Gevolgen

Niet altijd blijken patiënten bekend te zijn met het feit dat zij encefalitis (hersenontsteking) hebben gehad. Van de specialist hebben zij de diagnose "virale meningitis" meegekregen. Na verloop van tijd blijken de klachten niet over te gaan. Bij navraag kan het in enkele gevallen zijn dat er sprake is geweest van meningo-encefalitis (encefalitis en hersenvliesontsteking) of zelfs alleen encefalitis  maar dat de patiënt hiervan niet op de hoogte is gesteld. Het is dan ook altijd raadzaam dit te checken, wanneer uw klachten meer op die van de hier onderstaande lijst lijken dan op die van een een virale meningitis.
Gevolgen van encefalitis kunnen gelijkenis vertonen met die van meningitis. Gevolgen zijn per patiënt sterk verschillend en afhankelijk van de aard en ernst van de infectie in de hersenen. Bij sommigen is bijvoorbeeld de spraakfunctie aangetast, bij anderen is het evenwichtsorgaan aangetast of het geheugen.
De plaats van de ontsteking(en) in de hersenen speelt hierbij een rol. Zit die bijvoorbeeld in de slaap (temporale) kwab, vlakbij de oren, dan is de kans op klachten op het gebied van gehoor, taal, concentratie, geheugen, zicht, smaak of geur groter omdat deze functies in deze kwab zitten.

Op www.hersenletsel-uitleg.nl vindt u duidelijke informatie over de functies van de verschillende hersendelen.

Bekende klachten na encefalitis

• Vermoeidheid, weinig energie
• Hoofdpijn
• Persoonlijkheidsveranderingen
• Verlies van initiatief en motivatie
• Emotionele problemen
• Overgevoelig voor prikkels, niet tegen drukte kunnen (veel mensen of een dag met veel bezigheden)
• (Kort) geheugenproblemen
• Vertraagd reactievermogen
• Gevoelsproblemen (emotieverlies)
• Gedragsproblemen (agressie)
• Concentratie- en leerproblemen
• Moeite met plannen, structureren en/of categoriseren
• Verlies van perceptie
• Afasie
• Verlammingsverschijnselen
• Moeite met spreken en/of slikken
• Problemen met evenwicht en/of coördinatie
• Visuele en gehoorproblemen
• Epilepsie
• Slaapproblemen 
• Depressie
• Dwanggedachten of obsessies

Gaat het over?

Sommige mensen herstellen volledig na een encefalitis. Anderen houden altijd klachten. Aard en ernst van restverschijnselen verschillen per patiënt.

Niet altijd kan het oude leven weer 'opgepakt' worden en moet een andere invulling gevonden worden. Het werk is te inspannend en vermoeiend, de concentratie is er niet meer, structureren van dagelijkse bezigheden lukt niet meer. De dagelijkse activiteiten en vanzelfsprekende handelingen gaan moeizaam of lukken niet meer zoals voorheen, wat kan leiden tot flinke frustraties. De patiënt is, zeker de eerste periode na de ziekte, maar soms ook langer, het liefst in een rustige en prikkelarme omgeving. Dit kan zijn weerslag hebben op het huishouden, gezin, sociale netwerk en werk. 

Hoe lang duurt herstel?

De herstelperiode van een encefalitis is voor iedere patiënt verschillend. Hij kan variëren van weken tot maanden. Sommige mensen herstellen volledig, anderen blijven in meer of mindere mate klachten houden. Soms hebben die klachten grote impact op het leven.

Wat kan ik aan de klachten doen?

Voor iedereen is het belangrijk de tijd en rust te nemen, kleine stapjes vooruit met veel rustmomenten werkt beter dan grote stappen. Grote stappen leiden regelmatig tot een grote terugval.

Ervaart u na het herstel van de acute fase van encefalitis klachten die u belemmeren in het dagelijks leven, dan kunt u overwegen te gaan revalideren. Dit kan in een revalidatiecentrum, bij voorkeur één dat gespecialiseerd is in Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH). Hier leert u om te gaan met uw klachten. Afhankelijk van de aard van de klachten, kan het zijn dat u nieuwe vaardigheden leert om weer volledig of zo goed mogelijk te kunnen functioneren in het dagelijks leven. Overleg met uw behandelend arts wat voor u de beste manier is om na uw herstel te revalideren. 

Ergotherapie

Sommige mensen hebben baat bij ergotherapie. Doel hiervan is het verkrijgen een een zo groot mogelijke mate van zelfstandig- en redzaamheid in het dagelijks leven. 

