Marijke (61) krijgt streptokokken A (GAS)

Marijke (61): “Op maandag 14 november 2022 ben ik met bacteriële hersenvliesontsteking opgenomen in het ziekenhuis. Ik was al gelijk in coma door de bacterie Streptococcus pyogenes (streptokok A, GAS bacterie). ’s Avonds kreeg ik een septische shock erbij, die heeft acht van mijn vingertoppen aangetast met necrose.”

De hersenvliesontsteking blijkt te zijn ontstaan vanuit een middenoorontsteking.

Symptomen

Marijke weet het nog: op zaterdagavond om half 9 naar bed omdat ze zich niet lekker voelt. De zondag gaat vervolgens in een waas voorbij. Ze reageert wel op haar partner en drinkt en eet wat. Zondagavond gaat ze op een kruk onder de douche zitten omdat ze, denkt ze achteraf, hoofdpijn heeft. Dat ze daarna naar beneden gaat en vervolgens weer naar bed weet ze niet meer.

Als haar man de volgende ochtend terugkomt van de hond uitlaten en vraagt hoe het gaat, reageert Marijke niet meer. Hij belt meteen de dokter, ook omdat ze de middag ervoor had gezegd dat ze oorpijn had. De huisarts handelt snel en waarschuwt de ambulance.

Van horen zeggen weet ze dat ze tussen 2 ambulancebroeders de trap af is gegaan, omdat ze niet op een brandweerauto wilden wachten.

Heel erg ziek

In het ziekenhuis constateren de artsen dat ze heel erg ziek is. Ze denken eigenlijk dat ze het niet zal overleven. Ze krijgt meteen antibiotica en een ruggenprik.

Maandag aan het einde van de middag merken haar man en zoon, die op bezoek zijn, dat haar handen wat koud zijn en beginnen te verkleuren. Ze waarschuwen een arts die er een intensivist bijhaalt. Die constateert een septische shock en laat haar meteen naar de IC brengen. Ze wordt volgepompt met vocht in de hoop dat ze haar nieren kunnen redden; gelukkig lukt dat.

Marijke’s man: “We werden bij elkaar geroepen in de familiekamer. Het gaat zo slecht dat ze per uur moeten kijken hoe het gaat.”

Aan het begin van de avond wordt ze overgebracht naar een andere ziekenhuis met meer faciliteiten. De familie moet afscheid nemen en rekening houden met het ergste. Ze mogen, als ze willen, blijven slapen maar mogen ook naar huis. De artsen: “Jullie wonen niet ver weg, als ze komt te overlijden is dat niet meteen en hebben jullie genoeg tijd om hier naartoe te komen”.

Marijke: “Voor mijn man en kinderen is wat er is gebeurd afschuwelijk, maar voor mij is het heel onwerkelijk”.

In coma

Marijke komt in een diepe coma terecht en krijgt epileptische aanvallen. De artsen blijven van uur tot uur kijken of ze het zal redden.

Als ze na twee weken langzaam uit de coma bijkomt, heeft ze een tracheastoma en kan eerst niet praten. Ze is erg verzwakt en kan niet meer lopen en slikken. Na in totaal 3 weken IC gaat ze naar een neurologie afdeling. En na een week mag Marijke naar verpleegrevalidatie, met een extra penicillinekuur van 6 weken via een infuus (midline) op zak.

Revalidatiecentrum en erna

Gedurende 2 maanden verblijft ze intern, om aan te sterken èn om weer te leren lopen” Marijke: “Op 29 december stond ik voor het eerst tussen de rekken, eind januari kon ik weer los de trap op lopen!”

Na bijna 2 maanden gaat ze naar huis en krijgt dagbehandeling bij een revalidatiecentrum. Ondertussen is de schedel achter haar oor operatief opengemaakt om bacteriën te verwijderen en een gaatje in het hersenvlies dicht te maken.

In maart 2023 wordt Marijke opgenomen voor een darmontsteking, waarschijnlijk veroorzaakt door alle antibiotica. De antibiotica levert haar meer klachten op, zoals haaruitval en jeuk. Marijke: “Gelukkig begint mijn haar nu weer lekker te groeien!”

Als ze een paar dagen later weer naar huis mag, komt er een kink in de kabel. Ze moet een nacht extra in het ziekenhuis blijven omdat ze heftige buikpijn krijgt. Een scan wijst uit dat haar dikke darm verwijd is. Met de juiste antibiotica mag ze precies een week na opname weer naar huis.

In april en juni wordt ze geopereerd aan haar vingers, eerste de ene hand, dan de andere.

Leven met de gevolgen

Aan haar ‘nieuwe’ vingers, waarvan stukjes missen, moet ze erg wennen. Eén wil ook niet dicht sinds de operatie in april en is 2 keer ontstoken geraakt. Het wil maar niet dichtgroeien en Marijke vreest dat er nog een stukje af moet.

Net als haar vingers, waren ook haar tenen door de necrose aangedaan. Dat is goed afgelopen, al geeft het wel een wat dovig gevoel, wellicht zijn zenuwen toch licht aangetast.  Op haar benen heeft ze plekken van grote blaren door de septische shock. Prikkels zijn een probleem waar ze mee moet leren om gaan.

Marijke: “Af en toe heb ik het gevoel dat er watten in mijn hoofd zitten.”

