Mila (6) krijgt pneumokokken meningitis

29 oktober 2018 wordt Mila 4 jaar en start ze op de basisschool. Vanaf dat moment neemt ze geregeld een verkoudheidje mee naar huis. Niks spannends want dat hoort erbij. Tot het in december veel erger wordt. Mila krijgt pneumokokken meningitis. 

In eerste instantie vinden de huisarts en vervolgens de huisartsenpost (HAP) niets verontrustends. Maar Mila wordt steeds slechter. Mila's moeder Esther vertelt.

Grieperig

Esther: “Ik weet nog dat ze rond de kerstdagen ook weer grieperig was, de zoveelste keer, maar dat we kerst eigenlijk erg gezellig hebben kunnen vieren. Na de kerst ging het slechter. Op donderdag had Mila koorts, niet eens extreem hoog, en klaagde ze weer over hoofdpijn. Omdat ik het niet vertrouwde, maakte ik een afspraak bij de huisarts.

De huisarts onderzocht haar goed en net als de assistente eerder aan de telefoon, vroeg ze of Mila haar kin op de borst kon doen en keek ze of er vlekjes zijn. Maar ze had geen vlekjes en kreeg haar kin prima op de borst. Voor de zekerheid kreeg ze een prikje in de vinger maar er kwamen geen hoge ontstekingswaarden naar voren.

Aankomende oorontsteking?

Waarschijnlijk was het een aankomende oorontsteking. Voor de erge hoofdpijn, waarbij paracetamol niet helpt, kregen we na aandringen Diclofenac mee.

Die avond bleef de hoofdpijn, ondanks de paracetamol en de Diclofenac, zo erg dat we de huisartsenpost (HAP) belden. We mochten komen. De aardige arts vroeg ook hier opnieuw, net als de assistent eerder of er vlekjes waren en of ze haar kin op de borst kon doen…. Ook nu had ze geen vlekjes en geen problemen met de kin op de borst.

Hij onderzocht haar opnieuw en nam de tijd. Hij wilde ‘out of de box’ denken, maar kwam ook niet verder dan bevestigen wat de huisarts die ochtend al had gezegd. De pijnstilling moest in spiegel worden opgebouwd.

Een opleving van korte duur

Ik weet niet eens meer hoe de vrijdag precies geweest is. Maar op zaterdagochtend 28 december werd Mila wakker en moest ze spugen. Gek genoeg knapte ze daarna op… ze ging haar broertje van bijna 2 ‘aankleden’ en had echt een opleving. We hoopten dat we nu eindelijk alle griepjes achter ons konden laten.

Helaas bleek de oplevering van korte duur te zijn, waarna ze snel achteruit ging. Na de middag had ze opnieuw hele erge hoofdpijn en huilde ze van de pijn. We maakten ons nog steeds veel zorgen.

Opnieuw de huisartsenpost 

Aan het begin van de avond hebben we opnieuw de HAP gebeld. Mila was toen heel apathisch, had koorts, hoofdpijn en zag grauw.

Ik kan me nog precies herinneren wat mijn man aan de telefoon zei: “Ik heb één keer eerder iemand zo grauw gezien en die heeft het niet overleefd. Ik ben niet van plan mijn dochter weg te brengen, ik wil dat ze opnieuw gezien wordt”. Uiteraard kregen we opnieuw de vragen naar vlekjes en kin op de borst….

28 dec 2018: thuis, net voordat we opnieuw naar de Huisartsenpost gaan.

En zoals de voorgaande keren had onze dochter in de wachtkamer weer een beetje een opleving. De huisarts onderzocht haar, maar kon toch ook niet echt zeggen wat het was. Met een vingerprikje keken ze toch maar naar ontstekingswaarden in haar bloed. En die waren nu wel verhoogd…

Inmiddels waren we de wanhoop nabij en mijn man was inmiddels in staat om naar het WKZ in Utrecht te rijden als we weer naar huis zouden worden gestuurd. De huisarts nam het zekere voor het onzekere en we werden doorverwezen naar de spoedeisende hulp (SEH).  

