Marlous kreeg meningokokkenziekte

“Eigenlijk was ik de zondag ervoor al niet in mijn hum ’s avonds. Het eten smaakte niet, ik was erg moe en ging vroeg naar bed.” Marlous van Sante (38 jaar) krijgt in 2019 meningokokkenziekte door groep W. Hoewel ze zelf in eerste instantie denkt dat het wel meevalt, blijkt dat niet zo te zijn en zullen de gevolgen verstrekkend zijn.

Steeds slechter

Als Marlous de volgende ochtend op de fiets stapt en haar zoon (nu 8 jaar) naar school brengt, merkt ze dat het haar zwaar valt. Ze begint wat wazig te zien, voelt zich niet lekker en is licht in haar hoofd. Ze vraagt een andere ouder haar zoon naar de klas te brengen. Ze fietst naar huis en voelt dat dat nog moeizamer gaat dan op de heenweg.

Thuis gekomen gaat ze meteen naar bed om daar de hele dag te blijven. Ze voelt zich steeds slechter worden, moet overgeven en krijgt diarree.
Gelukkig vangt een moeder van school haar zoon op en brengt hem ’s avonds naar huis. ’s Nachts gaat Marlous spoken en valt flauw in de badkamer. Ze blijft maar overgeven en diarree houden.

De volgende dag brengt een vriendin haar zoon naar school. Marlous: “Ik wisselde die dag de bank af met mijn bed. Maar de trap oplopen ging zo moeilijk omdat ik zoveel pijn aan mijn voeten had, dat vond ik wel apart.”

Naar het ziekenhuis

Marlous laat de voordeur open zodat ze die niet open hoeft te doen als haar zoon na het avondeten wordt thuisgebracht. Haar vriendin vindt haar op de bank, lijkbleek en met donkerpaarse benen, voeten en armen en handen. Ze belt meteen de ambulance. Marlous vindt dat niet zo nodig: “Ik vond mezelf niet zo ziek.”

De ambulance is er megasnel. De ambulancemedewerkers onderzoeken Marlous en vragen haar van alles, maar ze heeft weinig zin in al die vragen en ze valt telkens weg. Ze blijkt 41,6 graden koorts te hebben en moet mee naar het ziekenhuis.

In het ziekenhuis wordt haar vriend op de hoogte gebracht. Hij is erg ver weg van huis maar zal zo snel mogelijk komen. Marlous meldt hem nog aan de telefoon dat hij maar rustig aan moet doen en dat het wel goed komt.

Foute boel

Eenmaal op de spoedeisende hulp merkt Marlous dat het ernstiger is dan ze dacht. Haar ademhaling gaat sneller en er staan allemaal artsen om haar heen. Ze wordt paniekeriger. Als ze haar ouders en zus ziet komen realiseert ze zich dat het foute boel is: “Ik raakte volledig in paniek.” De artsen waarschuwen haar: blijft rustig anders moeten we je aan de beademing leggen.

In slaap gebracht

Het laatste dat Marlous weet is dat er een CT-scan wordt gemaakt. Van de tijd er na weet ze van horen en zeggen; ze wordt op de IC aan allerlei toeters en bellen gelegd en in slaap gebracht.

De artsen staan voor een raadsel. Ze krijgt verschillende onderzoeken en diverse soorten antibiotica. Voor haar omgeving is de onzekerheid over wat er met de zeer ernstig zieke Marlous aan de hand is vreselijk moeilijk.

Meningokokken W

Gelukkig slaat éen van de antibioticasoorten aan. Na twee dagen wordt duidelijk dat Marlous een ernstige bloedvergiftiging heeft door meningokokken groep W. Maanden na dato hoort ze dat ze ook meningitis (hersenvliesontsteking) heeft gehad.

Na twee weken wordt Marlous bijgebracht, ze krijgt zware pijnstilling en morfine. Ze weet er nauwelijks iets van.

Amputaties

Inmiddels is duidelijk dat Marlous amputaties moet ondergaan. Hiervoor wordt ze overgebracht naar het Rode Kruisziekenhuis in Beverwijk. Daar beginnen de herinneringen weer.
Ze wordt goed voorbereid op wat er gaat gebeuren en waarom. Achteraf hoort ze dat ze daarover gezegd heeft: “wat moet dat moet, gewoon doen. Ik wil dat het gebeurt en heb daar vrede mee.” Ze weet het niet meer maar staat er nog steeds achter en héeft er vrede mee.

Marlous verliest haar 2 onderbenen (onder de knie), linkerhand en de vingers van haar rechterhand. Na de operatie wordt ze wakker met een beademingsbuis. Ze kan niet praten terwijl ze zoveel wil zeggen. Marlous: “dat was heel heftig en misschien wel de naarste ervaring van alles”.

Revalidatiecentrum

Na drie maanden ziekenhuis gaat ze naar revalidatiecentrum de Hoogstraat. Daar zal ze uiteindelijk 6 maanden blijven.

Het revalideren begint moeizaam. Marlous: “Ik had nog geen hulpmiddelen en kon helemaal niets. Ik moest erg wennen aan dagelijks fysiotherapie en sport.”
Haar emoties gaan alle kanten op. Maar dan komt de vechtlust en de gedachte: “Ik wil naar huis en moet knokken om naar huis te kunnen.”

En knokken doet ze, alles leert ze opnieuw: van eten tot schrijven tot armfietsen. Ze begint met een bal gooien, later wordt dat tafeltennis. Ze leert fietsen met haar armen, ze leert messen, vorken, pennen te gebruiken die aan haar stomp bevestigd worden. Marlous: “Ik leerde weer gewoon te leven zoals ik altijd heb geleefd.”