Epileptische aanvallen heeft ze niet meer gehad na de eerste 2 weken dat ze in het ziekenhuis was. Maar de komende 1-2 jaar moet ze nog wel pillen slikken om eventuele nieuwe aanvallen te voorkomen. De prikkels in haar hoofd kunnen die nog steeds veroorzaken. 

Nog steeds gaat ze wekelijks naar het revalidatiecentrum. Niet alleen om haar vingers weer goed te leren bewegen, maar ook om goed om te leren gaan met de prikkels in haar hoofd.

Psychologe

Haar gesprekken met de psychologe van het revalidatiecentrum gaan vaak over de IC-periode. Ze heeft hieraan een post-traumatisch intensive care syndroom overgehouden.

Van de tijd in coma weet ze niets. Ze reageerde toen zelfs niet op de sterkste pijnprikkels. Ze weet wel dat het een wonder is dàt ze er nog is, haar toestand was echt zwaar kritiek.

De week IC nadat ze bij is gekomen is traumatisch, mede door het tracheostoma. Ze werd ’s nachts ingepakt, had het snikheet en zweette enorm, maar kon niets zeggen. Ze had gekke en enge dromen door een delier. De handeling met een rietje om slijm uit te zuigen via het gat waar ze lucht door kreeg was afschuwelijk. Als ze al zag dat het ging gebeuren, had ze het niet meer. Dit is en blijft moeilijk en met de psycholoog werkt ze hard aan de verwerking hiervan.

Marijke: “Ik kon niets zeggen, alleen maar kijken. En dat uitzuigen gebeurde meerdere malen per dag/nacht. Ik was zo bang voor de nacht”.

Bijna 10 maanden verder

Gelukkig kan ze inmiddels weer gewoon praten. Ze vergeet nog wel woorden als ze moe is. De gevoeligheid voor prikkels maken het er niet beter op. Ook haar conditie is nog niet optimaal. Voorgaande jaren liep ze de Nijmeegse vierdaagse. Het is nu afwachten of dat nog zal gaan.

Uit neuropsychologische onderzoeken blijkt Marijke onvoldoende te scoren op onthouden, plannen & organiseren en haar korte termijn geheugen is niet goed.

De kans op afkeuring is aanwezig heeft de psychologe al aangegeven. Dat wil ze niet, maar aan de andere kant wil ze wel kunnen genieten van haar kleinkinderen en genieten van het leven. Ze laat het over zich heen komen, al ziet ze wel op tegen het contact met de ARBO arts. Ze is snel overprikkeld en vergeet snel. Ze kan wel schrijven en dingen uitrekenen, maar merkt dan dat haar hoofd snel vol zit en ze moet stoppen.

Marijke: “Ik begin er nu wel achter te komen dat ik eigenlijk niet meer kan werken”. 

Om minder prikkels binnen te krijgen heeft ~Marijke oordoppen. Het indoen is niet gemakkelijk met haar geopereerde vingers, maar lukt met enig geduld wel.

Therapie

Marijke krijgt intensieve therapie bij revalidatiecentrum Merem (omgeving Hilversum). Ze voelt zich daar erg gesteund en is blij met hun kennis over niet aangeboren hersenletsel. Naast de gesprekken met de psychologe helpt de ergotherapeut haar met het doseren van energie: neem regelmatig pauze – zonder prikkels - en ga dan weer wat doen. En wil je niet ’s middags even slapen omdat je dan ’s nachts niet slaapt? Probeer dan een paar keer per dag 20 minuten niets te doen, geen prikkels.

Ze zwemt en krijgt revalidatie voor een frozen shoulder. Ook fietsen staat op het programma en zodra het kan wil ze ook weer andere sport op gaan pakken.

Geluksvogel

Marijke is blij dat ze nog van haar kleinkinderen kan genieten. Op de dag van dit interview komen ze toevallig eten en ze kijkt er naar uit om voor ze te koken. Dat lukt haar gelukkig weer. Maar 2 dagen oppassen samen met 3 dagen werken gaat niet meer en dat is moeilijk om te accepteren.

Voor haar gevoel is ze er nog redelijk vanaf gekomen, ondanks alles wat er gebeurd is en wat haar nog te wachten staat.

Marijke: “Je moet wel blijven relativeren. Als je dit overleeft, probeer er dan wat van te maken, anders had je net zo goed dood kunnen gaan”.

Natuurlijk heeft ze haar moeilijke momenten Negatieve gedachten, balen en verdriet zijn er zeker. Maar negatief in het leven staan? Nee, daar heeft niemand wat aan. Degene die het betreft niet, maar ook naasten niet.

Marijke: “Ik heb nog altijd het gevoel dat ik hetzelfde ben als ervoor, maar dat is niet zo. We moeten het leven nu iets anders inrichten.”

Impact op naasten

Marijke’s ziektegeschiedenis heeft grote impact op haar man en kinderen. Zij stonden erbij en konden niets doen. Haar man houdt haar goed in de gaten en gelukkig betrekt het revalidatiecentrum hem ook bij de revalidatie. Inmiddels zijn ze samen een paar dagen naar België geweest en naar de Vogezen, verder weg wil hij nog even niet…

Marijke: “Een heel verhaal maar ik leef nog. Ik ben een geluksvogel dat ik het overleefd heb en van mijn kleinkinderen kan genieten. En weer kan lopen. Daar denk ik elke dag aan…”