Twijfel en foute boel

We zagen de twijfel bij de kinderarts op de SEH. Ze wilde met Mila naar de OK voor een lumbaalpunctie* om hersenvocht af te nemen en de antibiotica te starten. Daarmee konden ze altijd weer stoppen als er niks uit het hersenvochtonderzoek zou komen. Maar om zeker te zijn, zijn ze gestart met een breed spectrum antibiotica.

*Noot van de redactie: Lumbaalpunctie: Via een prik met een holle naald wordt tussen 2 wervels onder in de rug - waar weinig zenuwen lopen - hersenvocht (liquor) van iemand afgenomen. Dit normaal gesproken waterige, heldere vocht bevindt zich rondom de hersenen en het ruggenmerg in de wervelkolom.

Op de spoedeisende hulp, net voor Mila naar de OK gaat.

Mila’s papa is mee geweest de OK in, ik heb buiten de OK gewacht. Toen ze eruit kwamen lopen begreep ik dat het foute boel was. Bij de eerste druppel hoorde mijn man de artsen zeggen dat het mis was. Het hersenvocht was troebel, Mila had hersenvliesontsteking.

Ze wordt weer beter

Welke ziekteverwekker Mila heeft getroffen, zou later duidelijk worden. Ik ben bij Mila gebleven, bijna twee weken ziekenhuis. Wat me goed is bijgebleven is de eerste ochtend: er kwamen 3 artsen binnen, helemaal in beschermende kleding omdat ze nog niet wisten welke variant het precies was. De arts zei: “we weten wat het is en ze wordt weer beter”. Dat was voor ons een hele grote opluchting, maar ze was nog zo ziek.

De juiste behandeling

Toen duidelijk werd dat het hersenvliesontsteking was, heeft mijn man nog gebeld naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht - wij komen uit de omgeving van Apeldoorn - om te vragen of zij dezelfde behandeling adviseerden. We wilden wel op de artsen vertrouwen, maar we waren al zo vaak weggestuurd en waren wanhopig. We wilden gewoon weten of nu wel het juiste gebeurde. Het WKZ gaf aan dat ze inderdaad dezelfde stappen zouden nemen. Het ziekenhuis bleek zelf ook contact te hebben gehad met het WKZ hoorden we later.*

Onze dochter heeft volgens ons een prima behandeling gekregen, met naast de antibiotica ook dexamethason (ontstekingsremmer). Hiervan had ze wel bijwerkingen: stemmingswisselingen en een enorme eetlust. Gelukkig stopten die al kort nadat ze klaar was met de dexametason. Tegen de pijn kreeg ze een combinatie van paracetamol en diclofenac. Na verloop van tijd werd dit ook afgebouwd.

*Noot van de redactie: In Nederland wordt meningitis bij kinderen behandeld via de richtlijn van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK). Link naar de NVK richtlijn

Machteloos en zo dubbel

De eerste paar nachten zat ik bijna constant naast haar bed omdat ze zoveel pijn had. Je bent als ouders zo machteloos, je kunt zo weinig voor haar doen. Daarnaast was ik 20 weken zwanger van onze 3e. Heel dubbel want we hadden in de opname tijd van Mila onze 20 weken echo. Boven op de kinderafdeling lag onze oudste heel ziek te zijn en 1 verdieping lager hoorden we dat we een zoon krijgen en dat alles er goed uit ziet. Onze middelste was ook die week jarig.

Pneumokok

Na 2 of 3 dagen was duidelijk dat het om de pneumokokken ging en werd de antibiotica daarop aangepast. Achteraf bleek het een variant te zijn die niet in de enting zit. De artsen en verpleging bleven zeggen dat het zo goed was geweest dat we aan de bel bleven trekken.

Onderbuikgevoel van de SEH arts

Eén van de artsen vertelde mij dat ze de kinderarts die de ruggenprik heeft gedaan hebben gevraagd door welke signalen zij heeft gehandeld. De kinderarts gaf aan dat het op onderbuikgevoel is geweest. En gelukkig maar, daardoor zijn we niet opnieuw weggestuurd.

Het moment dat zoveel vreugde gaf, fietsen door de gangen van het ziekenhuis. Even los van het infuus. (Deze was er uit gegaan en moest later wel opnieuw gezet worden).

Weer naar huis

Na bijna 2 weken mag Mila naar huis!