Lachen, huilen en knokken

De revalidatie ervaart ze als heel goed met fijne mensen en een luisterend oor. Maar de hele periode houdt ze enorme heimwee naar huis en heeft ze veel huilbuien.

Met haar tweede kamergenoot heeft ze een fijne klik, ze kunnen samen lachen en huilen. Zeggen tegen elkaar: “Kom op, we gaan ervoor! Een keertje huilen geeft niet, maar daarna pakken we de draad weer op.” Het voelt fijn, dat ze elkaar kunnen motiveren en erdoor slepen.
Haar tweede kamergenoot is helaas inmiddels overleden aan kanker. Ook Bibian Mentel kwam Marlous tegen in de Hoogstraat, haar overlijden eind maart was confronterend en hakt er flink in bij Marlous.

Naar huis

Na 6 maanden gaat Marlous naar huis. Ze is dan twee onderbeenprotheses, een rolstoel, een armprothese links en hulpmiddelen voor rechts rijker.

Het valt haar in het begin zwaar om weer thuis te zijn. Marlous: “Ik wilde veel maar kon heel weinig. Dat is erg confronterend. Elke dag was het opnieuw knokken om de dag te overleven en verder te gaan.” Haar zoon naar school brengen is een uitdaging. Marlous: “Inmiddels weet ik niet beter en gaat alles eigenlijk vanzelf.”

Psychische ondersteuning

Een psycholoog geeft psychische ondersteuning. Ze heeft er veel aan: “Ik kan mijn verhaal doen en ik word begrepen.” De psycholoog geeft haar ook handvatten om door te gaan. En Marlous krijgt de soms zo nodige ‘schop onder haar kont’. ‘Soms zit je in een piek en soms zit je in een dal. Niet bij de pakken neerzitten maar gaan!’

Inmiddels is het bijna anderhalf jaar geleden dat Marlous ziek werd. Thuis loopt ze stukjes met de rollator en kan ze eigenlijk alles weer. Buiten gebruikt ze een elektrische rolstoel. Haar protheses voelen als …. protheses, hulpstukken. Marlous: “Wie weet komt de tijd nog dat ze als ‘mijn benen’ gaan voelen.”

Trainen om te kunnen lopen

Na een zware periode waarin ze weinig sport/fysio kon doen is ze nu hard aan het werk met hulp van de fysiotherapeut.” Daarna hoopt ze weer zelfstandig te kunnen lopen.

Het trainen is zwaar, ook omdat ze haar handen mist waardoor ze niet even met krukken kan beginnen om het gemakkelijker te maken. Het feit dat Marlous van huis uit niet echt sportfanaat is maakt het ook niet eenvoudiger.

Handprothese

Met haar handprothese is Marlous heel blij. Waar ze eerst met een rietje moest drinken kan ze nu gewoon weer zelf een beker vastpakken, of haar broek losmaken. Voor haar rechterhand heeft ze hulpstukken waarmee ze kan eten, iets snijden of schrijven.

Toen geen sporter, nu geen sporter

Over het vele sporten en trainen is Marlous duidelijk: “Ik was geen sporter en zal dat ook nooit worden. Het is een kwestie van moeten. Ik doe het omdat het nodig is, omdat ik weer wil kunnen lopen en daarvoor spieren moet trainen.”

Onbekende symptomen van meningokokkenziekte

Marlous is ziek geworden in de tijd dat de media regelmatig aandacht besteedde aan meningokokkenziekte. Ze had er ook wel over gehoord en het was haar bij gebleven dat je snel ziek kon worden. Maar symptomen kende ze niet. Toen ze ziek werd heeft ze dan ook nooit aan meningokokkenziekte gedacht.

Marlous: “Veel mensen hebben nog steeds geen idee. Dit terwijl het zo belangrijk is dat je weet waar je op moeten letten, wat de symptomen zijn. Het hoeft niet alleen maar griep te zijn, het kan veel ernstiger zijn!”

Dankbaar

Haar vriendin zag de ernst snel en zorgde dat er meteen een ambulance kwam. Marlous: “Dat ze niet luisterde naar mijn koppige ‘het valt wel mee, ik heb geen arts nodig’, daarvoor ben ik haar eeuwig dankbaar.”

Impact op naasten

Marlous realiseert zich: “wat ik heb meegemaakt is echt niet niets. De toekomst is hierdoor anders dan ik had verwacht.” Haar ziekte heeft ook impact op haar naasten. Zo is haar zoon duidelijk veranderd door de ziekte van Marlous. Hij is snel boos en gefrustreerd en angstig als zijn ouders weggaan. Marlous: “Hij is bang dat we weggaan of dat we overlijden. Als hij boven is en wij gaan in de tuin zitten maakt hem al angstig. Gelukkig krijgt hij steun via een jeugdteam, daar wordt spelenderwijs met hem gepraat over wat er gebeurd is opdat hij het, voor zover mogelijk, kan verwerken.”

Een vraaggesprek met het ziekenhuis

De afspraak om te bespreken wat er gebeurd is met de artsen van het ziekenhuis waar ze als eerste werd opgenomen is er nog niet van gekomen. Corona gooit hier helaas nog steeds roet in het eten.

Wereldmeningitisdag

Op wereldmeningitisdag is er wereldwijd aandacht voor meningokokkenziekte en andere ziekteverwekkers van meningitis.

Wereldmeningitisdag

Op wereldmeningitisdag is er wereldwijd aandacht voor meningokokkenziekte en andere ziekteverwekkers van meningitis.

Marlous: “Het is goed dat deze dag er is.“ Dan denk ik even terug aan het moment dat ik zo ziek ben geweest.  Het is zo belangrijk dat meer mensen weten wat de symptomen van meningokokkenziekte zijn, dat wil ik iedereen graag meegeven.”