Hersenz

In Nederland is een relatief nieuw programma 'Hersenz' voor mensen die te maken hebben gehad met niet aangeboren hersenletsel. Het programma wordt op verschillende plaatsen in Nederland gegeven. 

www.hersenz.nl: 'Leren omgaan met de mogelijkheden en beperkingen van hersenletsel stopt niet na de eerste maanden van herstel. Ook in de jaren erna valt nog veel te bereiken. Bovendien kunnen zich na verloop van tijd nieuwe vragen voordoen. Wat heeft Hersenz te bieden? Wat kan u nog bereiken? En hoe werken we daaraan binnen de behandeling van Hersenz?'
'Met de behandeling van Hersenz leren u en uw naasten om te gaan met de ingrijpende veranderingen in uw leven. U leert uw energie goed te verdelen en handig om te gaan met bijvoorbeeld vergeetachtigheid, concentratieverlies of moeite met organiseren. Ook werken we aan uw fysieke conditie, zodat u weer vertrouwd raakt met uw lichaam.'

Hersenz werkt onder andere met de PRET-strategie die vooral goed kan werken voor mensen die vermoeidheidsklachten hebben na hersenletsel: 

Pauzeren
Rustige omgeving
Eén ding tegelijk
Tempo aanpassen

De PRET-strategie is onderdeel van de module ‘Grip op je energie’ van Hersenz.

Kan ik weer aan het werk?

Niet iedereen kan terug naar zijn oude baan omdat men te veel prikkels ervaart, de druk niet meer aan kan, de baan te hectisch is of te veel energie vergt. In overleg met uw werkgever en ARBO-arts kan vervangend werk gezocht worden. Sommige patiënten zullen niet meer aan het werk kunnen.

Encefalitis en uw omgeving

Encefalitis kan soms onbegrip opleveren. U ziet er vaak immers prima uit. Dat het van binnen een warboel is, dat ziet de buitenwereld niet en niet iedereen zal daar begrip voor hebben. Moeilijk om uit te leggen dat naar de supermarkt gaan voelt als de marathon lopen, waarna je echt niet meer gezellig kunt theedrinken met de buurvrouw, laat staan gaan werken. De reis naar het werk kan al te veel zijn.

Informatie aanreiken over de gevolgen van meningitis kan anderen helpen inzicht te krijgen, bijvoorbeeld van deze website (www.meningitis-stichting.nl).

Encefalitis en uw behandelend arts

Encefalitis is een relatief zeldzame ziekte in Nederland. Het is daarom niet vanzelfsprekend dat u een neuroloog of huisarts treft die de ins & outs over dit ziektebeeld weet. Belangrijk is dat u vertrouwen heeft in uw arts en het gevoel dat hij zij het beste met u voor heeft en zich verdiept in de gevolgen van uw ziekte. Zodat u het juiste advies krijgt. Wat voor de éen een fijne arts is, kan voor de ander iemand zijn waar hij/zij juist geen klik mee heeft. Oordeel zelf daarover.

Bij de NMS horen wij regelmatig verhalen over artsen die begripvol zijn en alles doen om de patiënt te helpen zo goed mogelijk met de gevolgen van encefalitis om te gaan. Maar ook horen wij over artsen die de encefalitis af doen als een tijdelijke aandoening die vanzelf overgaat. De patiënt ervaart dat de arts hun klachten niet serieus neemt en voelt zich aansteller. Dit horen wij ook over ARBO artsen en bij instanties als het UWV. Dit kan stressvolle situaties opleveren voor de patiënt, situaties die gezien zijn/haar klachten juist voorkomen moeten worden omdat dit herstel vertraagt! 

Second opinion

Weet dat u een second opinion kunt aanvragen bij een andere arts. De NMS kan u eventueel adviseren in het vinden van een arts met meer dan gemiddelde kennis over encefalitis voor een second opinion. 

Praten met lotgenoten

Aan een half woord genoeg hebben, begrip, erkenning, een luisterend oor, tips en tricks: bij lotgenoten kunt u dit vaak vinden. Op facebook zijn verschillende groepen waar u met lotgenoten in contact kunt komen. Houd er wel rekening mee dat iedere situatie anders is, dat de gevolgen voor iedereen verschillend zullen zijn en ook hoe mensen hier mee om gaan. De adviezen zullen voor de éen goed zijn, voor de ander niet. Dit geldt ook voor de artsenervaringen van lotgenoten, deze zijn zeer persoonlijk!