Het herstel thuis was best pittig en emotioneel misschien wel het zwaarste. De eerste dag thuis was ze heel druk met spelen met als gevolg volgende dag spierpijn, omdat ze natuurlijk 2 weken daarvoor voornamelijk op bed had gelegen. Het duurde even voordat we logisch konden nadenken over wat er is. De eerste 2 weken heb ik Mila volledig thuis gehouden. Daarna zijn we heel rustig gaan opbouwen met school, eerst halve dagen en daarna hele dagen en uiteindelijk ook weer BSO. 

Ze deed aan elke loopneus, griep, hoest mee en had dan altijd gelijk hoofdpijn. Vooral die hoofdpijn vond ik erg eng elke keer.

Het lijkt nu alsof haar weerstand steeds beter wordt. We horen haar nu gelukkig nog maar zelden over hoofdpijn. 

Weer thuis, enkele dagen na de ziekenhuisopname.

Controles

Pneumokokken meningitis kan onder andere gehoorschade veroorzaken. Daarom controleerde de KNO-arts Mila’s gehoor al tijdens de opname in het ziekenhuis. Na ongeveer 3 maanden bekeek de KNO-arts opnieuw haar gehoor. Gelukkig had ze geen gehoorschade overgehouden aan de hersenvliesontsteking.*
Na een half jaar is ze wel weer terug geweest bij de KNO-arts om te kijken of ze buisjes nodig had, niet zozeer vanwege de hersenvliesontsteking.

Naast de controles door de KNO-arts is ze in het eerste jaar een aantal keer op controle geweest bij de kinderarts. We hadden niet direct zorgen meer en dat traject is dus afgesloten. Wel met de afspraak dat we direct een doorverwijzing zouden krijgen als we zorgen kregen op welk gebied dan ook. 

*Noot van de redactie: gehoorschade na meningitis ontstaat meestal snel na de acute infectie, soms al binnen enkele weken. Het slakkenhuis kan dan snel verkalken/verbenen. Het is dan ook erg belangrijk dat een KNO-arts het gehoor van de patiënt zo snel mogelijk na de acute fase controleert. Mocht er inderdaad sprake zijn van verkalking van het slakkenhuis, dan kan er snel gehandeld worden voor het slakkenhuis volledig verkalkt is. Bijvoorbeeld door het plaatsen van een Cochleair Implantaat (CI).

Hoe gaat het nu met Mila

Mila is inmiddels 6 jaar en zit in groep 3. Ze is heel leergierig en vooralsnog lijkt er geen sprake van restschade.

Het besef, dat dat nog zou kunnen gebeuren, kwam bij ons pas later, bij een van de nacontroles. Maar we houden ons hier niet te veel mee bezig en volgen Mila. Ze doet het goed en is een trotse grote zus van 2 broertjes.

Nagesprek met huisarts en HAP

We hebben achteraf nog gesproken met onze eigen huisarts en de arts van de HAP die beide dachten aan oorontsteking. Ze hebben beiden de tijd genomen, ons serieus genomen en Mila goed onderzocht. Toch is wat er werkelijk aan de hand was pas aan het licht gekomen toen de arts op de SEH op onderbuikgevoel heeft gehandeld.

Ik wil er niet aan denken hoe anders het had kunnen zijn. De machteloosheid die je als ouder voelt omdat je weet dat er iets niet klopt. Toch werden we elke keer naar huis gestuurd.”

De boodschap van Esther

Mijn boodschap aan alle ouders is: “Luister naar je gevoel, jij kent je kind het beste!”

Noot van de redactie: Pneumokokkenvaccinatie: Kinderen in Nederland worden op de leeftijd van 3, 5 en 11 maanden gevaccineerd tegen pneumokken via het Rijksvaccinatieprogramma (RVP). Het vaccin dat ze krijgen beschermt tegen de in 10 in Nederland meest voorkomende typen pneumokokken. Echter, er zijn meer pneumokokkentypen (ongeveer 90) die weliswaar minder vaak voorkomen in Nederland, maar wel ziekte kunnen veroorzaken. Hierdoor bestaat er nog altijd een kleine kans dat iemand ziek wordt door een ‘niet-vaccintype’, wat Mila helaas is overkomen.

Meer informatie over pneumokokken