wat mij ook heel erg geholpen heeft is dat ik in mijzelf geloofde: ik ging het redden! En daarvoor moest ik doorbijten om iets te behalen. In de jaren na dit alles maak je zoveel met jezelf mee door alles wat er gebeurd is, op een leeftijd waarbij je je eigenlijk moet ontwikkelen. Het is een gevecht wat je zelf hebt gevochten uiteindelijk. Mensen die niet in je geloofden omdat je het waarschijnlijk toch niet bij kon benen door wat je hebt meegemaakt .... volgens mij heb ik het tegendeel bewezen inmiddels. Moeilijk om te delen  Ik vond het altijd moeilijk om mijn verhaal te delen met anderen, omdat iedereen wel iets meemaakt in zijn leven wat bepalend is voor de rest van zijn of haar leven. Het is niet dat ik het erger mee heb gemaakt dan een ander. Iedereen heeft zijn eigen verdriet en verwerking. Onbegrip Ook omdat ik het gewoon niet goed uit kon leggen ontstond er vaak onbegrip: bijvoorbeeld over waarom kon ik niet mee kon met uitjes of activiteiten? Anderen inspireren en helpen Dit verhaal doe ik niet om te zeggen: kijk mij eens. Ik vertel het omdat ik hoop dat ik mensen hier mee kan inspireren en kan helpen met hun eigen verwerkingsproces. Ik ben nog steeds erg dankbaar voor de steun die ik van ons gezin en iedereen die er bij betrokken was kreeg. Emma Julia